sondevoeding met baby
De ziekte van crohn &zo

Zes weken aan de sondevoeding!

Deze keer moest ik alleen naar het UMC voor een gesprek met de MDL-arts. We proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand mee gaat, dat is gewoon prettiger, niet alleen voor de gezelligheid maar twee horen meer dan één en er wordt nogal een hoop besproken in zo’n middag maar goed soms kan het nou eenmaal niet anders en ga ik alleen. 

Als ik de wachtruimte in loop dan zit de ruimte zo vol dat ik niet eens kan zitten, geeft niet. Ik moet voor de verandering toch eerst naar het toilet. Zodra ik klaar ben zie ik net twee mensen opstaan voor hun afspraak. Daar ga ik zitten.
Ik pak mijn telefoon om mijn foto’s van James te bekijken. Daar word ik altijd blij van!

Ik hoor opeens allemaal bombarie achter me, ik kijk om en zie dat er een vrouw wordt gereanimeerd. Jeetje, ik schrik ervan en kijk weg. Het lijkt mij ook niet prettig als iedereen naar me kijkt als ik daar zo hulpeloos op de grond lig. Gelukkig zijn er snel medische mensen bij die precies weten wat ze moeten doen en vervolgens wordt ze op een brancard gelegd en lopen er vier mensen om haar heen met een hartmonitor en een zuurstoffles in hun handen vermoedelijk naar een afdeling.
Bah, ik denk steeds aan deze mevrouw. Hopelijk gaat het inmiddels een stuk beter…

De MDL-arts laat mij een grafiek zien van mijn ontstekingswaarde en die lijn gaat bijna steil omhoog… Ik was inmiddels weer gaan afbouwen met de prednison maar dat was dus blijkbaar niet zo’n goed idee. Het lijkt me het beste om je volledig op sondevoeding te zetten voor 6,5 week zodat je darmen voorlopig tot rust kunnen komen en dan is de kans het grootste dat je daarna wat gaat merken van het nieuwe infuus Entyvio. Dat kan nou eenmaal minimaal 10 weken duren voordat je daar iets van merkt en tot die tijd moeten we iets verzinnen om het zo dragelijk mogelijk te houden.

Over 6 dagen krijg ik weer het infuus toegediend en dan zal er weer een sonde worden geplaatst. We zullen dan weer bij mijn ouders verblijven omdat het gewoonweg niet lukt om alleen voor James te zorgen met zo’n rugtas om en een slangetje door mij neus. James vindt dat namelijk erg leuk speelgoed!

Ik zie er enorm tegenop, nu weet ik wat het is en ik vond het echt tegenvallen.
Het is namelijk niet alleen een slangetje in je neus.. je loopt de hele dag met een rugtas rond, een pomp die piept, je tanden/tandvlees gaat pijn doen omdat je niks eet en geen speeksel aanmaakt, je krijgt rode schrale plekken op je wang en het zit natuurlijk voor geen meter.

Het wordt me erg moeilijk gemaakt en dit is ook het jaar waarin ik echt heel diep ben gegaan maar ik blijf op die mooie blauwe wolk zitten, daar laat ik me niet zomaar vanaf duwen.
Mijn grote, kleine, lieve, mooie, leuke, grappige en knapste mannetje is de reden dat er iedere dag een lach op mijn gezicht verschijnt.

(Visited 423 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

2 Reacties

  • Reageer Liset 23 oktober 2015 om 20:59

    Ik hoop dat alles snel heel veel beter met je gaat. Het klinkt zwaar met die sonde…. Liefs Liset

    • Reageer Lonnekedewin 24 oktober 2015 om 07:32

      Bedankt voor je berichtje! Ik ervaar het als enorm zwaar en dan vooral omdat ik zelf niet volledig voor mn kleine James kan zorgen. Hij vindt het slangetje namelijk geweldig om aan te trekken.. 😉

    Schrijf een reactie