Browsing Tag

sondevoeding

De ziekte van Crohn en sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sondevoeding.

De toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen.

In dit artikel wil ik terugblikken naar vorig jaar. Dit was namelijk een van de moeilijkste periodes in mijn leven. De ziekte van Crohn had zich in een heftige vorm gemanifesteerd in mijn darmen. Het was voor mij niet meer mogelijk om te eten, iedere hap die ik tot mij nam deed ontzettend veel pijn. Het enige voordeel van deze tijd was dat de kilo’s eraf vlogen. Maar ja, niet op de juiste manier.

Het Entyvio/Vedolizumab infuus waardoor ik iedere acht weken in het ziekenhuis ben te vinden deed zijn werk toen nog niet zoals het moest. Dit infuus staat er om bekend dat de werking wat langer duurt. Ik moest het dus de kans geven om zich te laten bewijzen. Dit werd onmogelijk. Mijn toiletbezoeken waren niet meer op twee handen te tellen en de buikpijn die ik daarbij had was misselijkmakend.

Prednison ter overbrugging was vreselijk.

Ik kreeg Prednison om deze periode te overbruggen. Het verschrikkelijkste medicijn wat ik tot nu toe heb genomen. De werking van het medicijn is prima. Met de juiste dosis kwam ik op het punt dat de pijn dragelijk werd. De bijwerkingen van Prednison zijn bij mij vreselijk. Ik houd veel vocht vast, krijg gewrichtspijnen en heb de hele dag honger. Geen trek maar intense honger.

De prednison moest ook even de tijd krijgen om een spiegel op de bouwen en zijn werk te doen maar tijd was er niet. Ik werd steeds zieker en zieker. Ik lag alleen nog maar in bed en er moest zo snel mogelijk iets gebeuren.

Ik kreeg sondevoeding om mijn darmen tot rust te laten komen.

Ik kreeg sondevoeding. Dit gebruiken ze veel bij kinderen met de ziekte van Crohn. De darmen kunnen op dat moment even tot rust komen zodat de juiste medicijnen gezocht kunnen worden en de pijn minder wordt. Ik heb drie maanden met sondevoeding gelopen. Een mooie blauwe tas op mijn rug en een sexy slangetje in mijn neus waar mijn eten doorliep.

Mijn tandvlees werd ontstoken doordat ik niet genoeg speeksel aanmaakte omdat ik niet at, mijn neus deed pijn door het slangetje wat daarin zat, slikken was de eerste dag vervelend en mijn wang ging langzaam stuk door de pleister die het slangetje tegenhield.

Ik werd een emotioneel- wrak door de sondevoeding!

De sondevoeding was vervelend maar niet het ergste. Lichamelijk gezien dan hé want ik heb nog nooit zoveel gehuild als in die weken. Ik wist niet eens waarom ik huilde. Het leek er allemaal uit te komen op dat moment. Verdriet is een emotie die net zo goed bij het leven hoort en er mag zijn. Ik liet die tranen lekker over mijn wangen rollen en liet mij troosten door vrienden en familie.

Het belangrijkste was dat de sondevoeding zou helpen en dat deed het. In de tijd van de sondevoeding ging het Entyvio infuus helpen waardoor ik kon afbouwen met de Prednison en uiteindelijk met de sondevoeding. Ik ging over op drink voeding en op deze manier kwam de ziekte van Crohn langzaam onder controle.

Deze gehele periode heb ik bij mijn ouders thuis doorgebracht. Ik kon niet meer zelfstandig voor James zorgen, zo ziek was ik. James was op een leeftijd die het fantastisch vond om aan het slangetje te trekken. Kortom, het was een vreselijke tijd maar uiteindelijk is alles het waard geweest. Het infuus ging helpen, de ziekte van Crohn werd dragelijk en ik kon weer naar huis.

Heb jij ook weleens sondevoeding gehad? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen delen!

Laxeren voor een darmonderzoek
De ziekte van crohn &zo

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek!

Mijn ervaring met laxeren voor een darmonderzoek.

Oh mensen, hoevaak ik al wel niet heb gelaxeerd in mijn leven is niet meer te tellen. Ik probeer jullie doormiddel van dit artikel te laten weten wat mijn ervaringen hiermee zijn. Ik schreef al eens eerder een artikel over de voorbereidingen van een darmonderzoek. Deze kun je hier lezen!

Waarom moet je eigenlijk laxeren? Nou dit is eigenlijk best simpel. Je krijgt een inwendig darmonderzoek en daarvoor is het belangrijk dat je darmen schoon zijn. De arts gaat namelijk met een camera (endoscoop) op een plek naar binnen waar de zon niet schijnt om zo bij je darmen te kunnen komen.

Je darmen zitten normaal gesproken natuurlijk vol met.. nou ja, van alles dus dat moet eruit. Anders is de endoscoop van die arts onmiddels verstopt en daarbij, de arts kan op deze manier ook niks zien van de binnenkant van je darmen wat wel de bedoeling is bij een darmonderzoek!

Moviprep, Kleanprep en Colofort, niet te doen?

Dus, laxeren met die handel! Hoe ga je dit doen? Je hebt namelijk verschillende manieren om te laxeren. Dit heb je hoogstwaarschijnlijk nu al met je arts besproken maar ik heb in ieder geval een duidelijke voorkeur!

Ik heb zelf ervaring met Moviprep, Kleanprep en Colofort. Oke, laat ik eerlijk zijn. Als je een van deze laxeermiddelen hebt dan zit er niks anders op dan op je tanden te bijten en door te zetten. Er zijn een aantal tips, kauwgom gebruiken, met een rietje drinken, limonade toevoegen of het ijskoud drinken.. Als ik heel eerlijk ben is het dan nog steeds nauwelijks te doen maar het kan wel wat verzachten. En Hey, misschien vind jij het wel kei lekker?

Het punt is dat je de bovenstande laxeermiddelen veel moet gebruiken voordat het ‘werkt’. Je moet hier 2 tot 4 liter van binnen krijgen en dat is best lastig omdat het gewoonweg niet te drinken is. Nu is het wel zo dat je ontlasting meestal wel na minder dan voorgeschreven staat goed genoeg is. Wanneer is het goed genoeg? Als er geen stukjes meer in zitten & het zo goed als helder is!

Pricoprep is mijn beste ervaring!

Ik ben persoonlijk fan van Pricoprep. Ook dit is niet lekker maar hier hoef je maar een koffiekopje van op te drinken. Hoe relaxed is dat?
Het is wel zo dat je dan al een week moet opletten met wat je eet en je bepaalde dingen al niet mag eten voordat je begint met laxeren. Ik heb dat er wel voor over, alles beter dan 4 liter ranzigheid naar binnenwerken.

Ik moest bij pripprep nog wel een aantal liters heldere dranken drinken maar dat vond ik persoonlijk een stuk prettiger omdat dit water, appelsap, heldere bouillon of thee mocht zijn. Dit is dus een stuk aangenamer!

Laxeren doormiddel van een sondevoeding!

Nog een optie is om jezelf te laten opnemen in het ziekenhuis en het doormiddel van een sondevoeding naar binnen te laten stromen. Het is dan misschien vervelend om een sondevoeding ingebracht te krijgen maar je hoeft niet uren lang te struggele met kauwgom, rietjes en limode. Je proeft het niet en het werkt op deze manier het snelst.

Nu kan het natuurlijk zijn dat jouw arts vindt dat je een bepaald drankje moet drinken, een van die vieze, omdat het voor jouw onderzoek het beste zou zijn. Tja, dan is het niet anders en moet je er even doorheen. Het is vervelend maar wellicht heb je iets aan de bovenstaande tips.

Ik ben benieuwd wat jullie ervaring is met laxeren voor een darmonderzoek. Laat het vooral in de comments achter!

De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Samen beslissen met je arts!

Een Interview met het ED.

Na aanleiding van het interview met mijn arts in het ED (Eindhovensdagblad) schrijf ik deze blog.

Samen beslissen met je arts. Dit is het belangrijkste voor een patiënt. Het is tegenwoordig niet meer zo dat je zonder twijfels de orders voor je arts volgt en dat moet in mijn ogen ook niet. Het is jouw lichaam en jij hebt dus ook het laatste woord. Natuurlijk tot op zekere hoogte! Je arts heeft er jarenlang voor gestudeerd en jij hoogstwaarschijnlijk niet. Vertrouwen is de basis van een relatie en eigenlijk van iedere relatie, zo ook tussen arts en patiënt.

Het vertrouwen in mijn vorige arts is meerdere malen beschadigd. Dit kwam omdat er mij beloofd werd dat het darmonderzoek pijnloos zou verlopen, keer op keer was dit niet het geval. Ik had onmenselijk zoveel pijn! Hier schreef ik eerder al eens over. Ik hield het niet meer vol en in combinatie met het feit dat in mijn toenmalige ziekenhuis was uitbehandeld. Mijn Crohn was niet rustig te krijgen en uiteindelijk ben ik in goed overleg doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Beste keuze ooit kan ik je vertellen!

Een vertrouwensband met je arts is belangrijk!

Ik heb in het begin veel moeite gehad met het vertrouwen van mijn artsen. Ik heb een trauma opgelopen als het gaat om het ziekenhuis en ik vind het nog steeds geen prettige plek maar goed, wie wel? Het is routine werk voor de artsen om mensen aan te raken en te onderzoeken maar die aanrakingen heb ik al liever niet. Het voelt niet prettig en ik kan daarvan in paniek raken als artsen hun handelingen niet vooraf en stap voor stap uitleggen. Op die manier bouw je die vertrouwensband op met je arts, duidelijk aangeven wat je angsten zijn.

In het UMC krijg ik voortaan een darmonderzoek onder Propofol waardoor ik echt van de wereld af ben. Ontspannen zal ik never nooit op die tafel liggen maar het vertrouwen in de belofte van artsen komt beetje bij beetje terug. Eerlijkheid van de patiënt is belangrijk maar andersom natuurlijk ook! Als iets pijn kan doen, vertel het! Dit doe ik nu met James ook altijd, hoe jong hij ook is… ik vertel altijd dat de prikjes bij het consultatiebureau pijn kunnen doen, dat hij best mag huilen en dat mama erbij blijft.

Samen beslissen met je arts!

Ieder medicijn wat ik heb gekregen is in overleg gegaan en dat vind ik belangrijk. Er moet goed besproken wat de voor en nadelen zijn! Zo ben ik een tijdje geleden met de optie ‘sondevoeding’ gekomen… Het was vreselijk maar mijn darmen kregen op die manier wel de rust die ze even nodig hadden. Mijn arts vond dit een goed idee, dit was ongebruikelijk voor volwassenen maar dit willen ze ook nog weleens bij kinderen voorleggen. Op die manier kom je samen tot een beslissing en dat is prettig!

Ik ben benieuwd hoe de relatie tussen jou en je arts is? Ben je tevreden en hoe heb je dit zo voor elkaar gekregen? Als je het in de onderstaande reacties niet wil vertellen kun je altijd een privé bericht sturen!

Het interview met het ED kun je hier lezen. 

sondevoeding en de ziekte van Crohn
Gastblogs

De ziekte van Crohn en sondevoeding – Anniek

Sondevoeding verstopt.

In mijn vorige gastboog hebben jullie kunnen lezen over de periode voordat ik de diagnose Crohn kreeg en over mijn ziekenhuisopname. In deze blog vertel ik wat er gebeurde nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis. Heb jij mijn vorige blog nog niet gelezen? Klik dan hier!

Op vrijdag 27 mei 2011 mocht ik eindelijk naar huis. Heerlijk om het ziekenhuis te verlaten maar dat was helaas niet voor lang.. Ik was nog geen uur thuis of de pomp van de sondevoeding begon te piepen. Het slangetje was alwèèr verstopt en dat betekende dat ik terug moest naar het ziekenhuis. De verpleegkundige keek me dan ook erg vreemd aan toen ik de afdeling weer op liep. Net zoals de vorige keer was de verstopping met geen mogelijkheid te verhelpen en moest er wederom een nieuwe sonde ingebracht worden.

Een sonde gaat maximaal 6 weken mee en daarna moet hij vervangen worden. Aangezien ik nog iets minder dan zes weken te gaan had, was mijn doel dat dit de laatste sonde zou zijn. Voordat ik de voeding aansloot aan de pomp, haalde ik het even door een zeefje. Alle klonten bleven achter in de zee en zodoende is de sonde niet meer verstopt geraakt.

Een ijsje was een hoogtepunt!

Het niet mogen eten was in het ziekenhuis niet zo’n probleem. De verhalen die daar hoort over het eten zijn alles behalve goed. Thuis was het niet-eten wat lastiger, mede omdat mijn eetlust langzaam terugkwam. Ik keek en rook vaak aan alles wat ik niet mocht hebben. Ook kookte ik ’s avonds geregeld om vervolgens toe te kijken hoe de rest van het gezin aan het smullen was.

Het hoogtepunt van de dag was het moment waarop ik een lolly of waterijsje mocht eten. Dit waren namelijk de enige twee dingen die ik van de kinderarts mocht hebben, om toch iets te proeven op een dag. Later werd hier een soepstengel en een droog koekje aan toegevoegd.

Naast het feit dat ik niet mocht eten, had de sondevoeding nog een nadeel. Iedereen, maar dan ook echt iedereen staart je aan. De eerste weken was ik veel thuis maar er kwam een moment dat ik het binnen zitten een beetje zat begon te worden. Ik wilde eruit! Even naar de stad of wandelen met de hond. Het went wel dat iedereen je aankijkt, maar fijn is het niet.

Tussen al de ziekenhuisafspraken en sondevoeding is er ook nog..

En dan was er ook nog school. Van januari t/m april was ik vaak ziek en van mei tot de zomervakantie was ik helemaal niet meer naar de lessen geweest. Toch ben ik dat jaar overgegaan van havo 4 naar havo 5. Hoe? Nadat ik weet thuis was uit het ziekenhuis heb ik alle stof bijgehouden, om zo toch de laatste proefwerkweek en het schoolexamen wiskunde te kunnen maken. De proefwerkweek en het examen moest ik ondergaan met sondevoeding. Dat was best wel even eng en daarom ging ik voor de proefwerkweek naar het vak kunst, dit was namelijk mijn mentorklas en hier wist iedereen wat er aan de hand was. Zo kon ik al even wennen.

Van de zeven vakken die ik had, heb ik ervan uiteindelijk vijf een toets gemaakt. Een week voor de vakantie was het inkijk moment van de proefwerken en kon ik zien welke cijfers ik gescoord had. Mijn leraar wiskunde kwam die dag meteen naar me toe om te zeggen dat ik het hoogste punt van de klas had gehaald. Daar stond ik natuurlijk wel even versteld van! De overige vier vakken had ik ook goed gemaakt en daarom besloot de directeur dat ik over mocht naar het examenjaar. De twee vakken die ik niet gemaakt had, kon ik na de vakantie inhalen. Dit was natuurlijk goed nieuws!

Ik kan stress moeilijk hendelen.

In juli, de eerste week van de zomervakantie zouden we een midweek weggaan. Ik hoopte dat ik voor die tijd weer normaal kon eten en dat was ook het geval. Een paar dagen voordat we zouden vertrekken werd ik verlost van de sonde. Volgens de kinderarts kon ik meteen weer alles eten maar dat bleek niet het geval te zijn. Het eten van vast voedsel moest opgebouwd worden en de sondevoeding afgebouwd.

De zomervakantie was een periode van uitrusten en aansterken. Voorbereiden op mijn examenjaar. Om de paar weken moest ik bloed laten prikken en op controle komen bij de kinderarts. Mijn havo diploma heb ik uiteindelijk binnen èèn jaar gehaald! Ik heb wel twee keer een prednisonkuur gehad omdat mijn darmen de stress niet aankonden!

Nadat ik te horen had gekregen dat ik geslaagd was stond er een lange vakantie voor de deur. Na de HAVO was ik graag naar de kunstacademie gegaan. Een droom die ik al vanaf kinds af aan had. Helaas werd ik niet toegelaten en heb ik ervoor gekozen om een jaar atheneum te doen en op zoek te gaan naar een andere HBO opleiding.

Dit is geschreven door door Anniek. Ben je benieuwd hoe het nu met haar gaat? Houd LonnekeSchrijft.nl in de gate! 

Wil jij nou ook graag een gastblog schrijven? Dat kan en het onderwerp mag je zelf beslissen! Je kunt een e-mail sturen naar: insturen@lonnekeschrijft.nl 

Leven met Lon in een fotodagboek
Persoonlijk

2015, wat was je mooi. Ik zal je nooit vergeten!

Het is alweer de laatste en een na mooiste maand van het jaar. De mooiste is natuurlijk juni, de maand waarin James ter wereld kwam. Het is tijd om eens terug te blikken op dit onvergetelijk mooie maar moeilijke jaar. Het zal lastig woorden om een heel jaar in één blogpost te beschrijven, het jaar waarin wij onder andere ouders werden en er helaas een lieve kennis overleed.

jaaroverzicht

Januari: We startte het jaar wat minder positief. Onze lieve Jet overleed aan die vreselijke rotziekte, kanker. Ze mocht maar 73 jaar worden! Gelukkig heeft ze mijn dikke buik nog gezien want op de begrafenis van Jet kregen wij te horen dat James helemaal gezond was doormiddel van de 20 weken echo! Helaas wist ze niet of het een jongetje of een meisje zou worden. Het is moeilijk, leven en dood liggen dicht bij elkaar want..
Mijn schoonzus beviel van een heel mooi kindje genaamd: Sam! Fantastisch, dat was iedere dag even kort knuffelen! Mijn broer was zo lief om Jet op haar sterfbed de naam van hun kindje te vertellen. Ze wist dus nog dat Sam Sam zou worden.

jaaroverzicht 2015

Februari: In deze maand stonden er maar liefst: 10 afspraken in het UMC. Het was een ziekenhuismaand. Ik kreeg steeds meer last van mijn gewrichten maar dat maakte niks uit, ik ging officieel de laatste periode van mijn zwangerschap en in deze maand maakte wij ook de babykamer helemaal af! De laatste trimester van de zwangerschap hebben we lekker genoten met z’n tweeën. Ik vroeg ‘verlof’ in het ziekenhuis.. na de bevalling zou het pas weer tijd zijn voor medisch gedoe. Nu eerst genieten en een kind op de wereld zetten.

jaaroverzich 2015

Maart: Ik ging deze maand met mijn moeder naar de negenmaandenbeurs. Er stond daar een kraampje waar je een mooie 3D echo kon laten maken. Dit wilde we wel! Net voordat we weer zouden aanrijden kregen we een echo. ‘Oh, daar is kareltje’ ik vergeet het nooit meer. Wij wilde namelijk het geslacht niet weten en dat had zij verprutst.. Maar goed, het was alsnog een heel mooi moment! Ik schreef er ook een blogje over check deze link maar: kareltje of karelientje?

jaaroverzicht 2015

April: We gingen naar ‘zwangere zaterdag’ wat ik trouwens iedere zwangere vrouw aanraad. Het is een rondleiding in het WKZ, omdat ik wist dat ik daar zou bevallen kregen wij alles te zien wat met de bevalling te maken had maar ook als je daar niet gaat bevallen is het erg leuk om daar een kijkje te nemen. Er waren allerlei leuke lezingen en kraampjes te zien.

2015-04-24 14.49.11

Mei: Ik was deze maand uitgerekend en stiekem hadden we hem ook wel verwacht! Deze maand had ik het ontzettend zwaar en kwam ik nauwelijks de deur nog uit. Lekker de hele dag relaxen en maar wachten..
De maand mei staat ook in teken van verjaardagen, er zijn in onze familie maar liefst 5 mensen jarig. Achteraf is het dus best handig dat James besloot nog even in mijn buik te bivakkeren. In het einde van deze maand werd ik wel opgenomen in het ziekenhuis met zwangerschapsvergiftiging

geboorte baby james

Juni: De mooiste maand van het hele jaar voor de rest van mijn leven. Hoewel.. als ik ooit nog een tweede kindje krijg in een andere maand zal dit natuurlijk veranderen. 17 juni met een dikke 42 weken werd onze kleine lieve jongen doormiddel van een keizersnee geboren. Ik schreef hier uiteraard een blogje over: James is geboren!

Jaaroverzicht 2015

Juli: We hielden een kraamfeest zodat we de rest van de avonden in de week lekker als gezinnetje konden genieten. Dat is me trouwens wel enorm goed bevallen! In een keer alle familie op bezoek en daarna weer lekker met z’n drietjes. Ook werden James zijn eerste prikjes een feit, super sneu!
Helaas werd ik deze maand ook weer voor het eerst ongesteld. Bleh! Maar ach, ik ben blij dat dát in ieder geval wel goed werkt bij mij 😉 Wil je mijn ervaring weten met het consultatiebureau? Ik schreef er een blog over consultatiebureau James

jaaroverzicht 2015

Augustus: Merijn kreeg te horen dat hij het eerste jaar van zijn studie had gehaald. Super knap ondanks de geboorte van James! In deze maand werd ik onder narcose behandeld bij de tandarts. Hier schreef ik niet alleen een blogje over maar er kwam ook een video online! Deze keer had ik alleen wat meer last van de narcose dan normaal en ik werd geïrriteerd van mijn buurvrouw die de hele tijd aan het praten was, haha. Ik weet er zelf niks meer van (gelukkig!)

jaaroverzicht 2015

September: James werd gedoopt in de kerk in ons dorp! Het was een hele mooie bijzondere dag. Helaas moest ik deze maand weer beginnen aan mijn ziekenhuisleven.. ik moest in deze maand 6x naar het UMC voor onderzoeken en controles. De knoop werd doorgehakt. Ik kreeg een laatste kans en daarbij werd mijn eerst Vedozilumab/Entyvio infuus een feit. Dat was super spannend!

LonnekeSchrijft_Favicon

Oktober: Ik werd afgekeurd door het UWV. Dat was een stukje rust voor ons.. In deze maand ging ik wat serieuzer bloggen. Ik kreeg af en toe wat opdrachtjes en ik zorgde ervoor dat er dagelijks een artikel online kwam! Mijn eerste artikel schreef ik in 2013!

Leven met Lon in een fotodagboek

November: Ik maakte het besluit om samen met James op zwemmen te gaan. Iedere maandag gaan we lekker spelen in het water, super gezellig! Helaas kreeg ik slecht nieuws van het UMC, ik moest aan de sondevoeding! Het ging slecht met mijn darmen en ik kon niet meer zelfstandig voor James zorgen. Het is voor mij een hele stap om samen met James te gaan zwemmen, helaas ben ik door mijn ziekte veranderd waardoor dit voor mij extra moeilijk is. Ook hier schreef ik een blogje over: mezelf kwijt geraakt

bevalling ervaring vader

December: James werd 6 maanden oud, kan omrollen van zijn rug naar zijn buikje, tijgert op de vloer, heeft zijn eerste pakjesavond meegemaakt, zijn eerste kerstmis is een feit en we laten nu zijn geboortejaar achter als mooie herinnering en gaan met z’n drieën nog mooiere herinneringen maken in 2016!

 

Het was een moeilijk maar bijzonder jaar. 2015, je was mooi. Ik zal je nooit vergeten!

 

 

Sondevoeding weer opnieuw laten plaatsen
De ziekte van crohn &zo

De sondevoeding weer opnieuw laten plaatsen!

Sinds 2008 heb ik de ziekte van Crohn en sinds die tijd is is het niet langer dan een half jaar ‘rustig’ gegaan. Ik schrijf rustig tussen aanhalingstekens omdat ik eigenlijk altijd buikpijn heb maar als ik dan weer een nieuw medicijn ging proberen hielp dit uiterlijk een half jaartje en dan begonnen de klachten weer op te spelen. Dit jaar is wel het diepte punt, ik heb meerdere opnames gehad en zit nu uiteindelijk alweer 2,5 week aan de sondevoeding.  Lees verder

Sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Het leven met sondevoeding! – Het valt mij zwaar

Ik woon weer bij mijn ouders thuis!

Als je gaat samenwonen dan doe je dat met een reden. Je bent, of liever gezegd, je vindt jezelf zelfstandig genoeg om op einde benen te staan. Wij hadden zoals je in een eerdere blog kun lezen, 6 jaar geleden besloten om te gaan samenwonen. Een top keuze al zeg ik het zelf want nu, 6 jaar later, ligt er een heel lief, mooi, stoer, zacht, sterk mannetje in de box. Het is inmiddels niet meer voor te stellen hoe het leven was toen we nog thuis woonde, of toch wel?

Ja, ik woon weer bij mijn ouders thuis. Ik niet alleen hoor, Merijn & James zijn er natuurlijk ook bij. Het is voor mij momenteel niet te doen om volledig voor James te zorgen met zo’n irritante slang in mijn neus.

Ik koppel de pomp namelijk af als ik alleen ben met James, anders kan ik hem nauwelijks optillen maar als ik hem de halve dag afkoppel, krijg ik niet genoeg voedingsstoffen binnen.

Als ik tijdelijk thuis kom wonen kunnen we een beetje rouleren met wie er bij James is.

Merijn en ik liggen op mijn oude slaapkamer en Jams heeft een aparte babykamer! Gelukkig hadden mijn ouders deze spullen nog van hen andere kleinkinderen dus dat is top geregeld. Zo heeft James toch zijn eigen plekje waar hij rustig kan slapen.

We komen elkaar ’s nachts tegen..

Het is af en toe wat inproviseren zoals je op de foto kunt zien maar over het algemeen gaat het allemaal prima. James vindt het hartstikke gezellig bij opa en oma!

Mijn ouders vinden het natuurlijk ook leuk om James zoveel te zien. Zij zien hem nu een hele tijd intensief opgroeien. Toch is de reden wat wij tijdelijk bij mijn ouders wonen, minder leuk en worden er genoeg tranen gelaten.

Het liefst wil ik alles zelf doen voor James. Ik wil hem zelf verschonen, de fles geven, in bed leggen en met hem knuffelen maar helaas heb ik daar momenteel weinig energie voor.

James gaat nu steeds vaker de nacht helemaal doorslapen. Hij ligt rond 7 uur in bed en wordt de volgende morgen pas weer wakker. Mits er geen darmkrampjes of tandpijn aanwezig zijn want dan komen we elkaar nog weleens tegen midden in de nacht.

Hoewel Merijn en ik samen hebben afgesproken dat wij de nachten blijven doen, komen we zo nu en dan mijn moeder tegen bij het bed van James.

‘Mam, ga toch lekker slapen!’ zeg ik dan. Ik kan zeggen dat ik wil maar ze beweert dat ze minder slaap nodig heeft en het graag wil doen. Ik betwijfel het, want ze ligt iedere avond na goede tijden op de bank te slapen. Sorry mam! Ja, het is af en toe vechten om die lekkere spek.

Het leven met sondevoeding!

Ik ben mijn ouders dankbaar dat wij hier een tijd mogen verblijven zodat ik geholpen kan worden met de zorg voor James. Ik zit namelijk totaal niet lekker in mijn vel door alles wat er gebeurd. Het is met een kind nu extra vervelend maar we maken er met z’n alle een zo leuk mogelijke tijd van.

De tranen rollen regelmatig over mijn wangen en ik kan niet precies uitleggen waarom dat zo is. Ik ben emotioneel. Ik wil dit niet. Ik wil er zijn voor mijn kind, het allemaal zelf doen. Ik had het moederschap zo anders voorgesteld..

Als je gezond bent sta je er niet zo bij stil. Maar geniet van het feit dat je iedere dag naar je werk kan, of naar school kan gaan en genoeg energie hebt om nog iets leuks te doen. Natuurlijk baal jij als je wekker afgaat maar je kunt je niet voorstellen hoe graag ik dat allemaal zou willen kunnen!

een sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Sondevoeding maakt mij emotioneel!

De ziekte van Crohn van mond tot kont!

Mijn ziekte van Crohn is al zo’n 7 jaar actief met korte periodes tussendoor van een aantal maanden waarin het even, heel even, in remissie was. In een eerdere blog vertelde ik jullie over het nieuwste medicijn wat ik nu krijg genaamd: Vedolizumab.

Het duurt even voordat ik hiervan iets ga merken en mijn klachten zullen verminderen. De kans dat ik überhaupt iets ga merken is tussen de 20 en 40% kans dus we wachten het maar weer af..

Dit jaar is wel een diepte punt. Na de geboorte van James, waarna ik eigenlijk een stuk minder last zou moeten hebben door de hormonen, gaat het heel slecht. Ik heb veel buikpijn, diarree en koorts!

Een operatie is in mijn geval nog niet zo makkelijk. De gehele darm is ontstoken met daartussen kleine gezonde stukjes. De ontstekingen lopen ook mijn dunne darm in waardoor een stoma operatie niet vanzelfsprekend alles zou oplossen. De ziekte van Crohn is immers van mond tot kont!

Ik moet aan de sondevoeding!

Ik kreeg voor 4 weken een sondevoeding om mijn darmen zoveel mogelijk rust te geven. Ik ben hierdoor erg emotioneel. De periode na de geboorte van James had ik mezelf wel iets anders voorgesteld.

De tweede week met sondevoeding werd ik plotseling benauwd en moest ik noodgedwongen de sonde eruit trekken. Hoe dat ging vertel ik in deze blog.

Lees ook: https://www.lonnekedewin.nl/sondevoeding-eruit-getrokken-2/

Het ging inmiddels redelijk en we besloten het even af te wachten. Helaas ging het opnieuw slechter en werd er een nieuwe sonde geplaatst. Met ontstekingswaarde met een stijgende lijn omhoog moet ik nu voor minimaal zes weken een met een slang in mijn neus rondlopen. Super charmant!

Ik ben emotioneel door alles wat er gebeurd

Gelukkig houd ik me beter staande als een maand geleden maar alsnog valt het mij zwaar. Het is namelijk niet alleen een slang in je neus die de hele tijd irriteert, pijn doet, dik is, vol met snot ziet maar ook je neus gaat kapot van de pleisters die je moet dragen, het door spuiten van de slang, het ontstoken tandvlees door niet meer kauwen, gebroken nachten omdat je niet lekker kan liggen.

Het ergste is dat ik niet volledig voor James kan zorgen. Als hij ’s nachts huilt en ik naar hem toe wil lopen kom ik er na een aantal stappen achter dat ik nog vast zit aan de pomp. Eer dat ik alles heb losgekoppeld is het hele huis al wakker.

Ik weet niet of het persè door de sondevoeding komt maar ik ben de laatste weken alleen maar aan het huilen. Het lijkt wel alsof alles van de afgelopen weken er nu uitkomt. Het is niet anders, we gaan door en we blijven sterk. Huilen mag!

Ik ben er wel, voor James. We kunnen zingen, spelen, knuffelen en kletsen. Alles wat ik doe, doe ik voor jou kleine man!

sondevoeding met baby
De ziekte van crohn &zo

Zes weken aan de sondevoeding!

Deze keer moest ik alleen naar het UMC voor een gesprek met de MDL-arts. We proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand mee gaat, dat is gewoon prettiger, niet alleen voor de gezelligheid maar twee horen meer dan één en er wordt nogal een hoop besproken in zo’n middag maar goed soms kan het nou eenmaal niet anders en ga ik alleen.  Lees verder

YouTube

Naar het UMC met sondevoeding! #vlog5

Deze keer stond de oogarts op het programma en ik neem jullie weer een dagje mee naar het ziekenhuis. Wat heb ik gelachen samen met mijn moeder ondanks de sondevoeding! Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden.

Ben je al geabonneerd op mijn Youtube kanaal? Nee? Klink dan hier! Je kunt ook op YouTube zoeken naar LonnekeFilmt. Het is geheel gratis & je blijft op de hoogte van de nieuwste updates.

Veel kijk plezier!

Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!