Browsing Tag

MDL- patiënt

Een abces zo groot als een ei in mijn buik
De ziekte van crohn &zo

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik – Lisa vertelt..

Lisa schrijft een gastblog over haar leven met de ziekte van Crohn. 

Al snel werd de diagnose gesteld: Een blinde darmontsteking!

Ik zal mezelf eerst even voorstellen! Mijn naam is Lisa Lemmering- Cox. Ik woon in Gennep samen met mijn man Ralf en onze dochter van 4, Lynn. Ik heb sinds twee jaar een eigen bedrijf als begeleider voor mensen met een beperking en afgelopen jaar ben ik afgestudeerd als Marcos therapeut. Momenteel ben ik druk bezig met het opzetten van mijn praktijk als therapeut, maar daarover straks meer.

In het voorjaar van 2010 kochten Ralf en ik ons huis in Gennep. Ik was net klaar met mijn opleiding bewegingsagogiek en ik kon voor 32 aan de slag bij Dichtbij, de organisatie waar ik ook mijn stage had afgerond. Ik deed veel aan sport, fitness en volleybal. Het leven lachte mij toe.

Totdat ik van de een op de andere dag buikpijn kreeg. Ik kreeg heel veel buikpijn. Het werd steeds erger. Toen Ralf op een dinsdagavond thuis kwam van zijn werk zei hij: Dit gaat niet goed. Wij gaan NU naar het ziekenhuis! Eenmaal in het ziekenhuis werd al gauw de diagnose gesteld: Blinde darm ontsteking.

Er zat een abces ter grote van een ei in mijn buik.

Ik kreeg antibiotica en daarmee zou het goed moeten komen. Ze hebben mij 2 dagen in het ziekenhuis gehouden en daarna ging het inderdaad iets beter. Ik mocht naar huis, maar thuis werd het niet minder. Het kwam weer terug. Opnieuw naar het ziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken, de maanden die volgden gingen het zo een aantal keer opnieuw. Er ontstond geruzie tussen de artsen en chirurgen die de scan’s en echo’s anders beoordeelden. De een die absoluut niet wilde opereren en de andere die wel wilde opereren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, als het weer wat beter ging..

Ik ging ondertussen kapot van de pijn. Daarbij zat er opeens een abces ter grote van een ei in mijn buik waar ik een drain in kreeg om de druk eraf te halen. Deze moest ik spoelen om de pus eruit te krijgen. Een echte diagnose had ik eigenlijk nog steeds niet. Dat het geen blindedarmontsteking was, dat was nu wel duidelijk. Na een maand was mijn vader het zat. Hij is ontzettend boos geworden op de artsen, waarna ze mij eindelijk overplaatsten naar een ander (beter) ziekenhuis.

Eindelijk de juiste diagnose: De ziekte van Crohn.

Eenmaal opgenomen in het betere ziekenhuis had ik binnen twee dagen de diagnose: De ziekte van Crohn. Wat een opluchting was dat, hier wisten ze eindelijk wat er met mij aan de hand was! Ik was nog steeds doodziek, maar toch gaf het veel rust toen ik wist wat er aan de hand was. Ze zouden mij gaan opereren maar voordat het zover was moesten de ontstekingen in mijn darmen tot rust komen. Weer een antibiotica.

Ondertussen was ik al 15 kilo afgevallen omdat ik geen eten binnen kon houden. Ik woog nog maar 47 kilo en dat was voor een operatie ook een groot risico. Ik moest aansterken en kreeg een dieet van alleen maar vloeibaar voedsel. De daaropvolgende maanden heb ik geleefd op Ensure en nog zo’n smerig vloeibaar goedje. Ik moest 3 kilo bijkomen anders was er geen operatie mogelijk.

Psychisch en emotioneel was ik helemaal gebroken.

Op 13 augustus stond de operatie gepland, maar kort daarvoor belde ze mij op om te vertellen dat dit niet ging lukken. Eerst was er te weinig personeel en daarna was de chirurg op vakantie. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al zo lang bezig met de diagnose, aansterken en toen wachten op de operatie en nu dit. Nog een maand vloeibaar voedsel en 3x per dag die drain spoelen. Psychisch en emotioneel was dat misschien nog wel de grootste klap. Ik was helemaal gebroken.

Ben jij benieuwd het verhaal van Lisa afloopt, kijk morgen dan op LonnekeSchrijft.nl. Lisa vertelt hierin hoe de operatie is verlopen en hoe het nu met haar gaat.

bevolkingsonderzoek darmkanker
De ziekte van crohn &zo, Persoonlijk

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Een darmonderzoek.

Een tijdje voordat ik werd opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten. Kreeg mijn broer nèt de diagnose: de ziekte van Crohn. Gelukkig heeft hij dit in mindere mate en hoeft hij hiervoor geen medicijnen te slikken. Toch weten we precies wat waar we over praten als het over de Crohn betreft.

Hij vertelde dat het darmonderzoek pijnlijk en vervelend was. ‘Onmenselijk’ liet hij zelfs vallen. Ik ging het darmonderzoek dus al met een grote angst in. Maar ik had weinig keus de buikklachten waren ook onmenselijk geworden en er moest iets gebeuren.

Ik heb al eerder geschreven dat ook mijn darmonderzoek vreselijk was. En ik ben dan ook blij dat ik het middel Propofol heb leren kennen. Dit is echt mijn allergrootste vriend bij een darmonderzoek. NOOIT meer zonder, heb ik jullie al vaker verteld.

Het is nu alweer enige tijd geleden dat ik een darmonderzoek heb laten uitvoeren. Dit betekent dat ik een grote kans heb dat eerdaags of in ieder geval dit jaar weer moet gebeuren. Fijn is het niet, het zijn twee rotdagen maar het is minstens zo belangrijk.

Lees ook: Mijn ervaring met een Coloscopie! 

Meer kans op darmkanker bij de ziekte van Crohn.

Wist jij bijvoorbeeld dat je meer kans hebt op darmkanker bij de ziekte van Crohn? Geen leuke constatering maar wel goed dat het wordt onderzocht. Gemiddeld duurt het 12 jaar vanaf de diagnose Crohn totdat er darmkanker wordt vastgesteld. Dit is natuurlijk niet bij iedereen het geval maar het is duidelijk dat de kans op darmkanker met de ziekte van Crohn is verhoogd.

Het is aan de ene kant dus gunstig als je de ziekte van Crohn hebt. Je krijgt immers vaker dan anders een darmonderzoek waardoor ze eerder darmkanker kunnen constateren. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen! Darmkanker is namelijk goed te genezen als je er maar optijd bij bent.

Je kunt niet out of the blue een darmonderzoek eisen omdat je wil weten of je darmkanker hebt zonder dat je hier enige klachten bij hebt. Het is een duur onderzoek en niet zonder riciso’s wat niet zomaar zonder enige aanleiding uitgevoerd kan worden. Terwijl er genoeg mensen zijn die darmkanker krijgen zonder dat daar iets aan vooraf ging. Dus, een darmonderzoek is best belangrijk!

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Ik heb mijn ouders er al vaker op geattendeerd dat het belangrijk is, gezien hun leeftijd, om zich jaarlijks te laten controleren. Je krijgt hiervan namelijk jaarlijks een oproep als je tot de leeftijd 55+ behoort.

Je kunt al raden dat ook mijn ouders zo’n darmonderzoek niet bepaald zien zitten. Ze hebben alle onderzeoken van mij bijgewoond en die waren absoluut geen pretje. Zowel voor hen niet als voor mij niet. Het is vreselijk om je kind te horen schreeuwen van de pijn en ik kan me goed voorstellen dat zij het jaarlijkse darmonderzoek om die reden afslaan.

Zonde, want blijkbaar behoor je tot een risicogroep en is het des te belangrijk dat je dit jaarlijks laat onderzoeken zodat ze actie kunnen ondernemen indien nodig.

Nu was ik een beetje aan het rondsnuffelen op het internet en kwam op het volgende bevolkingsonderzoek.

“Alle mannen en vrouwen van 55 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Meedoen is gratis en vrijwillig. U beslist zelf o u wel of niet meedoet.’’

Het is simpel en de uitkomst is des te belangrijk!

Dit onderzoek wordt tussen 2014 en 2019 stapgewijs ingevoerd. De reden hiervoor is omdat er tijd nodig is om voldoende zorgverleners op te leiden voor het vervolgonderzoek.

Wat houdt het bevolkingsonderzoek in? Heel simpel. Je hoeft namelijk niet te laxeren of een nare slang te krijgen op een plek waar de zon niet schijnt. Het enige wat je moet doen is je ontlasting in een potje stoppen en opsturen. Kind kan de was doen, toch?!

Op deze manier kan de ontlasting worden gecontroleerd op bloedsporen die kunnen wijzen op darmkanker. Die bloedsporen kun je niet altijd met het blote oog zien dus ik zal niet aanraden om dat zelf te gaan onderzoeken! 😉

Het is natuurlijk wel een moment opnamen maar dat is bij een coloscopie natuurlijk ook het geval. Als er dan bloedsporen worden gevonden dan word je uitgenodigd voor een vervolgonderzoek en zul je een colocopie krijgen. Dit is dan natuurlijk wel met een goede reden om het verder te laten onderzoeken.

Lees ook: Mijn ervaring met MRI en contrastvloeistof 

Dus, ben jij 55+ en zit je ook niet te wachten op een darmonderzoek? Bekijk eens wat de mogelijkheden zijn in jouw regio! Hoe eerder we darmkanker opsporen hoe beter het te behandelen valt! Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

 

Wat is de ziekte van Crohn?
De ziekte van crohn &zo

Wat is de ziekte van Crohn?

De pijn, de behandeling en mijn psychische gesteldheid.

Mijn blog bestaat al sinds april 2010. Ik schreef mijn blog slechts om mijn vrienden en familie op de hoogte te houden over mijn gezondheid. Ik werd in mijn examenjaar ziek, dit was in 2008. Hier begonnen de buikpijnen op te spelen, was ik vaak thuis maar er was geen enkele duidelijke aanwijzing dat er ècht iets aan de hand was met mij.

Ik heb in al die jaren voornamelijk geschreven over het proces waarin ik zat. De pijn die ik voelde, de behandeling die ik kreeg en mijn psychigsche gesteldheid daarbij. Ik ben nu 7 jaar verder maar ik heb eigenlijk nog geen enkele blog toegewijd aan wat de ziekte van Crohn nou eigenlijk is. Bizar he? Nou dat vond ik ook en dus wordt het hoogtijd om hier een stuk over te schrijven.

Lees ook: Vandaag ben ik verdrietig, boos en bang! 

Wat is de ziekte van Crohn?

Een pijnlijke ziekte. Oke, dat is wel heel simpel en kort door de bocht. En dan houd ik het ook nog redelijk netjes..

Het is een chronische onstekingziekte van het maag- darmkanaal. En zoals wellicht mensen al zullen weten betekent ‘Chronisch’ dat het er voor altijd is. Je wordt dus niet meer beter.

Dit betekent echter niet dat er niet heel goed mee te leven valt. Nu ben ik misschien niet de aangewezen persoon om te vertellen dat er heel goed mee te leven valt gezien het feit dat mijn Crohn vaak actief is. Maar mijn broer, die ook de ziekte van Crohn heeft, slikt al jaren geen enkele medicatie en heeft nauwelijks last van de ziekte. Slechts een controle om de zoveel tijd that’s it.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Crohn?

We gaan verder met de ‘chronische ontstekingen’. In de dikke- darm zit maarliefst 1,5 kilo goede bacteriën. Deze bacteriën zijn belangrijk om bij de voedselafbraak en helpen bij de opname van verschillende vitamines en mineralen die tijdens dit proces vrijkomen.
in de dikke- darm leven vanzelfsprekend ook minder gunstige bacteriën. In een relaxed situatie is er een mooie balans waardoor deze bacteriën zich niet kunnen vermenigvuldigen.

De oorzaak van de ziekte van Crohn is nog onbekend maar we weten inmiddels al wel een hele hoop. Er zijn verschillende factoren die kunnen meespelen in een actieve opvlamming van de ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: Afweersysteem, erftelijkheid, Bacteriën, stress en roken.  

Bij een opvlamming onstaan er dus onstekingen in de darmen. Je krijgt dan last van buikpijn, misselijkheid, braken, diaree maar je hebt ook kans op ontstoken ogen of gewrichtsklachten en je bent vaak ontzettend vermoeid.  De ziekte van Crohn is dus lang niet altijd alleen maar buikpijn zoals je leest!

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio. 

De behandeling van de ziekte van Crohn!

Soms is het dus zo dat je darmen zo vol zitten met onstekingen waardoor ze niet meer goed functioneren. En dan is het tijd voor een behandeling! Hoewel de ziekte van Crohn dus (nog) niet te genezen is, kan het inmiddels steeds beter worden behandeld.

De behandeling moet er voorzorgen dat de ontstekingen lekker gaan slapen, het liefst lekker diep zodat het zolang mogelijk wegblijft.

Ontstekingsremmers zijn dus de beste vriend van een Crohn patiënt. Verschillende medicijnen kunnen dan zijn: Sulfasalazine, mesalazine, salofalk of pentasa.

Naast ontstekingsremmers zijn imuunonderdrukkers ook een strak plan. Zoals: Azathioprine, Methotrexaat, infliximab, adalimumab en tegenwoorder komt hier steeds meer bij te staan.

Tot slot kun je gelukkig ook nog geopereerd worden. Als je geopereerd wordt halen ze vaak een stuk van je darm weg. In het geval van een vernauwing wordt deze er uitgehaald. Soms moet er een dusdanig groot darm worden weggehaald dat er een blijvende of tijdelijke stoma moet worden aangelegd. En daarnaast zijn er nog verschillende operaties voor fistels en abcessen.

Kortom, wat is de ziekte van Crohn? ‘Een rotziekte!’. Iedere Crohn- patiënt heeft een andere soort ervaring met de ziekte. Laat in de comments jouw ervaring achter zodat we elkaar kunnen helpen & steunen. Het is vèèl meer dan alleen maar een poepziekte!

second opinion
De ziekte van crohn &zo

Met Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

Voor je Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

De afgelopen week hebben jullie kunnen lezen dat het niet echt lekker gaat met mijn gezondheid. Ik heb weer veel klachten wat lijkt op de ziekte van Crohn maar is dat het wel? Het weekend was zwaar. Ik heb echt moeten afzien en ook een aantal keren met mijn telefoon in mijn handen gezeten om toch maar het ziekenhuis te bellen. Ik durfde niet, tot zondagochtend. De pijn werd steeds erger dus ik besloot toch maar even te bellen..

‘Goedemorgen, ik heb ontzettend veel buikpijn. Ik denk dat mijn Crohn actief is en ik zou graag een MDL- arts spreken of ik mag starten met de medicijnen waar ik onlangs mee ben gestopt!’ – ik

‘Ik ga even kijken in het systeem, moment.’ – zij

‘Ehm Mevrouw, nog even een vraagje. Je bent hier onderbehandeling bij de tandheelkunde, toch?’ – zij

Ik heb werkelijk gehuilt van het lachen. Deze vriendelijke vrouw dacht dus dat ik het had over een kroon. Als in ‘tand kroon’. Wat een giller!
Dit was dan ook direct het enige leuke wat er op die dag gebeurde want ik mocht helaas niet beginnen met mijn medicijnen die ik onlangs was gestopt. Ik dacht, als ik daar nu weer mee begin dan komt alles goed.. Helaas, ik kreeg een spoedafspraak voor maandag bij mijn eigen arts.

Lees ook: Ik trek dit niet meer!

De maandag.

Maandag, eindelijk. Aangekomen bij het ziekenhuis besloot ik direct mijn bloed af te laten tappen en mijn potje poep te dumpen. Bloed af tappen ging dit keer voor het eerst mis. ‘Huh, de ader is ineens weg!’. Andere arm dan maar.. Gelukkig ging dit wel goed.
Hijgend kwam ik aan bij de poli (ik had haast) waar ik te horen kreeg dat ik voor de afspraak met de arts nog even moest bloedprikken.

‘Dit heb ik zojuist gedaan’ en ik liet mijn pleister zien.

‘Ow’ – zij.

‘Staat er meer dan CRP op het formulier?’ – ik

‘Ja een hele lijst..’ – zij

‘Ok dan ga ik wel weer naar het lab’ – ik.

Dat was wel humor want ik kwam bij dezelfde mevrouw die mij net had geprikt dus zij begreep totaal niet wat hiergaande was en probeerde er voor te zorgen dat het niet hoefde. Ik gaf aan dat ze gewoon moest prikken en dat het dan wel goed zou komen.

Crohn of een infectie?

Eenmaal een halve maraton gerent in het ziekenhuis kwam ik dan eindelijk aan bij mijn arts. Ik gaf aan dat ik ontzettend veel buikpijn had en hoe het precies is begonnen. Het is op zulke momenten lastig om snel iets te weten te komen. Het bloed geeft niet altijd direct aan wat er aan de hand is. Sowieso waren mijn bloedwaardes bij mijn eerste ziekenhuisopname niet heel veel buiten de normen terwijl mijn darmen wel vol zaten met ontstekingen. In de ontlasting kunnen ze meer zien maar daar hebben ze meer de tijd voor nodig om dit te onderzoeken.

Morgen word ik terug gebeld met de uitslag. Dit is dus nog even spannend. Het kan twee kanten op: Het is een ander soort virus / infectie of het is de Crohn en laten we dat laatste absoluut niet hopen want dat bekent dat ik moet stoppen met Vedolizumab. Buiten dat het natuurlijk vreselijk is dat ik dan mijn lieve verpleegkundige mensen niet meer kan zien op mijn infuus dagen! Heb ik dan nog maar èèn medicijn te gaan tot een stoma operatie.

De vorige keer wilde ik mijn darmen er persee uit hebben, het liefst direct en daar was geen twijfel overmogelijk en nu denk ik daar weer totaal andersover. Het is zo moeilijk.. Maar goed, niet voorlopend op de feiten heb ik in ieder geval nog een medicijn te gaan na Vedolizumab. Namelijk Stelara. Dit medicijn krijg je de eerste keer in infuusvorm en daarna via injecties.

Hopelijk is het een ‘gewone’ infectie en houdt de Crohn zich rustig maar ik ben erg bang voor!

Heb jij ervaring met Stelara, laat het vooral weten hieronder in de comments zo kunnen we elkaar helpen en tips geven!

Lees ook: De ziekte van Crohn heeft mij onzeker gemaakt!

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik wist meteen wat dit was..

Ik word wakker en ik voel meteen dat het helemaal mis is. Ik ren naar het toilet en tranen rollen over mijn wangen. Niet weer. Niet nu.

James wordt wakker en we chillen beneden op de bank. Even wakker worden met Pieter Konijn op de beeldbuis.
Shit.. het komt weer.. Ik ren met James in mijn armen naar het toilet. ‘Mama even plasje doen!’ Dit gaat fout. Niet weer. Niet nu.

Het is lang goed gegaan. Tot vanmorgen. Ik wist meteen wat dit was. Als je deze pijn eenmaal hebt gehad dan herken je dit direct. Daar is geen twijfel over mogelijk. Mijn buik trekt samen, ik voel me misselijk, de frequentie toiletbezoekjes stijgt met het uur. Een 9e keer, 10e keer passeren met gemak!

We zijn iets vergeten!

Ik kijk in mijn agenda. Wanneer moet ik mijn schotje halen? Ben ik het vergeten? Nee. Helaas. Ik heb pas over twee weken een afspraak in het ziekenhuis.

Lekker dit trouwens, nét voor het weekend. En ja hoor, ik moet weer. Terwijl ik op het toilet zit voor de zoveelste keer bedenk ik me opeens dat we iets zijn vergeten. We hebben ons hele huis mooi gemaakt en stopcontacten bij geplaatst of verplaatst. Maar we zijn er één vergeten op het toilet. Mijn telefoon is bijna leeg en ik zit hier nog wel even.

De ziekte van Crohn, ik haat je intens!

Ik bel het ziekenhuis op met de vraag of ze een bloedprik formulier willen mailen zodat ik dit in mijn plaatselijke ziekenhuis alvast kan laten aftappen. Als ik in het ziekenhuis aankom blijkt dat ik al uit hun systeem ben.. lijkt een goed teken maar ik zit voor alles in het UMC dus ben hier eigenlijk nooit te vinden. In het UMC kun je zelf je bloeduitslagen inzien binnen een uur, best handig als ‘ervaren patiënt’ helaas is dat hier anders en zal ik pas de uitslag na het weekend krijgen. Nou daar schiet ik dus niks mee op.

Tranen rollen over mijn wangen. Niet alleen van de pijn maar er bekruipt me ook een gevoel van angst. Bang om opgenomen te worden want ik weet nu heus wel hoe laat het is. Bang om James een tijd niet te kunnen zien.. maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit niet ga trekken. Niet lang in ieder geval.

De ziekte van Crohn, op dit soort momenten haat ik je intens en wil ik per direct een stoma operatie. Die darmen moeten eruit. Dit wil ik niet meer voelen, nooit meer.

Niet weer. Niet nu.

wat ik ook schreef over Crohn:

Veel onbegrip voor de ziekte van Crohn 

Relatieproblemen door de ziekte van Crohn

Een actieve Crohn, een opvlamming! 

Ben jij ook chronisch ziek? En herken je direct de pijn? Hoe ga jij hiermee om? Laat het vooral weten in de comments zo kunnen we elkaar helpen & steunen door ervaringen uit te wisselen!

De ziekte van Crohn en sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik wil niet ziek zijn. Ik wil iedere dag kunnen doen wat ik wil. Ik wil werken. Ik wil uitgaan. Ik wil laat naar bed gaan en ’s ochtends fit zijn. Ik wil een hoop prednison kilo’s verliezen. Ik wil geen uitlag in mijn gezicht. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis. Ik wil geen buikpijn. Ik wil niet moeten zoeken naar het toilet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil zoveel maar ik heb niks te willen..

Ik ben LonnekeSchrijft en ben chronisch ziek.

Als je chronisch ziek bent dan heb je eigenlijk ook de verplichting om het te accepteren. Wat is accepteren? In mijn ogen, als je er ‘gewoon’ mee om kan gaan en vrede hebt met de situatie. Je accepteert dat je ziek bent en bepaalde dingen niet (meer) kunt doen, die je liever wel zou doen. Je accepteert dat je veranderd, dat je vaak naar het ziekenhui moet, nare onderzoeken moet ondergaan, medicijnen moet slikken en op deze manier kan ik deze blog makkelijk vullen.

Chronisch zieke mensen zijn niet altijd sterk..

Chronisch zieke mensen zijn altijd sterk. Dat is een uitspraak die ik vaak te horen krijg van mijn omgeving maar waarom eigenlijk? Ik heb weinig keus namelijk. De pijn wordt alleen maar erger als ik mijn medicijnen niet slik, niet naar het ziekenhuis ga, geen onderzoeken meer laat uitvoeren en niet op tijd mijn rust neem.

Dat niet- chronisch zieke mensen daar niet op hoeve te letten, betekent nog niet dat wij chronisch zieke mensen per definitie ‘sterk’ zijn. Ik neem aan dat dit mentaal wordt bedoeld want fysiek is het al helemaal een drama! 😉

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat!

Soms, heel soms, ben ik het namelijk helemaal zat. Heb ik geen zin om een artikel te schrijven over het feit dat het allemaal makkelijk te doen is om je leven staande te houden terwijl het op dat moment helemaal niet gaat. Maar ja, wie zit er nou op een klaag- blog te wachten? Het is toch veel ‘sterker’ om te zeggen dat ik het prima trek: Mijn ziekenhuisleven, onderzoeken, uitslagen, afspraken, een peuter opvoeden en een relatie onderhouden.

Niemand zei dat het eenvoudig zou zijn, niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan. Jij bent bijzonder en ik ben het waard dus ik vecht tot de lucht is geklaard. Nou dan kan ik lang wachten! Kan je dat? Als je jezelf niet prettig voelt, allerlei depressieve nummers gaat luisteren? Ik heb zo nu en dan zo’n momentje! Even slikken en weer doorgaan.. want daar komt het allemaal op neer. Stoppen is geen optie!

Ik ben chronisch ziek maar ik wil het niet!

Ik moet rekening houden met het feit dat ik niet kan doen wat ik wil. Ik kan niet uitgaan. Ik kan niet laat naar bed en ’s ochtends fit zijn. Ik kan niet direct alle prednison kilo’s achter me laten. Ik kan geen foundation gebruiken vanwege mijn uitslag want daar is geen beginnen aan. Ik moet naar het ziekenhuis. Ik moet mijn medicijnen slikken. Ik heb nou eenmaal littekens en ik moet nou eenmaal altijd in de gaten houden waar een toilet is.

Ik heb geen keus. Maar ik wil het niet. Ik wil niet ziek zijn. Ik wil, al is het maar voor èèn dag, oke een halve dan, gezond zijn. Ik wil niet ziek zijn en ik ben niet altijd sterk!

Een off- day moet kunnen doen? Het is niet realistisch alleen maar te schrijven over hoe makkelijk het allemaal verloopt. Ik heb mijn weg heus wel gevonden in alles rondom het chronisch ziek zijn maar soms, heel soms, even niet!

ziekenhuis opname
De ziekte van crohn &zo

Mijn eerste ziekenhuis opname!

Mijn allereerste ziekenhuis opname!

Mijn allereerste ziekenhuis opname was in april 2010. Ik ging kapot van de buikpijn, ik kroop al maanden over de vloer naar het toilet. Dit kon zo niet langer. Ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis en ik vond het verschrikkelijk! Twee maanden voor mijn 18e verjaardag moest ik opgenomen worden. Ik nog maar 17 jaar! Er was geen plek meer op de kinderafdeling en zij vonden dat ik wel volwassen genoeg was voor de ‘gewone’ afdeling. Ik vond mezelf ook volwassen genoeg maar nu kwam dat voor mij niet zo goed uit om volwassen te zijn. Helaas, ik had pech en ik werd opgenomen op de Maag, Darm en Lever afdeling. Op zich vrij logisch aangezien ik al maanden last had van flinke builpijn.

Ik wilde persè op de kinderafdeling liggen.

Ik wist dat ouders op de kinderafdeling mochten blijven slapen en dat kon op deze afdeling niet. Ik vond het echt verschrikkelijk! Ik had nog nooit in het ziekenhuis gelegen en nu lag ik daar, helemaal alleen met ontzettend veel buikpijn en allemaal enge witte jassen om me heen.

Overdag ging het redelijk, dan waren mijn ouders erbij om mij te steunen maar ’s avonds lag ik huilend in bed. Ik deed mijn tv aan die boven mijn bed hing zodat ik nog wat licht had en makkelijk in slaap kon vallen. Iedere keer werd ik wakker van de nachtverpleegkundige, die kwam kijken hoe het met ons ging en eventueel de infusen bij te vullen etc. Nou ik schrok me iedere keer helemaal kapot van zo’n vreemd hoofd boven mijn bed.

Ik was gewoon bang, oke?

In de ochtend kwam de verpleging mij vertellen dat ik na 11 uur ’s avonds geen tv meer mocht kijken omdat mijn buurman er last van had. Ik was echt diepongelukkig en wilde alleen maar naar huis totdat mijn ouders in de avond op het bezoekuur kwamen en degene die naast mij lag herkende. Ik vond het een prettig gevoel dat het schijnbaar een bekende was van mijn ouders. Op een of andere manier voelde dat wat veiliger… alsof die man me ’s nachts wat aan zou doen, haha. Ik was gewoon bang, oké?

Ik raakte aan de praat met mijn buurman en dat was fijn. Achteraf heb ik gehoord dat mijn moeder aan zijn vrouw had verteld dat ik het allemaal niet zo relaxed vond. Naast de gesprekken over het ranzige eten en de leuke verpleegkundige begon hij ook te vertellen over zijn ziekte. Hij had kanker. Botkanker en was ongeneselijk ziek.

Jeetje, ik lag gewoon naast een kankerpatiënt. Op een of andere manier vond ik dat erg heftig en vooral omdat ik toen nog geen diagnose had gekregen voor mijn eigen situatie.

Ik kreeg een terugval

Het werd wat gezelliger… naja, gezellig is misschien een te groot woord maar ik voelde me veilig. Ik vond de nachten nog steeds niet relaxed maar het ging steeds beter. Na een aantal dagen ziekenhuis kreeg ik diagnose de ziekte van Crohn. Mijn buurman wist precies hoe het reilt en zeilt in het ziekenhuis en op die manier wist ik precies wanneer mijn arts weer langs kon komen om de uitslagen te bespreken. Hij rokte dat ik vrijdag misschien wel naar huis mocht.

Hij had gelijk. Ik mocht naar huis en je zult het niet geloven maar ik was bang. Bang om weer naar huis te gaan. Ja echt! Hier konden ze er immers voor zorgen dat ik geen pijn had en thuis waren er geen artsen die me iets konden geven als het niet meer ging. Het was trouwens wel bijzonder dat op de dag dat ik in het ziekenhuis ontslagen werd mijn petekindje is geboren. Ik was er als eerste bij! Thuis aangekomen had mijn moeder mijn hele kamer verbouwd en alles was heerlijk schoon. Ik heb de eerste dagen nog vaak op de klok gekeken om te weten wat ze in het ziekenhuis aan het doen waren.

Benieuwd naar jullie ervaring met je eerste ziekenhuis opname!

Ik was al voorbereid op een terugval want die schijn je vaak ook te krijgen als je wordt ontslagen in het ziekenhuis. Heb jij hier weleens last van gehad?

Ik heb nog heel lang aan mijn buurman gedacht. Ik was benieuwd hoe het met hem was. Soms kwamen we zijn vrouw tegen en de berichtend waren verschillend. Inmiddels is hij overleden.

Heb jij nog leuke of minder leuke ziekenhuisverhalen? Je kunt ze insturen naar insturen@lonnekeschrijft.nl het mag ook anoniem! Ik ben erg benieuwd. En wat is jullie ervaring met een ziekenhuis opname? Ik hoor het graag!

Inmiddels staat mijn ervaring met mijn tweede ziekenhuis opname ook online. Wil jij deze lezen? klik dan hier!

De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Samen beslissen met je arts!

Een Interview met het ED.

Na aanleiding van het interview met mijn arts in het ED (Eindhovensdagblad) schrijf ik deze blog.

Samen beslissen met je arts. Dit is het belangrijkste voor een patiënt. Het is tegenwoordig niet meer zo dat je zonder twijfels de orders voor je arts volgt en dat moet in mijn ogen ook niet. Het is jouw lichaam en jij hebt dus ook het laatste woord. Natuurlijk tot op zekere hoogte! Je arts heeft er jarenlang voor gestudeerd en jij hoogstwaarschijnlijk niet. Vertrouwen is de basis van een relatie en eigenlijk van iedere relatie, zo ook tussen arts en patiënt.

Het vertrouwen in mijn vorige arts is meerdere malen beschadigd. Dit kwam omdat er mij beloofd werd dat het darmonderzoek pijnloos zou verlopen, keer op keer was dit niet het geval. Ik had onmenselijk zoveel pijn! Hier schreef ik eerder al eens over. Ik hield het niet meer vol en in combinatie met het feit dat in mijn toenmalige ziekenhuis was uitbehandeld. Mijn Crohn was niet rustig te krijgen en uiteindelijk ben ik in goed overleg doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Beste keuze ooit kan ik je vertellen!

Een vertrouwensband met je arts is belangrijk!

Ik heb in het begin veel moeite gehad met het vertrouwen van mijn artsen. Ik heb een trauma opgelopen als het gaat om het ziekenhuis en ik vind het nog steeds geen prettige plek maar goed, wie wel? Het is routine werk voor de artsen om mensen aan te raken en te onderzoeken maar die aanrakingen heb ik al liever niet. Het voelt niet prettig en ik kan daarvan in paniek raken als artsen hun handelingen niet vooraf en stap voor stap uitleggen. Op die manier bouw je die vertrouwensband op met je arts, duidelijk aangeven wat je angsten zijn.

In het UMC krijg ik voortaan een darmonderzoek onder Propofol waardoor ik echt van de wereld af ben. Ontspannen zal ik never nooit op die tafel liggen maar het vertrouwen in de belofte van artsen komt beetje bij beetje terug. Eerlijkheid van de patiënt is belangrijk maar andersom natuurlijk ook! Als iets pijn kan doen, vertel het! Dit doe ik nu met James ook altijd, hoe jong hij ook is… ik vertel altijd dat de prikjes bij het consultatiebureau pijn kunnen doen, dat hij best mag huilen en dat mama erbij blijft.

Samen beslissen met je arts!

Ieder medicijn wat ik heb gekregen is in overleg gegaan en dat vind ik belangrijk. Er moet goed besproken wat de voor en nadelen zijn! Zo ben ik een tijdje geleden met de optie ‘sondevoeding’ gekomen… Het was vreselijk maar mijn darmen kregen op die manier wel de rust die ze even nodig hadden. Mijn arts vond dit een goed idee, dit was ongebruikelijk voor volwassenen maar dit willen ze ook nog weleens bij kinderen voorleggen. Op die manier kom je samen tot een beslissing en dat is prettig!

Ik ben benieuwd hoe de relatie tussen jou en je arts is? Ben je tevreden en hoe heb je dit zo voor elkaar gekregen? Als je het in de onderstaande reacties niet wil vertellen kun je altijd een privé bericht sturen!

Het interview met het ED kun je hier lezen. 

Gastblogs

Verschil tussen kinderarts en MDL- arts – Anniek

De overstap van kinderarts naar MDL- arts.

De afgelopen jaren hadden ups en downs. Na mijn tussenjaar atheneum heb ik ervoor gekozen om de opleiding bedrijfseconomie te gaan volgen. Het liefst had ik gekozen voor bedrijfswiskunde in Tilburg maar gezien mijn situatie was het geen goed plan om zoveel energie te zijn in het op en neer reizen.

Het was nog even spannend of ik met mijn jaartje economie op atheneum 5 wel toegelaten mocht worden want op havo had ik geen examen gedaan in dit vak. Gelukkig was dit geen probleem.

De eerste twee leerjaren gingen prima en heb ik nauwelijks wat gemist op school. Mijn propedeuse had ik dan ook binnen èèn jaar gehaald. De ziekenhuisbezoeken bleven natuurlijk gewoon doorgaan. Toen ik bijna 19 was moest ik de overstap maken van de kinderarts naar de MDL- arts. Dit vond ik vreselijk, ik had me geen betere kinderarts kunnen wensen. Wanneer ik het idee had dat er wat mis was, ging hij net zolang door totdat we de oorzaak wisten. Bij de MDL- arts duurt alles veel langer, je kunt niet zomaar langskomen en blijft dus langer lopen met klachten.

Ik moest overgaan op de MTX- spuit.

De eerste tweeënhalf jaar na de diagnose heb ik imuran geslikt, een medicijn waarop ik het redelijk deed. In de mindere periode kreeg ik een prednisonkuur als oppepper. Na die tweeënhalf jaar was er een bepaalde waarde in mijn bloed te hoog. Deze waarde had te maken met de kans op een alvleesklierontsteking, wat een bijwerking was van de imuran.
Dit betekende dat ik moest stoppen met het medicijn en over moest gaan op Methotrexaat (MTX). Deze keer geen tabletten, maar een spuit die ik wekelijks bij mezelf moet zetten. In mijn ogen pure rotzooi. Ik heb gelezen dat dit medicijn hetzelfde is als het spul wat bij chemotherapie wordt gebruikt, alleen in mijn geval een lagere dosis.

De MTX gebruik ik nu nog steeds ter ondersteuning van het andere medicijn, maar hopelijk mag ik er binnenkort mee stoppen. De dag na het spuiten ben ik namelijk niks waard door de vermoeidheid of misselijkheid. Ook zijn er periodes wanneer ik veel last heb van haaruitval.

Vorig jaar april vond mijn MDL- arts het tijden worden om te kijken hoe mijn darmen er van binnen uitzagen. Ik zat weer in een tipje en mijn laatste endoscopie was alweer vier jaar geleden. Ik zag behoorlijk op tegen de endoscopie, omdat het nu allemaal op de ‘volwassen manier’ zou gaan.

Een IBD- verpleegkundige.

Gelukkig werd ik wel weer onder narcose gebracht en viel de smaak van het laxeermiddel, wat ik nu moest drinken, reuze mee. Op mijn 20e verjaardag stond de endoscopie gepland en hieruit bleek dat dat de methotrexaat onvoldoende zijn werk deed. In de overgang van de dikke naar de dunne darm zaten ontstekingen en daarnaast was er ook veel littekenweefsel te zien waardoor de darm vernauwd was.

De arts stelde voor om een extra medicijn te gaan gebruiken, Remicade (Infliximab). De Remicade werd om de acht weken toegediend via het infuus in het ziekenhuis. Doordat de Remicade het ongeveer negen maanden goed heeft gedaan heb ik zonder al te veel problemen mijn stage kunnen afronden in leerjaar 3. Ik heb er wel een maand langer over gedaan, omdat een fulltime stage voor mij niet haalbaar was.

In maart dit jaar begonnen de klachten toe te nemen en vooral de vermoeidheid werd erger. Dit heb ik toen ook aangegeven in het ziekenhuis maar zoals ik al eerder schreef duurt het bij een MDL- arts langer dan bij de kinderarts. Begin mei was ik in het ziekenhuis voor een infuus en kwam de IBD- verpleegkundige (een verpleegkundige voor mensen met een chronische darmaandoening) langs. Ik heb haar nogmaals verteld dat het de afgelopen maanden bergafwaarts met me ging en dat mijn studie eronder begon te lijden.

De Humira spuit niet meer pijnlijk?

Ik had namelijk voor het laatste blok gekozen om een vak uit te stellen tot volgend jaar omdat ik er gewoonweg geen energie voor had. Beter een vak minder en voor de rest van de vakken een voldoende halen. De verpleegkundige ondernam gelukkig wel actie en liet de spiegel (gehalte van bepaalde stoffen in het bloed) van de Remicade controleren. Hieruit bleek dat de spiegel veel te laag was en dat de Remicade voor mij niet meer veel deed. De overstap op weer een ander medicijn was hierdoor noodzakelijk.

Eind mei ben ik begonnen met het spuiten van Humira en ik voel me beter. Ik ben minder moe en nog een ander voordeel is dat ik niet meer om de paar weken naar het ziekenhuis hoef voor een infuus. Ze hebben twee maanden geleden de spuiten van de Humira aangepast waardoor het zetten van de spuit niet meer pijnlijk is, ik ben dus precies op het goede moment begonnen!

Geen bijwerkingen van het medicijn!

De eerste keer had ik nog de oude variant en omdat het de eerste keer was moest ik vier spuiten zetten i.p.v èèn. Ik moet zeggen, dat was absoluut geen pretje. Bij het medicijn was eerst citroenzuur toegevoegd voor de houdbaarheid, wat behoorlijk prikte. Wat ook een wonder is, is dat ik voor het eerst geen bijwerkingen heb van een medicijn!

Op dit moment gaat het dus goed en hoe ik gaat als ik weer naar school moet? ik leef met de dag, dat zien we dan wel weer. Nu eerst genieten van de vakantie!

Deze blog is geschreven door Anniek. Wil jij ook een gastblog schrijven maar twijfel jij of het ‘onderwerp’ goed is? e-mail dan naar: insturen@lonnekeschrijft.nl 

Wil jij meer zien of weten van Anniek, volg haar dan op de onderstaande Social Media!

Facebook

Twitter 

Instagram 

De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? deel 2.

Een tijdje geleden schreef ik over sporten met de ziekte van Crohn. In die blog vertelde ik dat ik mezelf had ingeschreven bij een sportschool. Helaas kwamen er toen weer een aantal verschillende ziekenhuisonderzoeken om de hoek kijken waardoor ik mijn ritme in de sportschool even moest laten wachten. Sporten met een personaltrainer?

Inmiddels zijn we een tijdje verder en heb ik goedkeuring gekregen van mijn artsen om te gaan sporten. Dit klinkt misschien gek, want vooral artsen in het ziekenhuis stimuleren patiënten (mensen) om te bewegen. Helaas was dit in mijn geval met een hoop medicijnen niet super verstandig. Gelukkig is dit nu veranderd en kan ik aan de bak?! Ik moet niet te hard van stapel lopen maar ik kan het sporten wel weer een beetje gaan oppakken.

Terwijl ik sport, speelt James met de andere kindjes!

Beginnen met sporten is lasting, waar haal je de motivatie vandaan? Waar moet je überhaubt beginnen in de sportschool? En wat zullen andere mensen wel niet van je denken? Ik vond dit ook lasting en koos vaak voor de veilige apparaten uit de jim en ik keek wat rond terwijl ik een poging deed tot bewegen. Eigenlijk wist ik niet goed wat ik deed en dat frustreerde mij. Ik ging niet met een voldaan gevoel de sportschool uit en dat is natuurlijk wel de bedoeling..

Smoesjes.

En dan hebben we het nog niet over allerlei smoesjes die zonder moeite je hoofd inkomen. ‘Ik heb geen tijd’ is denk ik wel de meeste gebruikte smoes, toch? Ik bedoel. Je hoeft geen uren in de sportschool door te brengen en iedereen heeft wel een uurtje tijd, of beweer jij het anders?
Ik had als hoofd smoes dat ik geen oppas had voor James maar voor alles is een oplossing en het ideale aan mijn sportschool is dat er in de sportschool een kinderdagverblijf zit. Weg smoes, hallo mogelijkheden. Terwijl ik sport speelt James lekker met andere kindjes!

Ik besloot de samenwerking aan te gaan met een personal trainer voor drie maanden lang. In die drie maanden krijg ik begeleiding bij het sporten met als doel dat ik het na die drie maanden zelf kan oppakken! Dit is voor mij ook wel echt nodig, het is een vak apart en zij weten precies welke oefeningen er goed zijn voor wat ik wil bereiken. Tja, wat wil ik eigenlijk bereiken? Mijn conditie is werkelijk dramatisch en hoewel ik geen topsport conditie hoef te hebben zou het wel prettig zijn dat als ik de trap op loop met James op de arm, daarna nog een liedje voor hem kan zingen voor het slapen gaan. Dit lukt nu ook, maar dan zit ik hijgend aan zijn bedje..

Natuurlijk zou het niet overbodig zijn om wat kilo’s te verliezen. Dit proces zal wellicht wat lastiger gaan omdat ik niet volle bak kan gaan sporten en nog steeds bepaalde medicatie gebruik die dit proces kan belemmeren. Het doel is gewoon om mezelf weer fit te voelen en wat meer kracht/spieren op te bouwen. Dat afvallen komt dan vanzelf wel!

Mijn ervaring met een personal trainer.

Ik train twee keer met personal trainer Ilona van de Burg in Mierlo. We hebben er nu een week opzitten en het is ontzettend wennen om weer fanatiek te bewegen en om aan mijn lichaam te werken. De eerste week was vooral even kijken hoeveel conditie ik eigenlijk nog had en wat kleine oefeningen om ‘in’ te komen. Dat zorgde voor een hoop spierpijn!

Het is lastig om te merken dat ik zoveel achteruit ben gegaan qua conditie. Het is natuurlijk logisch, gezien mijn ziekenhuisverleden maar toch.. je lichaam veranderd maar geestelijk veranderd er niks. Het is als de dag van gisteren dat ik op mijn sportopleiding zat en iedere dag met sporten bezig was. Een hele voetbalwedstrijd mee doen was geen enkel probleem en nu sta ik te stuntelen op de loopband en kost het me veel moeite om 10 minuten te rennen/steppen.

Al het begin is moeilijk en daarom ben ik erg blij met mijn personal trainer. Net even dat extra steuntje in de rug!

Hebben jullie moeite met sporten of gaat het je makkelijker af? En hoe vaak sport jij eigenlijk?

De ziekte van crohn &zo

Ergotherapeut ervaring!

Ik ben zeer bekend in het UMC, ik rijd het stuk foutloos en kan iedere arts zonder problemen vinden. Vandaag moet ik naar de afdeling ‘Sport & revalidatie’ en voor het eerst loop ik naar de welkomstbalie om te vragen waar ik naar toe moet. Deze keer moest ik naar de ergotherapeut!  Lees verder