Browsing Tag

MDL-arts

bevolkingsonderzoek darmkanker
De ziekte van crohn &zo, Persoonlijk

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Een darmonderzoek.

Een tijdje voordat ik werd opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten. Kreeg mijn broer nèt de diagnose: de ziekte van Crohn. Gelukkig heeft hij dit in mindere mate en hoeft hij hiervoor geen medicijnen te slikken. Toch weten we precies wat waar we over praten als het over de Crohn betreft.

Hij vertelde dat het darmonderzoek pijnlijk en vervelend was. ‘Onmenselijk’ liet hij zelfs vallen. Ik ging het darmonderzoek dus al met een grote angst in. Maar ik had weinig keus de buikklachten waren ook onmenselijk geworden en er moest iets gebeuren.

Ik heb al eerder geschreven dat ook mijn darmonderzoek vreselijk was. En ik ben dan ook blij dat ik het middel Propofol heb leren kennen. Dit is echt mijn allergrootste vriend bij een darmonderzoek. NOOIT meer zonder, heb ik jullie al vaker verteld.

Het is nu alweer enige tijd geleden dat ik een darmonderzoek heb laten uitvoeren. Dit betekent dat ik een grote kans heb dat eerdaags of in ieder geval dit jaar weer moet gebeuren. Fijn is het niet, het zijn twee rotdagen maar het is minstens zo belangrijk.

Lees ook: Mijn ervaring met een Coloscopie! 

Meer kans op darmkanker bij de ziekte van Crohn.

Wist jij bijvoorbeeld dat je meer kans hebt op darmkanker bij de ziekte van Crohn? Geen leuke constatering maar wel goed dat het wordt onderzocht. Gemiddeld duurt het 12 jaar vanaf de diagnose Crohn totdat er darmkanker wordt vastgesteld. Dit is natuurlijk niet bij iedereen het geval maar het is duidelijk dat de kans op darmkanker met de ziekte van Crohn is verhoogd.

Het is aan de ene kant dus gunstig als je de ziekte van Crohn hebt. Je krijgt immers vaker dan anders een darmonderzoek waardoor ze eerder darmkanker kunnen constateren. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen! Darmkanker is namelijk goed te genezen als je er maar optijd bij bent.

Je kunt niet out of the blue een darmonderzoek eisen omdat je wil weten of je darmkanker hebt zonder dat je hier enige klachten bij hebt. Het is een duur onderzoek en niet zonder riciso’s wat niet zomaar zonder enige aanleiding uitgevoerd kan worden. Terwijl er genoeg mensen zijn die darmkanker krijgen zonder dat daar iets aan vooraf ging. Dus, een darmonderzoek is best belangrijk!

Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

Ik heb mijn ouders er al vaker op geattendeerd dat het belangrijk is, gezien hun leeftijd, om zich jaarlijks te laten controleren. Je krijgt hiervan namelijk jaarlijks een oproep als je tot de leeftijd 55+ behoort.

Je kunt al raden dat ook mijn ouders zo’n darmonderzoek niet bepaald zien zitten. Ze hebben alle onderzeoken van mij bijgewoond en die waren absoluut geen pretje. Zowel voor hen niet als voor mij niet. Het is vreselijk om je kind te horen schreeuwen van de pijn en ik kan me goed voorstellen dat zij het jaarlijkse darmonderzoek om die reden afslaan.

Zonde, want blijkbaar behoor je tot een risicogroep en is het des te belangrijk dat je dit jaarlijks laat onderzoeken zodat ze actie kunnen ondernemen indien nodig.

Nu was ik een beetje aan het rondsnuffelen op het internet en kwam op het volgende bevolkingsonderzoek.

“Alle mannen en vrouwen van 55 tot en met 75 jaar krijgen iedere twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Meedoen is gratis en vrijwillig. U beslist zelf o u wel of niet meedoet.’’

Het is simpel en de uitkomst is des te belangrijk!

Dit onderzoek wordt tussen 2014 en 2019 stapgewijs ingevoerd. De reden hiervoor is omdat er tijd nodig is om voldoende zorgverleners op te leiden voor het vervolgonderzoek.

Wat houdt het bevolkingsonderzoek in? Heel simpel. Je hoeft namelijk niet te laxeren of een nare slang te krijgen op een plek waar de zon niet schijnt. Het enige wat je moet doen is je ontlasting in een potje stoppen en opsturen. Kind kan de was doen, toch?!

Op deze manier kan de ontlasting worden gecontroleerd op bloedsporen die kunnen wijzen op darmkanker. Die bloedsporen kun je niet altijd met het blote oog zien dus ik zal niet aanraden om dat zelf te gaan onderzoeken! 😉

Het is natuurlijk wel een moment opnamen maar dat is bij een coloscopie natuurlijk ook het geval. Als er dan bloedsporen worden gevonden dan word je uitgenodigd voor een vervolgonderzoek en zul je een colocopie krijgen. Dit is dan natuurlijk wel met een goede reden om het verder te laten onderzoeken.

Lees ook: Mijn ervaring met MRI en contrastvloeistof 

Dus, ben jij 55+ en zit je ook niet te wachten op een darmonderzoek? Bekijk eens wat de mogelijkheden zijn in jouw regio! Hoe eerder we darmkanker opsporen hoe beter het te behandelen valt! Bevolkingsonderzoek darmkanker is belangrijk!

 

second opinion
De ziekte van crohn &zo

Met Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

Voor je Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

De afgelopen week hebben jullie kunnen lezen dat het niet echt lekker gaat met mijn gezondheid. Ik heb weer veel klachten wat lijkt op de ziekte van Crohn maar is dat het wel? Het weekend was zwaar. Ik heb echt moeten afzien en ook een aantal keren met mijn telefoon in mijn handen gezeten om toch maar het ziekenhuis te bellen. Ik durfde niet, tot zondagochtend. De pijn werd steeds erger dus ik besloot toch maar even te bellen..

‘Goedemorgen, ik heb ontzettend veel buikpijn. Ik denk dat mijn Crohn actief is en ik zou graag een MDL- arts spreken of ik mag starten met de medicijnen waar ik onlangs mee ben gestopt!’ – ik

‘Ik ga even kijken in het systeem, moment.’ – zij

‘Ehm Mevrouw, nog even een vraagje. Je bent hier onderbehandeling bij de tandheelkunde, toch?’ – zij

Ik heb werkelijk gehuilt van het lachen. Deze vriendelijke vrouw dacht dus dat ik het had over een kroon. Als in ‘tand kroon’. Wat een giller!
Dit was dan ook direct het enige leuke wat er op die dag gebeurde want ik mocht helaas niet beginnen met mijn medicijnen die ik onlangs was gestopt. Ik dacht, als ik daar nu weer mee begin dan komt alles goed.. Helaas, ik kreeg een spoedafspraak voor maandag bij mijn eigen arts.

Lees ook: Ik trek dit niet meer!

De maandag.

Maandag, eindelijk. Aangekomen bij het ziekenhuis besloot ik direct mijn bloed af te laten tappen en mijn potje poep te dumpen. Bloed af tappen ging dit keer voor het eerst mis. ‘Huh, de ader is ineens weg!’. Andere arm dan maar.. Gelukkig ging dit wel goed.
Hijgend kwam ik aan bij de poli (ik had haast) waar ik te horen kreeg dat ik voor de afspraak met de arts nog even moest bloedprikken.

‘Dit heb ik zojuist gedaan’ en ik liet mijn pleister zien.

‘Ow’ – zij.

‘Staat er meer dan CRP op het formulier?’ – ik

‘Ja een hele lijst..’ – zij

‘Ok dan ga ik wel weer naar het lab’ – ik.

Dat was wel humor want ik kwam bij dezelfde mevrouw die mij net had geprikt dus zij begreep totaal niet wat hiergaande was en probeerde er voor te zorgen dat het niet hoefde. Ik gaf aan dat ze gewoon moest prikken en dat het dan wel goed zou komen.

Crohn of een infectie?

Eenmaal een halve maraton gerent in het ziekenhuis kwam ik dan eindelijk aan bij mijn arts. Ik gaf aan dat ik ontzettend veel buikpijn had en hoe het precies is begonnen. Het is op zulke momenten lastig om snel iets te weten te komen. Het bloed geeft niet altijd direct aan wat er aan de hand is. Sowieso waren mijn bloedwaardes bij mijn eerste ziekenhuisopname niet heel veel buiten de normen terwijl mijn darmen wel vol zaten met ontstekingen. In de ontlasting kunnen ze meer zien maar daar hebben ze meer de tijd voor nodig om dit te onderzoeken.

Morgen word ik terug gebeld met de uitslag. Dit is dus nog even spannend. Het kan twee kanten op: Het is een ander soort virus / infectie of het is de Crohn en laten we dat laatste absoluut niet hopen want dat bekent dat ik moet stoppen met Vedolizumab. Buiten dat het natuurlijk vreselijk is dat ik dan mijn lieve verpleegkundige mensen niet meer kan zien op mijn infuus dagen! Heb ik dan nog maar èèn medicijn te gaan tot een stoma operatie.

De vorige keer wilde ik mijn darmen er persee uit hebben, het liefst direct en daar was geen twijfel overmogelijk en nu denk ik daar weer totaal andersover. Het is zo moeilijk.. Maar goed, niet voorlopend op de feiten heb ik in ieder geval nog een medicijn te gaan na Vedolizumab. Namelijk Stelara. Dit medicijn krijg je de eerste keer in infuusvorm en daarna via injecties.

Hopelijk is het een ‘gewone’ infectie en houdt de Crohn zich rustig maar ik ben erg bang voor!

Heb jij ervaring met Stelara, laat het vooral weten hieronder in de comments zo kunnen we elkaar helpen en tips geven!

Lees ook: De ziekte van Crohn heeft mij onzeker gemaakt!

doelen stellen in je leven
De ziekte van crohn &zo

Pillen voor ADHD tegen vermoeidheid?

Vermoeidheid beïnvloed je leven.

Jullie hebben in het artikel van gisteren kunnen lezen dat ik moeite heb met mijn dagplanning. Ik kan mezelf moeilijk concentreren op èèn ding en daarbij ben ik nog steeds enorm snel vermoeid. Een middag slaapje moet ik dan ook doen om de dag door te komen. Als dit niet kan ga ik ’s avonds bijna tegelijkertijd met James naar bed. Tja en aangezien ik ook nog een man heb die zo af en toe wil kletsen is dat ook niet super relaxed voor je relatie. Gelukkig begrijpt hij het en is het soms even niet anders..

Vermoeidheid komt super veel voor en dan zowel lichamelijke als mentale vermoeidheid. Hoewel hersenen net zo’n lichamelijk orgaan zijn als de rest van ons lichaam.. Dus eigenlijk zit er weinig verschil tussen maar je begrijpt wat ik bedoel. Vermoeidheid komt bijna net zoveel voor als pijn en volgens onderzoek is dit een klacht die de kwaliteit van leven bedreigt. Ik kan dit onderzoek beamen, het is vreselijk en het beïnvloed je leven gewoon!

Onderzoeken tegen vermoeidheid.

De oorzaken kunnen natuurlijk verschillen en in mijn geval hangt het samen met mijn chronische ziekte, de ziekte van Crohn & de Bechterew zal ook vast een rol spelen. Echter begrijpen de artsen niet precies waar die vermoeidheid vandaan komt. In een actieve periode is het logisch, je lichaam is dan constant aan het vechten om alle ontstekingen op te lossen maar in een periode van remissie (rust) zou je eigenlijk ook minder moe moeten zijn. Helaas is het tegendeel waar en blijven heel veel mensen ontzettend moe. Ik heb ooit al eens een artikel geschreven over het feit dat die vermoeidheid niet hetzelfde is als vermoeid zijn na een lange werkdag. Het is intense moeheid en in mijn artikel schreef ik dat gewoon op de bank liggen niet helpt. Ik kan wel huilen omdat ik zó moe ben!

Pillen voor ADHD? 

De afgelopen keer bij de MDL- arts heb ik deze klachten nogmaals besproken en als jullie al mijn artikelen lezen dan weet je dat ik Ritalin heb gekregen. Ik geloof dat ik officieel een broertje of zusje heb want het heet ‘Methylfenidaat’. Dit zou de vermoeidheid iets wat moeten afremmen en de scherpe randjes er vanaf moeten halen. Dit zijn dus pillen tegen ADHD en ik vond het dan ook erg vreemd dat juist deze medicijnen zouden helpen tegen vermoeidheid.

Nu ik al een tijdje gebruik maar van deze medicijnen kan ik inderdaad beamen dat het andersom werkt. Als je geen ADHD hebt dan werken deze pillen juist als energieboost. Ik moet wel zeggen dat vermoeidheid altijd als een rode draad door mijn leven wordt en het zijn dan ook absoluut geen wonderpillen. De bijwerkingen zijn ook niet mis dus pas goed op en neem niet zomaar een hogere dosis dan dat je hebt overlegt met je arts!

Last van hartkloppingen!

De bijwerkingen zijn; hoge bloeddruk, hoofdpijn, hartkloppingen, problemen met inslapen en verminderde eetlust. Ik hoopte dat ik de bijwerking verminderde eetlust zou krijgen, er kunnen namelijk nog wel wat kilo’s af! 😉 Helaas heb ik daar niet super veel last van en van de rest trouwens ook niet. Ik heb heel soms wat hartkloppingen maar niks om mezelf zorgen over te maken.

Helpen de medicijnen?

Bij mij helpen deze pillen maar 4 uur. Ik moet dus goed plannen wanneer ik deze medicijnen in neem zodat ik er het meest profijt van heb. Nogmaals het is geen wondermiddel maar het helpt me om de dag redelijk door te komen. Meestal is het zelfs zo dat ik ondanks deze medicijnen alsnog ’s middags ‘moet’ slapen.

Ik heb nu nog niet zo’n hoge dosis dus wellicht wordt het nog beter als ik het wat ga ophogen. Dit ga ik de volgende keer bespreken met mijn arts. Het is jammer dat er niet een specifiek pilletje voor is wat alles oplost. Ik heb mezelf al aangemeld voor studies zodat ik het nieuwe medicijn direct mag proberen. De vermoeidheid kun je nooit helemaal tegenhouden maar het heeft natuurlijk ook te maken met je dagplanning. Heb je mijn vorige artikel toevallig al gelezen? Ik heb namelijk best wat moeite met voorruit denken wat natuurlijk belangrijk is voor je dagplanning.

Heb jij last van vermoeidheid? en wat doe jij eraan?

oncologie afdeling
De ziekte van crohn &zo

Mijn tweede ziekenhuis opname!

Je maakt altijd wat mee in het ziekenhuis.

Ik schreef in een eerdere blog mijn eerste ziekenhuisverhaal. Je maakt altijd wat mee als je in het ziekenhuis ligt, althans ik wel. Het is tijd voor mijn tweede ziekenhuisverhaal. Deze keer voelde het al een beetje bekender dan de eerste keer. Logisch, toen was ik nog een stuk jonger en ik had in het verleden nog nooit echt in het ziekenhuis overnacht. Deze keer vond ik het ook spannend want nu lag ik niet in het plaatselijke ziekenhuis maar in het UMC. 1,5 uur van Merijn en mijn ouders vandaan, dat was even slikken omdat het bijna onmogelijk leek voor hen om ieder bezoekuur langs te komen.

In mijn toenmalige ziekenhuis was ik ‘uitbehandeld’ ze konden niks meer voor mij doen en daarom werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Het UMC. Zij hadden toen de beste medicijnen als het ging om de ziekte van Crohn.

Ik wist ergens diep van binnen dat ik moest blijven..

Ik had al weken buikpijn en ik wist ergens diep van binnen dat als ik het ziekenhuis zou bellen dat ik daar moest blijven. Daar had ik zoals de vorige keer geen zin in en dus bleef ik wat aan ‘modderen’. Ik deed het een tandje rustiger aan en we gingen ‘gewoon’ verder met ons leven. Dit hield ik een tijdje vol maar al snel ging het de verkeerde kant op. Ik had zoveel pijn dat ik wel móest bellen, ik hield het niet meer van de pijn!

Merijn had toen nog geen rijbewijs, ik vond het sneu om mijn ouders hiervoor uit bed te bellen en dus kroop ik zelf maar achter het stuur. Merijn had ondertussen het UMC aan de lijn om te vertellen dat we eraan kwamen. Ik pufte de pijn weg tijdens het rijden en hield nauwlettend in de gaten waar de tankstations waren om eventueel te kunnen stoppen.

De oncologie afdeling, ik was bang!

Aangekomen aan het ziekenhuis moesten we ontzettend lang wachten, dat is vaak zo bij de ‘spoed’ maar goed we kregen een kamer en daar werd ik onderzocht. Ik moest een foto laten maken van mijn buik en daarna wilde de arts nog wel even voelen om te kijken of ik last had van fistels.. nee, niet in mijn buik maar met haar vinger in.. naja, je weet wel! Het zou je baan maar zijn zeg.. Maar goed, ik wilde dit absoluut niet dus dit ging ook niet gebeuren. Ik had nog daar nog nooit een fistel gehad en dat zal nu ook wel niet het geval zijn, daarbij als er iemand überhaupt moet voelen daar dan stem ik alleen in met mijn eigen MDL- arts en die was er natuurlijk niet midden in de nacht.

Op de foto’s van mijn darmen waren ontstekingen te zien en het werd al vrij snel duidelijk dat ik opgenomen moest worden. Een vrijwilliger kwam mij ophalen, ik in de rolstoel en Merijn er achteraan met mijn tas vol spullen. Die gangen zijn ontzettend lang in het UMC en plots stopte hij bij de ‘Oncologie afdeling’. Ik werd bang, hoezo moet ik nu uitgerekend daar overnachten?

‘Meneer, ik moet toch naar de MDL- afdeling?’ 

‘Oh, ik heb de oncologie afdeling doorgekregen van de arts’ 

‘Maar ik heb alleen maar.. Crohn..’ 

‘Ik ga het even navragen voor u’. 

Ik was bang, heel bang. Hadden ze iets op de foto’s gezien? Wisten hen iets wat ik zelf nog niet wist? Wat is er aan de hand? Heb ik kanker? Ga ik dood?

Mijn ouders wisten nog niet dat ik in het ziekenhuis lag.

‘Sorry mevrouw, er is helaas geen plaats meer op de MDL- afdeling en daarom moet u hier een nachtje slapen’. Lucky me, uitgerekend mij op deze afdeling leggen. Ik ben al zo bang in het ziekenhuis en deze afdeling is samen met de hartbewaking toch wel de minst leuke, toch? Ik weet heus wel dat er op de MDL- afdeling ook mensen liggen met darmkanker maar toch associeerde ik de oncologie afdeling alleen maar met de dood..

Het was midden in de nacht en ik werd op een tweepersoons kamer gereden. Het gordijntje was dicht dus ik kon niet zien wie er naast me lag en dat vond ik vervelend. Ik was bang dat als degene naast mij straks naar het toilet moest ik me kapot zou schrikken van een kaal hoofd ofzo. Merijn bleef bij mij tot ik sliep en daarna ging hij naar huis met de eerste trein die reed. Mijn ouders wisten tot zover niet dat ik in het ziekenhuis lag..

Ik haat die vreselijke infuuspomp!

Ik heb die nacht vreselijk geslapen, iedere keer als mijn infuuspomp piepte en er een broeder of zuster kwam kijken schrok ik me helemaal het apelazarus toen ze naast mijn bed stonden. Als ik er nu over nadenk weet ik niet eens waar ik precies bang voor was maar bang was ik en ik kon er niks aan doen! De volgende morgen hield ik me schrap toen het gordijntje open ging tussen mij en mijn buurman.. Het was een super lieve man, we hebben uren lang gepraat over van alles en nog wat en weetje? Hij had al zijn haren nog!!

Tja, het enige voordeel aan deze ziekenhuisopname is dat mijn vooroordelen over de oncologie afdeling eigenlijk helemaal niet kloppen. Ze liggen immers meestal in het ziekenhuis om beter te worden. Ik dacht oprecht dat iedereen op die afdeling ieder moment kon sterven, een wit gezicht hadden, kaal waren en op een of andere manier was ik nog steeds bang dat de arts mij ieder moment kon vertellen dat ik op de juiste afdeling lag.

Eindelijk mocht ik naar mijn ‘eigen’ afdeling.

Het was misschien ook nog de onervarenheid die ik had, als er iemand in het ziekenhuis lag ging ik hier liever niet naar toe omdat ik gewoon bang was voor wat ik zou aantreffen.. maar inmiddels ben ik al vaak genoeg op de oncologie afdeling geweest en uiteindelijk zelfs iemand verloren op deze afdeling waar ik bij stond, inclusief wit gezicht en kaal hoofd. Heel verdrietig en gek genoeg was ik toen niet bang..

Negatieve gedachtes omzetten in positieve gedachtes, daar ben ik na deze ziekenhuisopname mee aan de slag gegaan! Ondanks het ontzettend mee is gevallen op de oncologie afdeling was ik blij toen ik naar mijn ‘eigen’ afdeling mocht. In mijn volgend ziekenhuisverhaal vertel ik jullie wat ik allemaal beleefd heb op de MDL- afdeling! Ik lag daar met drie oudere dames en een oudere man en wat hebben we daar gelachen zeg!

Ik kamp al een langere tijd met ziekenhuisangst en ik werd geïnterviewd. Deze audio opname kun je hier terug luisteren: audio opname ziekenhuisangst. Ik heb al eens eerder een blog geschreven over mijn ziekenhuisangst, deze vind je hier.

De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

Samen beslissen met je arts!

Een Interview met het ED.

Na aanleiding van het interview met mijn arts in het ED (Eindhovensdagblad) schrijf ik deze blog.

Samen beslissen met je arts. Dit is het belangrijkste voor een patiënt. Het is tegenwoordig niet meer zo dat je zonder twijfels de orders voor je arts volgt en dat moet in mijn ogen ook niet. Het is jouw lichaam en jij hebt dus ook het laatste woord. Natuurlijk tot op zekere hoogte! Je arts heeft er jarenlang voor gestudeerd en jij hoogstwaarschijnlijk niet. Vertrouwen is de basis van een relatie en eigenlijk van iedere relatie, zo ook tussen arts en patiënt.

Het vertrouwen in mijn vorige arts is meerdere malen beschadigd. Dit kwam omdat er mij beloofd werd dat het darmonderzoek pijnloos zou verlopen, keer op keer was dit niet het geval. Ik had onmenselijk zoveel pijn! Hier schreef ik eerder al eens over. Ik hield het niet meer vol en in combinatie met het feit dat in mijn toenmalige ziekenhuis was uitbehandeld. Mijn Crohn was niet rustig te krijgen en uiteindelijk ben ik in goed overleg doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Beste keuze ooit kan ik je vertellen!

Een vertrouwensband met je arts is belangrijk!

Ik heb in het begin veel moeite gehad met het vertrouwen van mijn artsen. Ik heb een trauma opgelopen als het gaat om het ziekenhuis en ik vind het nog steeds geen prettige plek maar goed, wie wel? Het is routine werk voor de artsen om mensen aan te raken en te onderzoeken maar die aanrakingen heb ik al liever niet. Het voelt niet prettig en ik kan daarvan in paniek raken als artsen hun handelingen niet vooraf en stap voor stap uitleggen. Op die manier bouw je die vertrouwensband op met je arts, duidelijk aangeven wat je angsten zijn.

In het UMC krijg ik voortaan een darmonderzoek onder Propofol waardoor ik echt van de wereld af ben. Ontspannen zal ik never nooit op die tafel liggen maar het vertrouwen in de belofte van artsen komt beetje bij beetje terug. Eerlijkheid van de patiënt is belangrijk maar andersom natuurlijk ook! Als iets pijn kan doen, vertel het! Dit doe ik nu met James ook altijd, hoe jong hij ook is… ik vertel altijd dat de prikjes bij het consultatiebureau pijn kunnen doen, dat hij best mag huilen en dat mama erbij blijft.

Samen beslissen met je arts!

Ieder medicijn wat ik heb gekregen is in overleg gegaan en dat vind ik belangrijk. Er moet goed besproken wat de voor en nadelen zijn! Zo ben ik een tijdje geleden met de optie ‘sondevoeding’ gekomen… Het was vreselijk maar mijn darmen kregen op die manier wel de rust die ze even nodig hadden. Mijn arts vond dit een goed idee, dit was ongebruikelijk voor volwassenen maar dit willen ze ook nog weleens bij kinderen voorleggen. Op die manier kom je samen tot een beslissing en dat is prettig!

Ik ben benieuwd hoe de relatie tussen jou en je arts is? Ben je tevreden en hoe heb je dit zo voor elkaar gekregen? Als je het in de onderstaande reacties niet wil vertellen kun je altijd een privé bericht sturen!

Het interview met het ED kun je hier lezen. 

ziekenhuisangst
De ziekte van crohn &zo

Rapportage over ziekenhuisangst. Ik werd geïnterviewd

Ik blog inmiddels al bijna 6 jaar over mijn leven met de ziekte van Crohn, althans, zo begon het! Inmiddels zijn hier vele onderwerpen bij gekomen en ik blog ik sinds een aantal maanden dagelijks op Lonnekeschrijft. Ik word vaak gevraagd om een interview af te leggen over mijn ziekte in combinatie met mijn ziektes en als het even lukt, werk ik hier graag aan mee. Ik werd geïnterviewd over ziekenhuisangst.  Lees verder

Mijn diagnose is veranderd
Gastblogs

De diagnose is veranderd

Bijna drie jaar geleden kreeg ik mijn eerste diagnose genaamd: ‘Politis Ulcerosa’ en ik zeg eerste omdat deze een paar maanden later is aangepast in: ‘Colitis Ulcerosa’. De diagnose is veranderd!  Lees verder

Sporten en de ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat?

Ik was een fanatieke sporten voordat ik de diagnose kreeg.

Ik was een fanatieke sporter voordat ik de diagnose ‘de ziekte van Crohn’ kreeg. Als kleine Lonneke was ik al iedere dag buiten op het voetbal veldje te vinden en toen ik wat ouder werd en psychisch niet zo lekker in mijn vel zat, kreeg ik van mijn ouders een tafeltennis tafel. De ziekte van Crohn en sporten, kan dat eigenlijk wel samen?

Hééél vroeger, dat stukje heb ik namelijk verdrongen, toen ik ging ik dus zo (zie foto) de deur uit om te voetballen! Ik jatte een voetbal t-shirt van een van mijn broers, pakte een bal en weg was ik. Dit iedere keer nadat de school uit was.

Een tafeltennis tafel in de huiskamer?

Het was zelfs zo dat die tafeltennis tafel binnen in de huiskamer stond voor een aantal maanden omdat ik daar zo gelukkig van werd. Ik vond het fantastisch om met sport bezig te zijn. Naast tafeltennis en voetbal ging ik ook een aantal keer in de week naar de sportschool om mijn hoofd leeg te maken.

Ik had een goede conditie en was lekker gezond bezig. Dit veranderde per direct toen ik ziek werd en in het ziekenhuis kwam te liggen. Ik weet nog als de dag van gisteren dat we, direct nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis, op kraamvisite gingen bij mijn broer en schoonzus. Mijn petekind werd geboren in tijd dat ik in het ziekenhuis lag, heel handig want ik was er als eerste bij. Maar goed, we gingen op kraamvisite met het ziekenhuisbandje nog om mijn arm.

Na de autorit van het ziekenhuis naar mijn broer (5 min) was ik al helemaal kapot. We zijn nog geen kwartier binnen geweest voor ik begon te zweten en mijn vermoeidheid toesloeg. Mijn conditie was helemaal verdwenen, ik kon de straat nog niet uitlopen of ik was uitgeput.

Rust nemen is belangrijk!

Mijn toenmalige MDL- arts had mij verteld dat ik naar huis mocht op de voorwaarden dat ik genoeg zou rusten én hij verzekerde mij op een terugval. Dit is blijkbaar heel normaal als je in het ziekenhuis hebt gelegen. Dat klopte want toen ik een week thuis was werd ik opnieuw ziek en kreeg ik ontzettend veel buikpijn.

Ooit schreef ik een blog over mijn ziekenhuisangst, nu was ik juist ontzettend bang om thuis te zijn want hier waren namelijk geen dokters die naar me toe konden komen om mij te helpen als ik weer zoveel buikpijn kreeg. Ik vond het heel fijn om weer thuis te zijn maar vooral enorm eng.

Het heeft wel een paar maanden geduurd voordat ik weer een beetje de Lonneke werd die ik was. Alleen was ik door de prednison al zo’n 20 kilo aangekomen. Sporten? Daar dacht ik niet eens over na!
Mijn botten waren aangetast en verzwakt voor de medicijnen, ik belandde uiteindelijk in een rolstoel omdat mijn spieren en botten zó zwak waren dat ik letterlijk niet meer kon lopen. Ik kon amper staan en als ik van mijn bed naar het toilet liep trilde ik ontzettend waardoor ik altijd ondersteund moest worden.

Mijn droom viel in duigen..

Mijn droom om in de sportwereld een baan te vinden verdween als sneeuw voor de zon. Ik durfde er ook niet meer over na te denken. Dat was een onmogelijke opgave!
Iedere keer als ik wilde gaan sporten, kreeg ik er wel weer medicijn bij waardoor ik of veel aankwam of zoveel bijwerkingen kreeg dat het gewoonweg niet lukte.

In mijn geval is de ziekte van Crohn al zo’n 5 jaar actief te noemen en daarbij kreeg ik klachten van mijn ogen en mijn gewrichten. Het is altijd goed om te blijven bewegen maar bewegen heeft voor mij een andere betekenis dan echt sporten. Ik kan met vlagen best een stukje lopen maar een voetbalwedstrijd meespelen? Dat lukt echt niet meer. Niet eens de eerste helft! Best jammer, vind ik en daarom ga ik toch weer een poging doen om wat dingetjes langzaam op te pikken.

Ik ga bijvoorbeeld proberen, als mijn gezondheid het toelaat, thuis krachtsoefeningen te doen, ’s avonds een blok te gaan lopen en zo af en toe een keer zwemmen. Ik hoef niet meer een topconditie te krijgen maar het zou wel fijn zijn om niet te staan hijgen als ik een trap oploop.

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat?

Een sportcentrum is nu nog wat te vroeg. Ik ga het eerst thuis proberen en als dat eenmaal gaat sta ik hier zeker voor open. Ik heb al wat research gedaan en ik heb een sportcentrum gevonden waarin ik James kan meenemen. Professionele leidsters passen op terwijl ik aan het sporten ben. Ideaal lijkt me zo! ‘Ik heb een kind’ hoeft in ieder geval geen excuus meer te zijn om niet te kunnen sporten.

De ziekte van Crohn en sporten, kan dat? Ja, maar je moet goed naar je lichaam luisteren en niet zomaar zonder plan fitnessen of hardlopen. Neem liever eerst contact op met je MDL- arts om te vragen wat wel en niet kan!

borstvoeding bij de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

De ziekte van Crohn en borstvoeding geven?!

Wij mochten helaas niet spontaan zwanger worden. Dit moesten wij overleggen met mijn MDL- arts. Niet ècht romantisch maar het is wel noodzakelijk met de ziekte van Crohn. Toen we groenlicht hadden mochten we gaan knutselen maar de vraag: ‘Mag ik borstvoeding geven?’ Konden ze niet direct beantwoorden.

Ik heb allerlei gesprekken gevoerd met verschillende artsen, kinderartsen, lactatiekundige en er is uiteindelijk besloten dat ik beter geen borstvoeding kan geven. Ze weten te weinig van het medicijn Vedozilumab om dit te riskeren.

En om eerlijk te zijn vond ik dit best wel moeilijk. Ik heb veel verdriet gehad van het feit dat ik geen borstvoeding mocht geven. Ik wilde James de beste voedingsstoffen geven en dat kon nu niet. Hoewel, het bleef dus dat mijn borstvoeding niet gezond zou zijn voor James door de troep die ik iedere dag moet slikken.

Je wil je kind het beste van het beste geven dus moest ik mezelf hier bijneerleggen. Ik kan geen borstvoeding geven. Ik ben opzoek gegaan op internet naar ervaringen van andere moeders die door de ziekte van Crohn geen borstvoeding mochten geven.

Mijn oma was donormelk moeder!

Mijn oma vertelde dat zij donormelk weggaf aan een tweeling. Zij lag in het ziekenhuis en mijn oma had kennelijk een hele hoop extra melk waardoor ze andere baby’s kon helpen. De lieverd. Dit moest ik onderzoeken. Er zou vast en zeker nog meer lieve mensen zijn die teveel melk produceren en dit willen weggeven.

Na een tijdje rondspeuren op het internet vond ik precies wat ik zocht! Moeders die hun gekolfde melk aanbieden aan moeders die geen borstvoeding kunnen geven. In het begin kreeg ik van veel mensen om mij heen te horen dat ze het vies vonden. ‘Dat is melk uit iemand anders haar borst!’ Ja dat klopt maar daar zitten stoffen in die mijn kindje juist zo hard nodig heeft!

Je kunt doormiddel van een bloedtest erachter komen of de moeder gezond is. Het is dus super safè! We hebben daar lange gesprekken over gevoerd en uiteindelijk hebben we besloten om daarvoor te gaan. Het vergt redelijk wat tijd en tijd was nou net iets wat we niet meer zoveel hadden.

Ik had mezelf aangemeld op hun website en zo kreeg ik toegang via een gesloten Facebookpagina. Hier waren allerlei moeders die hun moedermelk aanboden en ook moeders die het door wat voor reden dan ook niet kunnen geven.

Wij besloten James donormelk te geven!

Tja, je moest maar net geluk hebben als er iemand in jouw woonplaats toevallig teveel moedermelk kolfde.

Met de auto en een koelbox achterin reden we door het hele land om moedermelk op te halen. We hadden al een aardig voorraadje opgebouwd wat bij ons in de vriezer lag en zodra die weer wat leger begon te worden sprongen we weer in de auto!

Omdat ik van te voren wist dat ik in het ziekenhuis zou bevallen. Moest ik ervoor zorgen dat er genoeg melk in de diepvries lag. Merijn mocht dit dus ook absoluut niet vergeten mee te nemen! Achteraf is alles natuurlijk anders gelopen. Ik lag al een week in het ziekenhuis en zo had mijn moeder alle tijd om te zorgen dat het in Utrecht terecht kwam.

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in mijn operatiepakje riep: ‘Mam, vergeet de melk niet uit de vriezer te halen. Anders is het straks niet ontdooit als hij het nodig heeft!’

Het is drie maanden goed gegaan en heeft James van de donormelk kunnen genieten! Je weet natuurlijk niet precies hoe vet de moedermelk is. Soms had James wel ieder uur honger en wij hadden ‘geleerd’ om hem iedere drie uur te voeden. Achteraf hadden we hem gewoon iedere keer de fles moeten geven maar ja, we waren pas net- ouders en dan weet je nog niet precies hoe het allemaal werkt!

Mocht er ooit nog een tweede ‘Swip’ in mijn buik belanden dan gaan we zeker weer voor Donormelk. De ziekte van Crohn en borstvoeding geven? Dat kan dus best! Heb jij ervaring met Donormelk of ben jij een moeder met overtollig veel melk, laat het weten in de comments!

de ziekte van crohn
De ziekte van crohn &zo

Hoe werd de ziekte van Crohn bij mij geconstateerd? (deel2)

In deze blog lees je hoe de ziekte van Crohn bij mij werd geconstateerd. Dit is deel 2. Heb je mijn vorige blog gemist, lees dan eerst deel 1.

Waarom gelooft niemand mij?

Mijn klachten bleven aanhouden maar ik kon niet anders dan gaan praten met een psycholoog. De pijn was voor mij nauwelijks vol te houden maar doordat ik iedere keer hoorde dat het probleem psychisch zat, moest ik gewoon naar school.

’s ochtends vertrok ik huilend naar school en voordat ik aankwam begon ik alweer aan het terugweg. Ik deed mijn best maar het was niet te doen. Ik probeerde het iedere dag opnieuw. Heb ik nou zo’n lage pijngrens? Was dit echt psychisch? Wat is er met mij aan de hand? Zou het voor altijd zo blijven en waarom komt er niks uit de onderzoeken? Waarom gelooft niemand mij?!

Deze periode heeft twee jaar geduurd. Ondanks dat de klachten aanhielden durfde ik niet opnieuw naar de huisarts te gaan voor een doorverwijzing. Er was immers toch niks aan de hand.

Hij dacht aan de ziekte van Crohn.

Ik kroop letterlijk op de grond van de pijn. Ik sliep al langer niet meer in mijn bed maar beneden op de bank, dicht bij het toilet.

Met tegenzin en onderdwang van mijn ouders liet ik nog maar eens bloed af tappen. Als hier niks uit kwam zou ik stoppen met de medische wereld. Maar tot mijn grote verbazing wilde mijn MDL- arts mij laten opnemen in het ziekenhuis.

Mijn bloeduitslagen waren verontrustend. Er waren hoge ontstekingswaarde te zien. Hij dacht aan de ziekte van Crohn en wilde hiervoor een coloscopie onderzoek uitvoeren. Mijn broer had kort hiervoor kennis gemaakt met de ziekte van Crohn en had mij in geuren en kleuren verteld hoe zo’n darmonderzoek verliep.

De ziekte van Crohn is vele malen erger dan bij je broer’

Ik was in ieder instantie niet echt bang voor het coloscopie onderzoek maar ik was als de dood dat ze me uiteindelijk weer weg zouden sturen omdat er niks aan de hand bleek te zijn. Om die reden heb ik nog drie maanden langer over de vloer gekropen van de pijn. Iedere dag had ik een gesprek met mijn ouders die mij probeerde over te halen om mezelf te laten opnemen.

‘Lon, je moet je laten opnemen. Dit kan zo niet langer’ zei mijn moeder vaak.

‘Hoezo niet? Het is toch psychisch? Ik kan makkelijk naar school, toch?’ antwoordde ik dan geïrriteerd.

Toen ik eenmaal rode beurse plekken op mijn knieën had van het kruipen besloot ik me toch maar op te laten nemen. Ik kreeg het darmonderzoek en dit was werkelijk een drama. Mijn darmen zaten zo vol met ontstekingen dat mijn ouders mij hoorde schreeuwen op de gang van de pijn.

‘Lonneke heeft de ziekte van Crohn en dit is vele malen erger dan jullie zoon heeft. Ze moest zo snel mogelijk behandeld worden!’. Vertelde mijn arts aan mijn ouders die inmiddels met tranen over hun wangen van onmacht aan het wachten waren op de uitslag.

Lees ook: Mijn ervaring met een coloscopie onderzoek

Eindelijk een diagnose!

Eindelijk een diagnose. Eindelijk de ziekte van Crohn. Eindelijk werd ik gelooft en vanaf toen ging het heel snel. Medicijn naar medicijn en niets hielp langer dan een half jaar.

Uiteindelijk wist mijn arts niet meer wat hij moest doen en werd ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Stiekem was ik blij, hij, de arts die mij in eerste instantie het verkeerde onderzoek heeft laten ondergaan en twee jaar lang zei dat ik een psychisch probleem had, wist nu niet meer wat hij met mijn gradatie Crohn aan moest.

Door deze hele geschiedenis heb ik een enorme ziekenhuisangst opgebouwd. Als ik nu 7 jaar later een afspraak heb in het ziekenhuis ga ik daar met klotsende oksels naar toe. Het heeft geen zin om daarvoor te douchen, zo spannen ben ik dan.

Geen enkele arts komt zomaar aan mijn lijf zonder te vertellen wat hij/zij precies gaat doen en dit ècht tot in detail, anders loop ik weg. Ik heb door dit alles een grote les gehaald. Lieg NOOIT tegen je kind/patiënt/partner/vriend/vriendin over iets wat pijn (kan) doen. Ik ben het vertrouwen in artsen namelijk om deze reden kwijtgeraakt.

Beloven dat iets geen pijn doet wat het vervolgens wel doet. Niet alles kan pijnloos maar ben daar dan in ieder geval eerlijk over zodat je een vertrouwensband kunt opbouwen met degene. Je moet het immers toch samen met je arts doen! Ja, je behandeling dan bedoel ik he!

Mijn ziekenhuisangst zal blijven maar ik heb nu gelukkig wel een heel team wat mij serieus neemt, naar mij luistert en er voor mij is wanneer ik hun nodig heb.

Lees ook: Mijn ziekenhuisangst, interview!

Ik ben benieuwd naar jullie verhaal. Hoe is bij jou de ziekte van Crohn geconstateerd? Is het ook een lange weg geweest of waren ze er bij jou al snel achter? Laat het weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen & steunen!