Browsing Tag

Hidradenitis Suppurativa

Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa

Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven over mijn aandoening: Hidradenitis Suppurativa. Een hele mond vol. Het komt er op neer dat ik verschillende ontstekingsbulten op mijn huid heb zitten die niet zomaar weggaan.

Hidradenitis Suppurativa komt vaker voor bij de ziekte van Crohn. Een vervelende aandoening waar je enorm veel last van kunt hebben. Ik heb het gelukkig in een relatief milde vorm. Er is bij mij echter één ontsteking die constant terugkomt. Erg irritant!

In een eerder artikel heb ik over ‘deroofing’ gesproken. Een operatie waarin ze de ontstekingsbult weghalen, ook onder de huid, waardoor de kans minder groot is dat hij op dezelfde plek actief wordt. Een centimeter daarnaast kan wel, want dat is Hidradenitis Suppurativa helaas.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is actief.

Ik heb aankomende week een afspraak bij de Dermatoloog. Bij mijn vorige afspraak werd er getwijfeld aan de diagnose. Ik heb mijn ontstekingsbulten namelijk ergens anders zitten dan waar het aldus de boeken hoort te zitten.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is momenteel actief. Dit wil zeggen dat ik veel ontstekingsbulten heb op mijn huid waar ik veel last van heb. Welliswaar niet op de juiste plek aldus de artsen maar het zit er wel. Hier heb ik medicijnen voor die, blijkt nu, niet voldoende helpen tegen mijn klachten.

Ik kies niet voor Deroofing.

De afgelopen maanden heb ik goed nagedacht over Deroofing en ik heb besloten om het niet te doen. Nog niet. Het is een operatie waarbij ik enige tijd uit de running ben en ik zou niet weten hoe ik dit moet oplossing met betrekking tot James. Dit is niet mijn enige punt maar het feit dat het geen garantie biedt voor de toekomstige bulten, houdt mij tegen.

Ik heb sinds twee weken een nieuw huidprobleem. Mijn handen en voeten voelen hard en droog aan. De vellen hangen aan mijn vingers. Het klinkt ranzig en zo ziet het er eigenlijk ook gewoon uit. Ik heb geen flauw idee waar dit vandaan komt en wat doet men dan? Ik zocht op mijn grote vriendin Google wat er nu weer loos is met mijn lichaam.

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De term ‘Steptococceninfectie’ kwam voorbij terwijl ik mijn klachten besprak met Google. Dit is precies de term die mijn Dermatoloog een aantal weken geleden besprak toen er werd getwijfeld over mijn diagnose. Ik ben benieuwd wat ze hiervan vind en of dit mijn huidprobleem wellicht wat kan verduidelijken.

Lisa heeft foto’s gemaakt van mijn handen en voeten voor het geval dat het straks helemaal wegtrekt terwijl de Dermatoloog het nog niet heeft gezien. Dat is namelijk altijd. Als je kiespijn hebt en je gaat naar de tandarts is het voorbij op het moment dat je in de stoel ligt.

Ik ben benieuwd wat de Dermatoloog ons gaat vertellen en ik hoop dat er duidelijkheid komt over mijn huidprobleem. Het wordt inmiddels voor mij een lastig onderwerp. Ik heb er veel last van en het begint steeds meer invloed te hebben op mijn dagelijks leven.

Heb jij ook een huidprobleem waarvan het nog niet duidelijk is wat het precies is? Of heb jij Deroofing ondergaan? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.

de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

hidradenitis suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie! – Haarverhaal

Wendy vertelt over haar ervaring met Hidradenitis Suppurativa – Haar verhaal. 

‘Stopt u maar met scheren!’ hoorde ik steeds.

Ik heb al HS vanaf mijn 17e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. ‘Stopt u maar met scheren’ kreeg ik dan ook vaak te horen. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook bulten kreeg op plekken waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit, ik heb een doorverwijzing geëist.

De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: Stoppen met roken, afvallen en dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, treacyclines, andere kuren kort en lang. Cortisone zalven, inderm, de diane pil, niet meer scheren.. cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie maar niks hielp en het werd alleen maar erger.

Ik kreeg er ook allemaal andere dingen bij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis en natuurlijk een hoop littekens en steeds meer ziekteverzuim. De hond uitlaten werd een ramp.

Stoppen met roken verbeterd de HS maar afvallen is een ander verhaal.

Uiteindelijk ben ik bij de patiëntenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar een van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus MC Rotterdam.

Ik ben een dag voor het bezoek aan het Erasmus gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar gleden rook ik nog steeds niet. Het heeft mijn HS wel verbeterd, het afvallen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten maar het eraf houden is lastig.

Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamcyline / rifampicine 2x daags 300 mg gedurende 4 maanden lang. Dit werden uiteindelijk 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijke lading probiotica erbij. Gelijktijdig kreeg ik dezelf resorcinol voorgeschreven.

Drie jaar volledig klachtenvrij.

Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtenvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid. Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die drie jaar kreeg ik weer ontstekingen maar nooit meer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen bleven weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandeling en de nieuwe inzichten eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

Het laatste jaar is het vechten tegen mijn HS erger geworden. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts, in verband met een verhuizing, heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot de afspraak met de dermatoloog. Wel met de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald.

Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb mezelf echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die daar onderzoek doen naar HS.

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie!

Overigens begon mijn huisarts over deroofing. Destijds kwam ik hiervoor niet in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat voor mij nu geen optie.

HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en wat ze weten is gedateerd en oud. Het beste advies wat ik kan meegeven is zoek artsen en klinieken die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patiëntenvereniging en wordt mondig richting de artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne!

Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie destijds en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt. Het is gewoon een rotziekte, een hoop verborgen leed. Mensen zien niet dat we ziek zijn en iets mankeren maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte!

Wendy bedankt voor jouw verhaal. Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Wil jij ook een gastblog schrijven e-mail dan naar insturen@lonnekeschrijft.nl

tien vragen en tien feitjes
De ziekte van crohn &zo

Ik heb de ziekte van Bechterew!

De ziekte van Bechterew of Axiale spondyloartritis.

Ik blog al een lange tijd over ‘Mijn leven als jonge moeder met de ziekte van Crohn & zo’. Nu schrijf ik regelmatig artikelen over het jonge moederschap en alles wat daarbij komt kijken, de ziekte van Crohn inclusief alle nare onderzoeken en mijn huidproblemen (Hidradenitis Suppurativa) komt ook zo af en toe aan bod.

Maar er is nog meer! Dit klinkt wel heel enthousiast en zo bedoel ik het niet. Maar je moet soms de serieuze dingen in het leven bekijken met een snufje humor, niet? Het is allemaal al moeilijk, saai en pijnlijk genoeg zo’n ziekenhuis leven.

Het is een lange tocht geweest maar uiteindelijk kreeg ik in 2012 de diagnose Bechterew.

Ik dacht dat Hidradenitis Suppurativa een moeilijke naam was maar dit slaat alles, let op: axiale spondyloartritis. Zelfs mijn spellingscontrole raakt gedesoriënteerd door dit woord. Maar goed, zo wordt het dus ook weleens genoemd. Hoogstwaarschijnlijk door alleen artsen.

De ziekte van Bechterew is moeilijk te diagnostiseren.

Laten wij het de ziekte van Bechterew noemen. Deze ziekte heeft alles te maken met je gewrichten en dan voornamelijk in je bekken en wervelkolom. Dit zijn wederom ontstekingen. Ja, dat woord houden we er ook in. Die chronische pijn en stijfheid veroorzaakt met name in de heupen, bilstreek en lage rug.

Het gevolg van die ontstekingen zijn niet misselijk. Je kunt namelijk afwijkingen krijgen doormiddel van vergroeiingen. Dit is meestal pas naar een aantal jaren zichtbaar op röntgenfoto’s.

Je hebt tegenwoord ook: niet- axiale spondyloartritis. Dit houdt in dat je dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen hebt maar er nog geen afwijkingen aan de bekken of welvelkolom te zien zijn.

De ziekte van Bechterew is dus moeilijk te diagnostiseren. Het begint namelijk met klachten als lage rugpijn, die iedereen weleens heeft of kent. Het komt ook voornamelijk voor bij mannen. Maarliefst 5x meer dan bij vrouwen dus let op als jij een vrouw bent, je twijfelt, dat je best deze naam mag noemen zodat ze nader onderzoek kunnen verrichten.

Ik heb drie diagnoses gehad voordat Bechterew eruit kwam.

Ik heb langer dan een jaar in een rolstoel gezeten. De gewrichtsklachten waren zo heftig dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin dachten we dat het van de Prednison afkwam maar niets was minder waar. Ik heb daarna trouwens nog niet een, niet twee maar drie verschillende diagnoses gekregen voordat uiteindelijk de ziekte van Bechterew werd geconstateerd.

In het academisch ziekenhuis werd pas duidelijk wat er aan de hand was en werd de link tussen de ziekte van Crohn en bechterew gelegd. Je hebt meer ‘kans’ op de ziekte van Bechterew als je al verschijnselen hebt van de ziekte van Crohn, de ziekte van Reiter of psoriasis en oogontstekingen.

Lees ook: Een verkeerde diagnose. Ik kon mijn benen niet meer bewegen!

Ik heb de ziekte van Bechterew en dat is niet fijn!

Een lange tijd heb ik goede TNF- blokkers gebruikt waardoor de ziekte van Bechterew stabiel bleef. Pijn en stijf zal het altijd zijn maar het is uit te houden. Als ik ’s ochtends uit mijn bed kom, moet ik echt even bijkomen en opstarten voordat ik mijn dagelijkse dingen kan oppakken.

Merijn maakt mij bijvoorbeeld altijd een half uur van te voren wakker, meestal worden we wel gewekt door James, maar als dit niet zo is dan moet ik echt een half uur bijkomen en de stijfheid in mijn rug een beetje ‘weg werken’.

Ik heb bijvoorbeeld ook altijd een kromme rug. Ik loop te ver voorover gebogen wat mijn wervelkolom niet ten goede komt. Ik heb hier bepaalde oefeningen voor om dit te verbeteren en om in de juiste conditie te blijven. Nu moet ik zeggen dat die oefeningen er weleens bij inschieten maar het is minstens zo belangrijk om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden.

Het is met de juiste medicijnen inmiddels goed te onderdrukken maar het blijft een uitdaging, net zoals het hele leven is!

Heb jij de ziekte van Bechterew? Wat is jouw ervaring hiermee en hoe is het geconstateerd?

De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa beïnvloed je leven.

Bacterien spelen een grote rol.

Het is altijd maar afwachten wat de dermatoloog gaat zeggen. Ik heb flinke bulten aan de binnenkant van mijn dijbenen. Dit doet pijn als ik loop want dan schuurt dit tegen elkaar aan. De vorige keer heb ik een speciaal middel gekregen waar ik mezelf 1x in de week mee kan wassen. Zo wordt het extra schoon, eigenlijk is ‘ontsmet’ een betere naam. Bactieren spelen hierin namelijk een grote rol.

De vorige week ben ik in overleg gestopt met de antibiotica. Het was redelijk rustig en daarbij merkte ik vrij weinig van de antibiotica. Ik heb hiernaast wel een creme die ik iedere dag op mijn bulten moet smeren. Jeetje wat een gedoe maar het helpt dus er zit niks anders op dan even de tijd nemen om al die plekken in te smeren.

Hidradenitis Suppurativa op mijn keizersneewond?

Ik maak mezelf meer zorgen om mijn keizersneewond en ook de dermatoloog vindt het apart dat deze nog steeds niet helemaal is genezen. Het lijkt alsof de Hidradenitis zich vervormd op de plek van mijn keizersneelitteken. Best vervelend want dit is ook vaak de plek waar de rand van mijn broek zit. Ik moet hierbij dezelfde creme smeren als de andere bulten en dan maar afwachten of het afneemt.

Als het toch iets anders blijkt te zijn dan moeten we even kijken wat de vervolg stappen zijn. Dit is in ieder geval niet de bedoeling. Als daar een infectie komt dan zijn we nog verder van huis.. Ik maak me hier toch wel zorgen om want als ik ooit nog zwanger wil worden zal dit wederom uitlopen op een keizersnee. Dit zal lastiger worden als daar allerlei ontstekingen zitten. Heb jij hier toevallig ook last van of ken je iemand? laat het me vooral weten!

Nare plekjes op mijn bovenarmen?

Waar is de tijd gebleven dat mijn huid zo zacht was als een babyhuidje? Wat een bummer zeg, al die bulten en uitslag in mijn gezicht, het is gewoon een heel gebergte. Ik word er gek van en het ergste is nog, niks helpt hiertegen! Sinds een tijdje heb ik nare plekjes op mijn bovenarmen en rug. Dit zijn ruwe plekjes die ik nog niet eerder had gezien. Gezien het feit dat ik eerder kans heb op kanker in het algemeen, was dat wel even een dingetje voor mij.

De dermatoloog kon het ook niet direct plaatsen. Ik heb hiervoor een eczeem crème gekregen dus ik hoop dat dit de komende tijd zal gaan werken. Mocht dit niet het geval zijn worden de plekjes de volgende controle goed onderzocht. Nog even spannend dus.

Hidradenitis Suppurativa is eigenlijk gewoon een enorme irritante ziekte wat echt je dagelijks leven kan beïnvloeden. Je kunt niet te lang zitten/lopen/liggen en buiten het feit dat het pijnlijk is, maakt mij in ieder geval ook onzeker! Wat is jouw ervaring met Hidradenitis Suppurativa? Laat het vooral weten in de comments! Wil je liever anoniem blijven kun je op de contactpage mijn e-mail adres vinden.

Prednison
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa – operatie?

Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa is een chronische huidziekte die ik onder andere met mezelf mag meedragen. Lucky me! In november probeer ik altijd zoveel mogelijk afspraken in het UMC af te ronden zodat ik in December een soort van ‘vakantie’ heb. Helaas is dat dit jaar niet helemaal gelukt en moet ik ook volgende week nog twee maal naar het ziekenhuis. Maar goed, de dermatoloog heb ik in ieder geval weer naar volgend jaar getild.

De naam ‘Hidradenitis Suppurativa’ kan ik trouwens nog steeds niet uitspreken. Meestal zeg ik: ‘Ja, ik heb ontstekingsbulten op mijn been’ of ik doe een poging en kom niet verder dan ‘hidrianitus’. Het wordt ook wel acne inversa, acne ectopia of de ziekte van Verneuil genoemd. Hoe dan ook zijn het pijnlijke ontstekingen die doormiddel van een ontstoken haarzakjes tot stand komt.

HS is erfelijk?

Laten we het afkorten door het HS te noemen. Dat lees vast wat makkelijker! Er zijn een aantal risicofactoren die een rol kunnen spelen bij deze ziekte.

  • Erfelijkheid speelt hier zeker een rol in. Ongeveer een op de drie mensen met HS heeft een familielid met dezelfde huidaandoening.
  • HS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Men denkt dat er een verband is tussen de huidziekte en geslachtsbomen.
  • Roken, het is niet alleen super duur, het stinkt ‘kei’ erg en het is slecht voor je longen maar het schijnt dat roken de haarzakjes extra verstopt raken.
  • Overgewicht, blijkt ook rol te kunnen spelen. Afvallen kan HS verminderen!

Het is in ieder geval niet besmettelijk en dat is altijd prettig om te weten!

Mijn behandelplan!

Het is afhankelijk van het stadium waarin je verkeerd welke behandeling je krijgt. In de meeste gevallen wordt begonnen met crème. Ik kreeg Resorcinol crème die ik dan iedere dag op de ontstekingen moest smeren. Het werkt bij mij een beetje verzachtend. De ontstekingen komen er namelijk gewoon dwars doorheen!

Ik heb deze huiddoening eigenlijk al die tijd een beetje verwaarloosd. Ik wist dat ik iets met die ontstekingsbulten moest doen maar ik had mijn weg er wel in gevonden. Het was vervelend maar ik kon er makkelijk mee omgaan zonder naar een arts te gaan. Helaas werd dit de afgelopen maanden een stuk erger en heb ik van mijn dermatoloog een antibioticakuur gekregen. Dit is een antibioticakuur is over het algemeen redelijk te doen is bij een darmziekte!

Een operatie?

De laatste tijd heb ik er weer flink last van. Het frustrerende is dat toen ik Humira en Simponi spoot i.v.m de ziekte van Crohn, ik nergens last van had! Ik had af en toe een plekje maar niet veel meer of minder dan een ander. Pas toen ik vorig jaar ophield met met deze TNF- blokkers kwamen de ontstekingen los. Gelukkig heb ik er ‘alleen maar’ last van aan de binnenkant van mijn dijbenen. Bij mijn oksels, billen en andere ‘zweetplekken’ heb ik er geen last van. Een geluk bij een ongeluk dus!

Afgelopen consult hebben we een operatie besproken omdat ik het nu wel mijn leven beïnvloed. De antibiotica helpt naar mijn mening niet heel goed en ik wil die ontstekingen daar onderhand eens weg hebben. Deze operatie wordt over het algemeen onder plaatselijke verdoving uitgevoerd. Volgens mijn arts kan dit best pijn doen.. Dit snap ik dan al niet. Waarom dan niet direct onder algehele narcose? te duur? Ik denk er dus voorlopig nog even over na. Ook omdat ik er forse littekens voor terug krijg (die wel wat kunnen wegvagen) maar het is ook geen garantie dat de ontstekingen wegblijven!

Wat moet ik doen?

Ik wil het voorlopig nog even laten voor wat het is. Ik heb voor de zekerheid de antibiotica laten doorlopen inclusief de crème. Hopelijk gaat het daar alsnog wat beter door zodat ik een eventuele operatie kan rekken. Het zal onvermijdelijk zijn aangezien mijn ontstekingen steeds terug blijven komen maar goed, dan ben ik wel een tijdje uit de running en loop ik met een open wond rond. Lastige keuzes en ik ben erg benieuwd of jullie ervaringen hebben met zo’n soort operatie? Wat zijn de voor en tegens? Waar moet ik rekening mee houden? Laat het me weten!

een sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa – update!

Ik schreef al eerder een artikel over mijn ‘nieuwe ziekte’ Hidradenitis Suppurativa. Gelukkig heb ik het niet in een variant die je vindt op Google afbeeldingen en ik raad je aan om ook geen kijkje te nemen want het ziet er, ik kan niet anders zeggen, vreselijk uit. Helaas is het de afgelopen tijd best weer wat toegenomen en dus zal ik binnenkort voor een lange tijd aan de antibiotica moeten?  Lees verder

chronische ziekte
De ziekte van crohn &zo

Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Was de ziekte van Crohn enzo nog niet voldoende?

Sinds 2010 ben ik gekroond door de ziekte van Crohn en hoewel veel mensen denken dat dit alleen maar een beetje buikpijn is, komt er toch echt veel meer bij kijken. Dit zijn bijvoorbeeld gewrichtsklachten en ontstekingen aan je ogen. Ik heb naast en door de ziekte van Crohn ook nog de ziekte van Bechterew en uveitis aan mijn ogen. Ik dacht dat dit op zich wel genoeg zou zijn, toch niet. Ik heb hidradenitis Suppurativa, een hele mond vol maar het is een huidziekte.

De lezers die mij al langer volgen weten dat ik geen meisjemeisje ben maar ondanks dat vind ik het toch weleens leuk om make- up op te doen als ik samen met Merijn iets leuks ga doen. Dit begon zo’n beetje toen ik 16 was en ik op school het val ‘Beauty’ moest volgen. In tegenstelling tot de meeste andere meisjes in mijn klas vond ik dit het saaiste vak. Zij vonden het dan weer gek dat ik gym het leukste vak vond.

Bij een schoolopdracht liep het mis, mijn huid werd knalrood!

Afijn, we krijgen op een dag een maskertje op voor een opdracht. Nou ik kan je vertellen, mijn hele gezicht stond in de fik! Figuurlijk natuurlijk, anders kon ik dit hoogstwaarschijnlijk niet typen. Omdat mijn leraressen heus wel wisten dat ik er niks aan vond, geloofde ze mij niet. Ik deed altijd braaf wat de leerkracht in kwestie van mij vroeg maar trok nu mijn eigen plan. Ik rende naar de kraan om alles eraf te vegen.

Mijn gezicht was knalrood. Gelukkig konden ze nu niet anders dan mij geloven. Ik heb hier verder nooit echt iets mee gedaan. Mijn broer heeft ook een gevoelige huid dus het zal wel in de familie zitten. Dacht ik. Tot dat ik, nadat de ziekte van Crohn geconstateerd was, veel meer huidklachten kreeg. In eerste instantie dacht ik dat dit van de medicatie kwam maar nu zoveel jaren later, heb ik een diagnose.

Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Afgelopen maand kreeg ik zoals vaker weer last van ontstekingsbulten op mijn dijbeen. Toen ik toevallig bij de MDL- arts was liet ik dit voor de zekerheid maar even zien. Zij wees mij erop dat ik toch maar eens naar de dermatoloog moest gaan. Ik had er al een in mijn eigen woonplaats maar daar kreeg ik altijd een cremè mee die eigenlijk nooit zijn werk deed en op een gegeven moment heb ik dit zelf laten verwateren.

Ik had al zoveel ellende in het ziekenhuis dat ik er niet op zat te wachten om dit ook nog eens te laten onderzoeken. Ik vond het wel voldoende maar het begon zich wel steeds meer uit te breiden en had er dagen bij dat ik daardoor nauwelijks kon lopen.

Tijdens de afspraak bij mijn nieuwe dermatoloog is er een bioops genomen van zo’n ontsteking en daarkwam de diagnose: Hidradenitis Suppurativa!

Lees ook: Hidradenitis Suppurativa maakt mij onzeker! 

Het is lastig om het weer allemaal een plekje te geven.

Ik heb er dus weer een chronische ziekte bij, stiekem spaar ik ze maar deze is wel heel bijzonder want ik kan het niet eens uitspreken. Ik ga jullie niet vervelen met de precieze uitleg maar het komt er op neer dat mijn haarzakjes, die in ons lichaam zitten, ontstoken raken. En ik raad je aan om, als je snel misselijk wordt, niet te gaan Google naar afbeeldingen. Geloof me, dat wil je niet zien!

Mijn familie weet eigenlijk niet eens meer hoe ze moeten reageren en dat snap ik wel. Ondertussen wordt het normaal als ik er iets bij krijg. De dag dat ik zo’n tegenslag te horen krijg heb ik gewoon even nergens meer zin in. Het moet een keer afgelopen zijn toch? Helaas, voorlopig ben ik dus nog wel onder behandeling van het een en ander. Ik heb er weer een pilletje en een crème bij en het went vast wel weer. Ik hoop dat het werkt, anders moet ik wellicht geopereerd worden!

Herken jij deze huidklachten en ben jij ook gezegend met Hidradenitis Suppurativa? Ik ben benieuwd hoe jullie deze ziekte ervaren en of jullie eventueel tips hebben! Laat dit vooral weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen door onze ervaringen te vertellen.