Browsing Tag

Dermatoloog

hidradenitis suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie! – Haarverhaal

Wendy vertelt over haar ervaring met Hidradenitis Suppurativa – Haar verhaal. 

‘Stopt u maar met scheren!’ hoorde ik steeds.

Ik heb al HS vanaf mijn 17e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. ‘Stopt u maar met scheren’ kreeg ik dan ook vaak te horen. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook bulten kreeg op plekken waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit, ik heb een doorverwijzing geëist.

De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: Stoppen met roken, afvallen en dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, treacyclines, andere kuren kort en lang. Cortisone zalven, inderm, de diane pil, niet meer scheren.. cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie maar niks hielp en het werd alleen maar erger.

Ik kreeg er ook allemaal andere dingen bij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis en natuurlijk een hoop littekens en steeds meer ziekteverzuim. De hond uitlaten werd een ramp.

Stoppen met roken verbeterd de HS maar afvallen is een ander verhaal.

Uiteindelijk ben ik bij de patiëntenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar een van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus MC Rotterdam.

Ik ben een dag voor het bezoek aan het Erasmus gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar gleden rook ik nog steeds niet. Het heeft mijn HS wel verbeterd, het afvallen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten maar het eraf houden is lastig.

Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamcyline / rifampicine 2x daags 300 mg gedurende 4 maanden lang. Dit werden uiteindelijk 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijke lading probiotica erbij. Gelijktijdig kreeg ik dezelf resorcinol voorgeschreven.

Drie jaar volledig klachtenvrij.

Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtenvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid. Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die drie jaar kreeg ik weer ontstekingen maar nooit meer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen bleven weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandeling en de nieuwe inzichten eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

Het laatste jaar is het vechten tegen mijn HS erger geworden. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts, in verband met een verhuizing, heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot de afspraak met de dermatoloog. Wel met de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald.

Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb mezelf echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die daar onderzoek doen naar HS.

Hidradenitis suppurativa bestrijden met zware medicatie!

Overigens begon mijn huisarts over deroofing. Destijds kwam ik hiervoor niet in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat voor mij nu geen optie.

HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en wat ze weten is gedateerd en oud. Het beste advies wat ik kan meegeven is zoek artsen en klinieken die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patiëntenvereniging en wordt mondig richting de artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne!

Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie destijds en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt. Het is gewoon een rotziekte, een hoop verborgen leed. Mensen zien niet dat we ziek zijn en iets mankeren maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte!

Wendy bedankt voor jouw verhaal. Ik ben benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Wil jij ook een gastblog schrijven e-mail dan naar insturen@lonnekeschrijft.nl

De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa beïnvloed je leven.

Bacterien spelen een grote rol.

Het is altijd maar afwachten wat de dermatoloog gaat zeggen. Ik heb flinke bulten aan de binnenkant van mijn dijbenen. Dit doet pijn als ik loop want dan schuurt dit tegen elkaar aan. De vorige keer heb ik een speciaal middel gekregen waar ik mezelf 1x in de week mee kan wassen. Zo wordt het extra schoon, eigenlijk is ‘ontsmet’ een betere naam. Bactieren spelen hierin namelijk een grote rol.

De vorige week ben ik in overleg gestopt met de antibiotica. Het was redelijk rustig en daarbij merkte ik vrij weinig van de antibiotica. Ik heb hiernaast wel een creme die ik iedere dag op mijn bulten moet smeren. Jeetje wat een gedoe maar het helpt dus er zit niks anders op dan even de tijd nemen om al die plekken in te smeren.

Hidradenitis Suppurativa op mijn keizersneewond?

Ik maak mezelf meer zorgen om mijn keizersneewond en ook de dermatoloog vindt het apart dat deze nog steeds niet helemaal is genezen. Het lijkt alsof de Hidradenitis zich vervormd op de plek van mijn keizersneelitteken. Best vervelend want dit is ook vaak de plek waar de rand van mijn broek zit. Ik moet hierbij dezelfde creme smeren als de andere bulten en dan maar afwachten of het afneemt.

Als het toch iets anders blijkt te zijn dan moeten we even kijken wat de vervolg stappen zijn. Dit is in ieder geval niet de bedoeling. Als daar een infectie komt dan zijn we nog verder van huis.. Ik maak me hier toch wel zorgen om want als ik ooit nog zwanger wil worden zal dit wederom uitlopen op een keizersnee. Dit zal lastiger worden als daar allerlei ontstekingen zitten. Heb jij hier toevallig ook last van of ken je iemand? laat het me vooral weten!

Nare plekjes op mijn bovenarmen?

Waar is de tijd gebleven dat mijn huid zo zacht was als een babyhuidje? Wat een bummer zeg, al die bulten en uitslag in mijn gezicht, het is gewoon een heel gebergte. Ik word er gek van en het ergste is nog, niks helpt hiertegen! Sinds een tijdje heb ik nare plekjes op mijn bovenarmen en rug. Dit zijn ruwe plekjes die ik nog niet eerder had gezien. Gezien het feit dat ik eerder kans heb op kanker in het algemeen, was dat wel even een dingetje voor mij.

De dermatoloog kon het ook niet direct plaatsen. Ik heb hiervoor een eczeem crème gekregen dus ik hoop dat dit de komende tijd zal gaan werken. Mocht dit niet het geval zijn worden de plekjes de volgende controle goed onderzocht. Nog even spannend dus.

Hidradenitis Suppurativa is eigenlijk gewoon een enorme irritante ziekte wat echt je dagelijks leven kan beïnvloeden. Je kunt niet te lang zitten/lopen/liggen en buiten het feit dat het pijnlijk is, maakt mij in ieder geval ook onzeker! Wat is jouw ervaring met Hidradenitis Suppurativa? Laat het vooral weten in de comments! Wil je liever anoniem blijven kun je op de contactpage mijn e-mail adres vinden.

angst ziekenhuis crohn
De ziekte van crohn &zo

De Chronisch zieken tag!

Ik heb nauwelijks tags op mijn blog maar deze was wel erg toepasselijk. De Chronisch zieken tag heb ik overgenomen Leonie, haar blog heet sugarframe!

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Mijn diagnoses zijn: de ziekte van Crohn, Bechterew, Hidrinanitis Suppurativa, astma en om het plaatsje compleet te maken heb ik een uveïtis aan mijn oog. De klachten die ik heb is een hele waslijst maar kort samengevat ben ik vooral de hele dag ontzettend moe, heb ik buikpijn, gewrichtsklachten, ontstekingen op mijn huid & gewrichtspijnen. Verder heb ik best een leuk leven hoor! 😉

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Eeehmm, even denken. Ik heb officieel aankomende april 7 jaar de ziekte van Crohn maar de klachten die had heb ik al zo’n 9 jaar!
Het diagnoseproces ging best moeizaam. Ik had namelijk al twee jaar klachten voordat ik uiteindelijk de diagnose de ziekte van Crohn kreeg. Uiteindelijk kroop ik drie maanden over de grond van de pijn, dit was letterlijk de situatie en toen werd ik opgenomen, kreeg ik een darmonderzoek en ging alles heel snel.

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

Dat niemand je ècht begrijpt ook al denken ze van wel en ik neem het ze niet kwalijk hoor maar dat is best lastig soms! Wat ik ook erg moeilijk vindt is om altijd aan iedereen te moeten uitleggen wat er aan de hand is en waarom ik bijvoorbeeld niet kan komen op een verjaardag.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Rustig, ik ga iedere dag een stukje wandelen, ben bezig met mijn blog en youtube kanaal, ben bezig met vrijwilligerswerk, het huishouden en ik ben natuurlijk moeder van een dreumes waar ik de hele dag achteraan moet rennen!

Wat helpt jou op een slechte dag?

Het klinkt misschien raar maar ‘humor’ en ‘rust’. Humor omdat ik lachen echt het belangrijkste vindt wat er bestaat en rust omdat ik dat gewoonweg nodig heb en me daardoor vaak alleen maar beter ga voelen.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Met betrekking tot mijn ziekte moet ik even hard nadenken. Tja, je ontlasting in een potje stoppen blijft toch wel een vreemde ‘taak’ die je hebt als chronische zieken darmpatiënt.

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Ik ben zo iemand die vindt dat er geen domme vragen bestaan. De vraag die ik wel altijd enorm irritant vind is: ‘Wat mag je wel en eten?’. Op een of andere manier hangt een darmziekte altijd samen aan ‘eten’ voor heel veel mensen. Voor alle duidelijkheid: Ik mag alles eten en je wordt niet beter door een bepaald dieet te volgen. Het is wel zo dat ik bepaald eten beter niet kan nuttigen omdat ik dan meer klachten heb… pittig eten is een voorbeeld en melkproducten ga ik ook niet echt lekker op.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Mijn zoon, man & familie maar het grootste lichtpuntje in mijn leven is toch wel James. Het zijn de kleine dingetjes die het doen en dat is ècht zo. Samen wakker worden, de zon die schijnt of de sneeuw die valt (regen vind ik dan wel minder) en die lach van James maakt mijn hele dag!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Nee. Ik kan wel zeggen dat ik hierdoor geniet van de kleine dingen in het leven maar ik leef liever een leven zoals ieder ander. Werken, leuke dingen doen, leren en nog veel meer waar ik heel veel moeite mee heb of moet plannen.

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Denk aan jezelf, geloof in jezelf en maak er wat van. Ondanks alles ben jij degene die de slingers in je leven moet ophangen om het leuk te maken. Jij bent de regiseur van je eigen leven. Je bént ziek maar je bent je ziekte niet.

Voel jezelf vrij om deze tag over te nemen. Laat je dan wel een berichtje achter? Ik ben erg benieuwd naar jouw antwoorden.

Heb je de onderstaande blogs al gelezen?

Maar ik wil niet ziek zijn.

relatieproblemen door de ziekte van crohn

 

Prednison
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa – operatie?

Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa is een chronische huidziekte die ik onder andere met mezelf mag meedragen. Lucky me! In november probeer ik altijd zoveel mogelijk afspraken in het UMC af te ronden zodat ik in December een soort van ‘vakantie’ heb. Helaas is dat dit jaar niet helemaal gelukt en moet ik ook volgende week nog twee maal naar het ziekenhuis. Maar goed, de dermatoloog heb ik in ieder geval weer naar volgend jaar getild.

De naam ‘Hidradenitis Suppurativa’ kan ik trouwens nog steeds niet uitspreken. Meestal zeg ik: ‘Ja, ik heb ontstekingsbulten op mijn been’ of ik doe een poging en kom niet verder dan ‘hidrianitus’. Het wordt ook wel acne inversa, acne ectopia of de ziekte van Verneuil genoemd. Hoe dan ook zijn het pijnlijke ontstekingen die doormiddel van een ontstoken haarzakjes tot stand komt.

HS is erfelijk?

Laten we het afkorten door het HS te noemen. Dat lees vast wat makkelijker! Er zijn een aantal risicofactoren die een rol kunnen spelen bij deze ziekte.

  • Erfelijkheid speelt hier zeker een rol in. Ongeveer een op de drie mensen met HS heeft een familielid met dezelfde huidaandoening.
  • HS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Men denkt dat er een verband is tussen de huidziekte en geslachtsbomen.
  • Roken, het is niet alleen super duur, het stinkt ‘kei’ erg en het is slecht voor je longen maar het schijnt dat roken de haarzakjes extra verstopt raken.
  • Overgewicht, blijkt ook rol te kunnen spelen. Afvallen kan HS verminderen!

Het is in ieder geval niet besmettelijk en dat is altijd prettig om te weten!

Mijn behandelplan!

Het is afhankelijk van het stadium waarin je verkeerd welke behandeling je krijgt. In de meeste gevallen wordt begonnen met crème. Ik kreeg Resorcinol crème die ik dan iedere dag op de ontstekingen moest smeren. Het werkt bij mij een beetje verzachtend. De ontstekingen komen er namelijk gewoon dwars doorheen!

Ik heb deze huiddoening eigenlijk al die tijd een beetje verwaarloosd. Ik wist dat ik iets met die ontstekingsbulten moest doen maar ik had mijn weg er wel in gevonden. Het was vervelend maar ik kon er makkelijk mee omgaan zonder naar een arts te gaan. Helaas werd dit de afgelopen maanden een stuk erger en heb ik van mijn dermatoloog een antibioticakuur gekregen. Dit is een antibioticakuur is over het algemeen redelijk te doen is bij een darmziekte!

Een operatie?

De laatste tijd heb ik er weer flink last van. Het frustrerende is dat toen ik Humira en Simponi spoot i.v.m de ziekte van Crohn, ik nergens last van had! Ik had af en toe een plekje maar niet veel meer of minder dan een ander. Pas toen ik vorig jaar ophield met met deze TNF- blokkers kwamen de ontstekingen los. Gelukkig heb ik er ‘alleen maar’ last van aan de binnenkant van mijn dijbenen. Bij mijn oksels, billen en andere ‘zweetplekken’ heb ik er geen last van. Een geluk bij een ongeluk dus!

Afgelopen consult hebben we een operatie besproken omdat ik het nu wel mijn leven beïnvloed. De antibiotica helpt naar mijn mening niet heel goed en ik wil die ontstekingen daar onderhand eens weg hebben. Deze operatie wordt over het algemeen onder plaatselijke verdoving uitgevoerd. Volgens mijn arts kan dit best pijn doen.. Dit snap ik dan al niet. Waarom dan niet direct onder algehele narcose? te duur? Ik denk er dus voorlopig nog even over na. Ook omdat ik er forse littekens voor terug krijg (die wel wat kunnen wegvagen) maar het is ook geen garantie dat de ontstekingen wegblijven!

Wat moet ik doen?

Ik wil het voorlopig nog even laten voor wat het is. Ik heb voor de zekerheid de antibiotica laten doorlopen inclusief de crème. Hopelijk gaat het daar alsnog wat beter door zodat ik een eventuele operatie kan rekken. Het zal onvermijdelijk zijn aangezien mijn ontstekingen steeds terug blijven komen maar goed, dan ben ik wel een tijdje uit de running en loop ik met een open wond rond. Lastige keuzes en ik ben erg benieuwd of jullie ervaringen hebben met zo’n soort operatie? Wat zijn de voor en tegens? Waar moet ik rekening mee houden? Laat het me weten!

een sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa – update!

Ik schreef al eerder een artikel over mijn ‘nieuwe ziekte’ Hidradenitis Suppurativa. Gelukkig heb ik het niet in een variant die je vindt op Google afbeeldingen en ik raad je aan om ook geen kijkje te nemen want het ziet er, ik kan niet anders zeggen, vreselijk uit. Helaas is het de afgelopen tijd best weer wat toegenomen en dus zal ik binnenkort voor een lange tijd aan de antibiotica moeten?  Lees verder

chronische ziekte
De ziekte van crohn &zo

Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Was de ziekte van Crohn enzo nog niet voldoende?

Sinds 2010 ben ik gekroond door de ziekte van Crohn en hoewel veel mensen denken dat dit alleen maar een beetje buikpijn is, komt er toch echt veel meer bij kijken. Dit zijn bijvoorbeeld gewrichtsklachten en ontstekingen aan je ogen. Ik heb naast en door de ziekte van Crohn ook nog de ziekte van Bechterew en uveitis aan mijn ogen. Ik dacht dat dit op zich wel genoeg zou zijn, toch niet. Ik heb hidradenitis Suppurativa, een hele mond vol maar het is een huidziekte.

De lezers die mij al langer volgen weten dat ik geen meisjemeisje ben maar ondanks dat vind ik het toch weleens leuk om make- up op te doen als ik samen met Merijn iets leuks ga doen. Dit begon zo’n beetje toen ik 16 was en ik op school het val ‘Beauty’ moest volgen. In tegenstelling tot de meeste andere meisjes in mijn klas vond ik dit het saaiste vak. Zij vonden het dan weer gek dat ik gym het leukste vak vond.

Bij een schoolopdracht liep het mis, mijn huid werd knalrood!

Afijn, we krijgen op een dag een maskertje op voor een opdracht. Nou ik kan je vertellen, mijn hele gezicht stond in de fik! Figuurlijk natuurlijk, anders kon ik dit hoogstwaarschijnlijk niet typen. Omdat mijn leraressen heus wel wisten dat ik er niks aan vond, geloofde ze mij niet. Ik deed altijd braaf wat de leerkracht in kwestie van mij vroeg maar trok nu mijn eigen plan. Ik rende naar de kraan om alles eraf te vegen.

Mijn gezicht was knalrood. Gelukkig konden ze nu niet anders dan mij geloven. Ik heb hier verder nooit echt iets mee gedaan. Mijn broer heeft ook een gevoelige huid dus het zal wel in de familie zitten. Dacht ik. Tot dat ik, nadat de ziekte van Crohn geconstateerd was, veel meer huidklachten kreeg. In eerste instantie dacht ik dat dit van de medicatie kwam maar nu zoveel jaren later, heb ik een diagnose.

Ik heb Hidradenitis Suppurativa, een huidziekte!

Afgelopen maand kreeg ik zoals vaker weer last van ontstekingsbulten op mijn dijbeen. Toen ik toevallig bij de MDL- arts was liet ik dit voor de zekerheid maar even zien. Zij wees mij erop dat ik toch maar eens naar de dermatoloog moest gaan. Ik had er al een in mijn eigen woonplaats maar daar kreeg ik altijd een cremè mee die eigenlijk nooit zijn werk deed en op een gegeven moment heb ik dit zelf laten verwateren.

Ik had al zoveel ellende in het ziekenhuis dat ik er niet op zat te wachten om dit ook nog eens te laten onderzoeken. Ik vond het wel voldoende maar het begon zich wel steeds meer uit te breiden en had er dagen bij dat ik daardoor nauwelijks kon lopen.

Tijdens de afspraak bij mijn nieuwe dermatoloog is er een bioops genomen van zo’n ontsteking en daarkwam de diagnose: Hidradenitis Suppurativa!

Lees ook: Hidradenitis Suppurativa maakt mij onzeker! 

Het is lastig om het weer allemaal een plekje te geven.

Ik heb er dus weer een chronische ziekte bij, stiekem spaar ik ze maar deze is wel heel bijzonder want ik kan het niet eens uitspreken. Ik ga jullie niet vervelen met de precieze uitleg maar het komt er op neer dat mijn haarzakjes, die in ons lichaam zitten, ontstoken raken. En ik raad je aan om, als je snel misselijk wordt, niet te gaan Google naar afbeeldingen. Geloof me, dat wil je niet zien!

Mijn familie weet eigenlijk niet eens meer hoe ze moeten reageren en dat snap ik wel. Ondertussen wordt het normaal als ik er iets bij krijg. De dag dat ik zo’n tegenslag te horen krijg heb ik gewoon even nergens meer zin in. Het moet een keer afgelopen zijn toch? Helaas, voorlopig ben ik dus nog wel onder behandeling van het een en ander. Ik heb er weer een pilletje en een crème bij en het went vast wel weer. Ik hoop dat het werkt, anders moet ik wellicht geopereerd worden!

Herken jij deze huidklachten en ben jij ook gezegend met Hidradenitis Suppurativa? Ik ben benieuwd hoe jullie deze ziekte ervaren en of jullie eventueel tips hebben! Laat dit vooral weten in de comments zodat we elkaar kunnen helpen door onze ervaringen te vertellen.

Endoscopie onderzoek
De ziekte van crohn &zo

De uitslag van de DEXA- scan en het bloedonderzoek!

De uitslag van DEXA- scan en het bloedonderzoek!

Rond half 11 rolde ik uit mijn bed, even moe als dat ik er gisterenavond in was gegaan, stond ik op. Ik moest mezelf gaan douchen, mijn ontlasting in een potje van 1cm doorsnee mikken en voor de zekerheid mijn ziekenhuistas in pakken.
Helaas besloot de lift van ons apparatementencomplet net te stoppen met liften toen ik met haast naar beneden moest. Op deze momenten vervloek ik het prachtige uitzicht op de 10e verdieping en kijk ik liever tegen de bomen aan op de eerste verdieping.

Tjonge jonge, met gepakte tas en 2 krukken strompelde ik naar beneden. Samen met mijn vader vertrok ik naar het ziekenhuis om de uitslag te horen van de DEXA- scan en het bloedonderzoek.

Lees ook: Mijn ervaring met een DEXA- scan. 

De weg naar het UMC kunnen we voortaan zonder TOMTOM vinden. Slecht teken eigenlijk. We weten inmiddels ook dat we het beste op de tweede verdieping kunnen parkeren zodat we zonder trappen of liften bij de ingang uitkomen.

Sterke botten maar slecht bloed.

‘Zo Lonneke, je hebt sterke botten’ waren zijn eerste woorden. Fijn om te horen. Is er in ieder geval iets goed. Ik vroeg gelijk of hij ook kon zien of ik zware botten had maar dat kon niet. Helaas geen excuus om dik te zijn dus.

‘Helaas zijn je bloedwaardes niet zo goed’ volgde hij. Er zijn ontstekingswaardes te zien in mijn bloed wat veel kan betekenen. Het kan zowel van de Bechterew als van de Crohn afkomen. De rest van mijn bloeduitslagen zagen er ook niet zo best uit. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de prednison. Heb ik het er eigenlijk wel voor over? om prednison te gebruiken terwijl het meer organen aantast dan goed maakt? Het is in ieder geval geen PREDtig middel om te gebruiken!

Een endoscopie? is het niet al ellende genoeg geweest dit jaar?

De afgelopen dagen ben ik minder fit. Ik heb meer diarree en heb vaker dan normaal moeten overgeven. De arts sluit dus zeker niet uit dat de ontstekingen in mijn darmen zitten. Helaas is er maar een manier om hier achter te komen. Juist. Een darmonderzoek! Wat een bummer..

In ons vorige gesprek met de MDL- arts vertelde hij dat het nog niet nodig was om een endoscopie te plannen omdat hij al veel zou zien in mijn ontlasting. Jammer genoeg dacht hij daar mede door mijn bloeduitslagen nu anders over. Ik moet er dus opnieuw aan geloven!

Ik had gehoopt dat we het onderzoek in 2014 konden plannen omdat ik in 2013 al genoeg onderzoeken heb gehad (95x bloedprikken, MRI-scan, Oogscan, Oogecho, Oogfoto, DEXA-scan, EEG-scan, gezichtsveldonderzoek, Arm gebroken, achillespees gescheurd,  6x UMC, 8x Elkerliek Helmond en 10x Sint Anna bezoeken.) Een beetje zelfmedelijden had ik wel even…

Op korte termijn een darmonderzoek dus..

‘Nee Lonneke, het darmonderzoek word op korte termijn gepland zodat we verder kunnen met het behandel plan’ zei de arts.
Tja, dat snap ik ook wel weer.. het heeft geen zin om het uit te stellen, het moet toch en dan liever in 2013, dit jaar kan ik toch al niet ‘leuk’ meer afsluiten.. dan maar hopen dat ik 2014 begin met een nieuwe (leuke) start.. Snik.
Nee, vandaag kan ik even niet positief zijn. Drie keer heb ik een endoscopie onderzoek moeten ondergaan, drie keer heb ik geschreeuwd van de pijn en drie keer hielp het ‘roesje’ wat ik kreeg voor geen meter! Begrijp me trouwens niet verkeerd, zou een beetje lullig zijn als je binnenkort een endoscopie hebt en dit nu leest. Mijn darmen zaten alle keren vol met littekens of ontstekingen.. Eten wat langs mijn darmen kwam deed al pijn, laat staan een slang van 2cm doorsnee!

Hij beloofd dat ik geen pijn zal hebben.

De MDL- arts heeft mij BELOOFD dat ik helemaal niks van het onderzoek zal merken, hij zei zelfs (voor de grap) dat ik een schade claim mocht indienen als ik er toch iets van zou voelen.
Dit is een schrale troost. Ik heb die man pas 2x gezien hoewel die erg aardig is heb ik nog geen vertrouwensband kunnen opbouwen, ik ken het ziekenhuis niet zo goed als dat ik het Sint Anna ken en overal word het onderzoek anders uitgevoerd, dus ook hier. Misschien in positieve zin maar dat kan ik achteraf pas vertellen.
Nu ben ik vooral onzeker en bang voor wat er komen gaat. Bang voor het onderzoek, onzeker over de mensen die ik niet (goed genoeg) ken en voornamelijk angstig voor de uitslag..
Er staat een afspraak in november bij de Reumatoloog, de MDL-arts vond dit te lang duren en gaat dit proberen te vervroegen. De plekken op mijn benen heeft hij bekeken en wil graag weten wat de Dermatoloog in Geldrop daarvan vindt. Zo kan hij na het darmonderzoek overleggen met alle artsen om een plan om te stellen.
Dat ik volgend jaar een wedstrijd kan voetballen kan ik me nu nog niet voorstellen. Maar dat is zijn doel. Met een halve wedstrijd ben ik ook al wel blij hoor, maar dat vertel ik natuurlijk niet!

Nogmaals bloed af tappen & mijn ontlasting dumpen.

Nog even bij het laboratorium mijn ontlasting dumpen en dan kunnen we weer richting huis. Het buisje waar mijn smurrie in zat had ik netjes in een Nettoramatas gestopt. Zeg nou zelf, je gaat toch niet het hele ziekenhuis doorlopen met een buisjepoep in je hand? Nee, dat dacht ik ook! Aan de balie stond een vriendelijke dame die gebrekkig Nederlands sprak.
Het eerste wat ze vroeg was: ‘Kom je jouw ontlasting ophalen of brengen’? Hoezo ophalen?!!! Ik denk dat ik die mevrouw 5 minuten lang in haar gezicht heb uitgelachen.. Met veel moeite zei ik dat ik mijn ontlasting kwam brengen maar ik kreeg dit niet zonder lachen uit mijn mond.
Mijn vader nam het gesprek over, door te zeggen dat ik het alleen maar even kwam afgeven voor naderonderzoek. Ze keek met grote ogen naar mijn Nettoramatas en vroeg:’ Zit heel die tas vol? Het is toch maar een klein buisje?’ Tranen rolde over mijn wangen en ik probeerde uit te leggen, dat ik inderdaad een klein buisje bij had maar het een beetje apart vond om er zonder tas mee rond te lopen. Schaterend van het lachen liepen we samen weer richting de auto. ‘Volgens mij dacht deze beste dame dat heel die tas vol zat!’ zei mijn vader.
Lachen is het beste medicijn!