Browsing Tag

Bechterew

Het is niet slim maar ik doe het wel
Persoonlijk

Het is niet slim maar ik doe het wel.

Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!

Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.

Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.

Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.

Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.

Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.

Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.

Het is niet slim maar ik doe het wel!

De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.

Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.

Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!

Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.

Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.

Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.

Reuma in de winter
De ziekte van crohn &zo

Meer last van reuma in de winter?!

Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lichaam trekt aan de handtrem.

In dit artikel van afgelopen week vertelde ik jullie dat het slecht gaat met mijn gezondheid. Dit is niet veel anders op dit moment. Ik heb last van mijn gewrichten, de krukken zijn van zolder gehaald en de rolstoel is opnieuw nodig voor langere stukken.

Ik slaap ongelofelijk veel. De hele week heb ik mijn eigen woonkamer niet gezien. James kwam af en toe naar boven om samen met mij een boekje te lezen of een spelletje te spelen omdat hij anders van zijn moeder vervreemd. Dat is gekheid natuurlijk maar vervelend is nog zacht uitgedrukt.

Mijn hoofd wil zoveel doen maar mijn lichaam trekt keihard aan de handrem. Reuma is een verzamelnaam voor allerlei reumatische aandoening. Je hebt bijvoorbeeld: Atrose, Bechterew, Wekedelenreuma, Ontstekingsreuma en nog veel meer verschillende vormen.

Mijn lichaam is eigenlijk super dom.

Mijn diagnose is Bechterew. Mijn lichaam faalt enorm in het funtioneren. In Jip & Janneke taal is het zo: Mijn afweersysteem begrijpt het verschil niet tussen goede en slechte virussen en bacteriën in mijn lichaam en valt daardoor mijn eigen weefsel aan.

Super dom dus eigenlijk maar helaas kan ik het niet uitleggen waardoor mijn afweersysteem het wel begrijpt en heb ik medicijnen nodig om iedere keer opnieuw te laten zien hoe het wél moet maar ja je kunt ook immuun worden voor medicijnen waardoor het allemaal in de soep loopt en je langer klachten hebt, zoals nu.

Bechterew is dus best een domme ziekte, het afweersysteem begrijpt dus geen snars van zijn staken en mijn lichaam faalt dubbel zo hard omdat de ziekte van Crohn ook te maken heeft met een vermindering van het afweersysteem.

Meer last  van reuma in de winter?

Het weer veroorzaakt aandoeningen niet en verergert reuma ook niet. Helaas, we hebben geen recht op een verwijzing naar een    altijd   warm    land    van de huisarts.

In de winter hebben veel reumatpatiënten veel meer last van pijn en stijfheid. Dit is bij mij precies hetzelfde en ik heb minder last als het warmer is want de warmte zorgt voor een betere doorbloeding waardoor de pijn en stijfheid minder is.

Het verband tussen reuma en het weer is wel onderzocht maar daaruit zijn er nog geen conclussies getrokken. De weersomstandigheden staan overigens los van de huis- tuin en keukenproducten die je kunt gebruiken om de klachten te verminderen. Ik zal even uitleggen wat ik hiermee bedoel:

Een warmte lamp of koude lappen?

Ik heb ooit in het verre verleden en in het begin van mijn reuma- carriere. Hoe noem je zoiets? In mijn reuma periode. Bij de start van mijn reuma, nou goed je begrijpt wat ik bedoel, onder een warmte lamp gezeten. Dit hielp onwijs goed voor mij rug maar zodra ik deze op een ontstoken schouder zet schreeuw ik het uit van de pijn. Nee, geef mij op dat moment maar koude lappen die ik op mijn gewrichten kan leggen om alles te verzachten.

Als ik onder de warme douche sta terwijl de badkamerdeur opstaat kom ik er niet onder vandaan. Dit voel niet prettig voor mijn gewrichten die lijken dan direct op slot te slaan.

Bron: gezondheidsnet 

Heb jij meer last van je reuma in de winter? Tips zijn meer dan welkom!

De tranen stromen over mijn wangen
De ziekte van crohn &zo

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn.

Het is weer zover. Ik sta onder de douche samen met James zijn nieuwe badpuzzel in elkaar te knutselen terwijl ik merk dat ik mezelf steeds moeilijker kan bewegen. De pijn die dan door mijn lichaam schiet is onbeschrijfelijk. Het gaat door berg en been maar ik moet mezelf vermannen. Dit is iets wat me niet altijd lukt maar waar ik altijd mijn best voor doe als James erbij is. Ik wil niet laten zien dat mama staat te huilen van de pijn en vooral niet als hij bijna moet gaan slapen.

Nee, hij is nog een peuter. Het is nog heel even onbezonnen en genieten voor hem. Niet helemaal trouwens want hij had vandaag een puzzel afgepakt van een ander kindje op de peuterschool en moest sorry zeggen. Dat heeft inpact gemaakt want onder de douche kletst hij nog steeds over de puzzel, het jongetje en de juffrouw.

Ik verbijt mezelf. Het lukt aardig. We krijgen het samen voor elkaar, de puzzel is gelukt en het blijft daadwerkelijk plakken aan de muur. ‘Haha mam, kijk!’. ‘Mooi hoor jongen. Het is tijd om af te drogen’. Merijn neemt het over. Lisa weet hoelaat het is en helpt mij met afdrogen. We zwijgen.

Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos maar ik heb vooral veel pijn.

Het is 7:00 uur maar mijn lichaam kan niet meer. Ik wil naar bed en niets anders dan slapen. Dat lukt. Gelukkig. Slapen is even geen pijn hebben en dat is heerlijk in zo’n situatie. Later op de avond word ik wakker met weer zoveel pijn. Ik kan zo de nacht niet in en Lisa pakt mijn oude vertrouwde vrienden, twee Tramadol pilletjes. Ik app mijn moeder of ze nog wakker is en als Lisa bijna in slaap valt sniek ik uit bed om even te kletsen met mijn moeder.

‘Verschrikkelijk meid. Morgen het UMC bellen!’. We hangen op en ik voel me direct schuldig. Ik weet dat ze nu minder goed in slaap valt omdat ze weet dat ik met pijn in bed lig en mezelf amper kan bewegen. Ze weet ook dat ik in goede handen ben bij Lisa maar je wil als moeder er op zulke momenten voor je kind zijn. Tja, had ze maar geen moeder moeten worden 😉 En ik besef me dat ik later ook wil dat James mij, hoe laat het ook is, opbelt om te vertellen wat er op zijn hart ligt.

Ik strompel naar het toilet. Dan heb ik dat vast gehad en als ik daarna de kamer binnen doe word Lisa langzaam wakker van mijn gestrompel. Ze zegt niks, ze staat op en helpt mij in bed. Ik kijk televisie met haar hoofd op mijn borstkast terwijl de tranen over mijn wangen bungelen. Ik ben verdrietig. Ik ben moe. Ik ben boos. Ik ben geirriteerd maar ik heb vooral veel pijn.

De nacht is vreselijk. Slapen lukt nauwelijks. Alles steekt.

De nacht is vreselijk. Ik heb alle afleveringen van Goede Tijden voorruit gekeken maar in slaapvallen lukt niet. Ik wurm mezelf onder Lisa vandaan en draai mezelf in mijn slaaphouding. Het steekt overal in mijn lichaam als ik mezelf verdraai. Dit is niet goed. Ik heb pijn. Ik wil slapen.

Als ik wakker word hoor ik de vogels fluiten en zie ik het zonlicht naar binnen schijnen vanuit de gordijnen die op een kiertje staan. Ik kijk op mijn telefoon. Het is 10:00 uur. Dat is netjes. Ik zet mijn artikel online op Social media na bel mijn moeder op om te vertellen wat te status is. Ik geef aan intens moe te zijn. ‘Veel slapen meid, dat is goed voor je dan voel je even niks’.

Ik hoor Lisa af en toe binnen wandelen met een kop thee, eten of een kus maar het gaat allemaal aan mij voorbij. Ik kruip in mijn coconnetje en slaap een gat in de dag. Mijn eerste maaltijd eet ik ’s avonds en als James een kus komt brengen leg ik hem uit dat mama zieke benen heeft en daarom niet met James kan spelen. James geeft een kus op mijn lichaam, slik.

We spelen een dierenspel op bed samen met James, ik lees hem een boekje voor zodat we nog even tijd samen hebben gehad vandaag. De pijn is onveranderd en als James slaapt en ik mijn eten op heb gepeuzelt, neem ik weer een vriendje in, één Tramadol. Ik bel mijn moeder op om te vertellen dat ik weer ga slapen en als er wat is, ze Lisa moet bellen.

Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet. Ik heb geen keus.

Deze nacht gaat beter. Ik slaap een deel van de nacht aan een stuk door. Dat is perfect. Om 02:00 uur kijk ik Lisa aan die ook langzaam ontwaakt. We beginnen te kletsen tot diep in de nacht. Niet over mijn ziekte. Nee, over van alles en nog wat. Over onze toekomst samen, over haar werk, over mijn blog en met de leuke uitspraken van James die we herhalen vallen we beide in slaap.

De volgende morgen als ik wakker word hoor ik van iedereen dat er sneeuw ligt. Ik heb dat niet eens meegekregen. Ik leefde in mijn eigen wereld. James heeft blijkbaar al op de slee gezeten samen met Lisa. Wat fijn, hij heeft in ieder geval een leuke dag gehad. Het is vandaag zo ver, ik moet naar het ziekenhuis. Het sneeuwt. Rode rood. Maar ik moet gaan. Samen met Lisa glijden we over de weg naar het UMC. Het infuus is al twee weken uitgesteld doordat ik koorts had. Ik heb geen keus.

De tranen stromen over mijn wangen, het is weer zover!

De reuma is actief, het weer speelt mee en iedereen om mij heen regelt van alles om zoveel mogelijk bij me te zijn. Het was gemakkelijker zonder James dan kwam ik de dag wel door met een pak appelsap naast mijn bed, fruit wat ik kan pakken & iemand die af en toe belde of ik nog leefde en hoe het ging. Nu niet, ik moet er zijn voor James. Dat valt niet mee. Ik kan namelijk niks. Gelukkig kan hij een hele hoop zelf en lukt het mij om een aantal uren alleen te zijn. Niet lang, want ik moet zo mijn medicijnen weer innemen.

Mijn vrienden, Tramadol. Wat moet ik toch zonder jullie in deze vreselijke dagen? Morgen is het vast beter. Morgen ben ik vast minder moe. Morgen.

De ziekte van crohn &zo

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Ik werd na maanden doorverwezen naar een reumatoloog.

Oeh, wat heeft het lang geduurd voordat ik eindelijk deze diagnose kreeg. Ik heb jarenlang in onzekerheid gezeten. Mijn gewrichtsklachten begonnen een half jaar nadat de ziekte van Crohn gediagnostiseerd werd. Ik kwam toen wekelijks op de Maag, darm- lever poli voor de standaard controles. De gewrichtsklachten waren bij mijn MDL- arts bekend en hij schreef af en toe een medicijn door wat de scherpe randjes er vanaf haalde.

Dit hielp om de dagen wat gemakkelijker door te komen maar ik kreeg steeds een terugval en dan kwam het ook nèt wat heftiger door. Het was mij bekend dat gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn. Ja, het is een darmziekte maar nee, daar blijft het absoluut niet bij. Helaas.

Ik dacht dus dat dit het was voor de rest van mijn leven. Functioneren kon ik redelijk zolang ik binnen bleef maar als we naar de stad gingen moest ik in een rolstoel. Bij een van die talloze controles zei de MDL- arts: ‘Ja maar Lon, dit duurt wel heel lang. Ik ga je doorverwijzen naar de reumatoloog’.

Fibromyalgie werd de diagnose.

Oké, gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn maar blijkbaar niet in zodanige mate als dat ik het had. Ik kon nauwelijks lopen. Het ging steeds slechter met mijn gewrichten tot ik uiteindelijk ook in huis met krukken liep om mezelf te kunnen verplaatsen. Douche kon ik niet zelf, mijn bovenlijf functioneerde prima maar no- way dat ik mijn benen kon afdrogen.

Mijn moeder hielp mij in deze tijd met de dagelijkse dingen. Zij kwam ’s ochtends voor haar werk naar mij toe om mij te douche en aan te kleden. Ik zorgde voor een broek die ik zelf gemakkelijk naar beneden kon doen om zelf naar het toilet te gaan en ’s avonds als Merijn thuis kwam van het werk, hielp hij mij met het bedritueel.

Mijn eerste reumatoloog kon niets vinden en bestempelde het met Fibromyalgie. Dit is een veel- te- lastig- woord dus met makkelijkere woorden: reuma wat in de weke delen zit. Dit was in de tijd dat Fibromyalgie werd bestempeld als een psychische ziekte. Lekker makkelijk, dacht ik toen. Er kwam niets uit de onderzoeken die er werden uitgevoerd en dus was het ‘maar’ Fibromyalgie.

Ik moest revalideren en alles opnieuw leren.

Ik moest gaan revalideren in Blixembosch met wel vijf verschillende therapieën en psychologen. Dit was een heftige tijd. Ik was drie keer in de week in Blixembosch te vinden waar ik kei hard aan het knokken was voor mijn herstel. Ik was letterlijk aan het revalideren. Een jaar lang zat ik in een rolstoel, alles was verslapt en verkrampt. Een trap oplopen leek voor mij op dat moment de mount everest!

Zwemmen, fietsen, lopen en praten praten praten. Ik weet nog dat ik thuis kwam met de woorden, schrik niet: Mam, ik heb tien rondjes getrapt! En nee, niet een rondje van 5km maar letterlijk een rondje met mijn trapper rond. Zo slecht was ik op dat moment.

Ik vond de fysiotherapeut het leukst, ik deed met hem ‘voetballen’ met een zachte babybal omdat ik de bal anders niet vooruit kreeg maar het ging en ik vond het leuk. Ik kwam daar aan in het midden van mijn traject met een knal rode, dikke knie. Ik liet hem mijn knie zien waardoor hij verschoot. ‘Ja maar zo gaan wij niet trainen samen. Dit is geen Fibromyalgie!’

De ziekte van Lyme en MS werden onderzocht.

Jep, zo snel ging het. Einde revalidatieproces in Blixembosch en op naar een volgende reumatoloog. Dit keer in Nijmegen, een academisch ziekenhuis. Ik werd daar getest op de ziekte van Lyme. De uitslag was dubieus en dat maakte ons zorgen. Dit bleek uiteindelijk hoogstwaarschijnlijk niet het geval te zijn maar 100% uitsluiten konden ze op dat moment niet.

Ik werd doorgestuurd naar de Neuroloog. Misschien was er iets in mijn hersenen wat er niet hoorde. De neuroloog heeft meerdere onderzoeken gedaan om MS uit te sluiten. Dit was een verschrikkelijke- emotioneel- slopende tijd. Dit was voor mij ontzettend moeilijk. De minuten in de MRI- scan leken wel uren te duren.

Nee ook niet en toen ik alles helemaal had opgegeven. Ik mijn leven in een rolstoel ging accepteren, zat ik in de tandartsstoel om behandeld te worden, kwam mijn medische situatie aan de praat en werd er een naam genoemd van een professor, ook in Nijmegen en hij vertelde dat ik daar een hele goede kans had op een diagnose.

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Dat klopte. Ik heb hier enkele maanden onderzoeken verricht toen uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Bechterew.

Ik zat inmiddels twee jaar lang in een rolstoel omdat ik mezelf niet meer kon bewegen. Het deed zóveel pijn. Ik ging op vakantie en dan werd ik zelfs met een rolstoel het vliegtuig in getild met een grote lift. De warmte van Spanje deed mij altijd goed, ik kon daar soms wat stapjes zetten maar och wat heeft Merijn mij daar over de boulevard gereden.

Het was een heftige tijd. Ik ben blij met de diagnose en vooral blij met het feit dat de rolstoel niet meer non- stop onderdeel is van mijn leven. De slechtere periodes zijn er nog steeds en de rolstoel wordt nog steeds af en toe gebruikt maar er is uitzicht op een betere periode en dat voelt als een bevrijding.

Werd jouw reuma snel gediagnostiseerd of heb jij ook een heel traject moeten afleggen voordat er duidelijkheid kwam? Laat het wetens in de reacties zodat we ervaringen kunnen delen!

 

Persoonlijk

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

Plannen als je chronisch ziek bent is niet vanzelfsprekend.

Het plannen van bepaalde feestdagen, activiteiten of leuke uitjes is voor veel mensen vanzelfsprekend. Je plant iets en zonder hier verder over na te denken zet je het in de agenda.

Als je chronisch ziek bent dan is het plannen niet vanzelfsprekend. We doen het wel, anders is de agenda ook zo leeg maar we weten allebei dat er nog wijzigingen kunnen plaats vinden. Dit vind ik moeilijk. Iets waar ik bijvoorbeeld lang naar uit kijk kan op de laatste moment niet doorgaan omdat Lonneke zich te slecht voelt.

Zij heeft gewoon een stuk minder energie dan ik heb. So be it. Ik probeer hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Het is namelijk niet alleen voor mezelf vervelend maar voor haar evengoed. Het kost altijd twee extra dagen. Als we een avondje uitgaan dan doen we die dagen daarna helemaal niets zodat het voor haar te dragen blijft.

Leef met de dag!

Het heeft misschien te maken met mijn werk in de zorg maar soms ben ik overbezorgd. Dat is ergens ook wel logisch want niemand wil dat je partner ziek is of pijn heeft. Ik wil op dat moment het liefst mijn eigen werkplanning aanpassen. Dit vindt Lonneke verschrikkelijk.

Zij is gewend aan haar ziekte en daarnaast heeft ze nog een lieve familie die haar op dat moment kan komen helpen. Lonneke wil dat ik qua werkplanning geen rekening houd maar haar ziekte. Dat deed Merijn ook niet, heeft ze mij vertelt en dat voelde voor haar prima.

Ik probeer dit los te laten. De enige dag die ik probeer te ruilen is als we echt een heftige afspraak hebben in het ziekenhuis. Dit is voornamelijk haar infuus- dag. Ik wil absoluut niet dat zij dan zelf naar huis rijdt en aangezien we dit ver van tevoren weten, is het voor mij gemakkelijk om dit te regelen.

Plannen is voor mij juist ontzettend belangrijk.

Het plannen was voor mij altijd juist iets waar ik aan moest werken. Lonneke heeft mij eigenlijk pas geleerd om een agenda te gebruiken omdat ik anders een hoop vergat. Mijn ADHD speelt hier hoogstwaarschijnlijk ook een rol in. Het geeft mij rust als alles is gepland en afgesproken staat in de agenda.

Dit lukt mij beetje bij beetje om het iets losser te laten. Lonneke heeft buiten haar ziekte om sowieso al een hekel aan het inplannen van de dagen. Zij vindt het juist fijn om de dag op haar te laten afkomen zonder aan een strak schema vast te zitten en dat heeft ook wel zijn charmes.

Dagen inplannen met een chronisch zieke partner?!

In de tijd dat ik samen ben met Lonneke hebben we eigenlijk maar één uitstap gecanceld. Lonneke zat toen in de rolstoel, had last van haar gewrichten en daarbij knallende koppijn. We gingen naar de stad maar in de eerste winkel brak het zweet haar uit en wilde ze naar huis. Lonneke zat huilend in de auto, zoveel pijn had ze en ze bleef vragen naar haar bed. Dagen inplannen met een chronisch zieke partner is niet vanzelfsprekend.

Ik heb respect voor hoe zij met haar ziekte omgaat. Ik zie haar vechten en haar strijd die ze steeds opnieuw moet aangaan als ze ergens heen wil gaan maar eigenlijk niet kan. Het komt voor dat ik een knoop doorhak, dit maakt het op dat moment gemakkelijker voor haar. Zij vindt het natuurlijk ook vervelend als we iets op de planning hebben staan wat ik leuk vind en het ‘door haar’ niet door kan gaan.

Er komen nog verschillende dalen aan en ik hoop hier altijd samen uit te kunnen klimmen met Lonneke. Een beetje extra liefde van James en mij geven haar weer energie om door te gaan, zich op te laden en de volgende dag verder te gaan met nieuwe kansen en uitdagingen!

We accepteren de situatie hoe jammer het soms ook is voor ons beide. Blijven praten met je partner is de sleutel voor ons. Hoe gaan jullie hiermee om?

 

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?
Persoonlijk

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?

Ik stak in het begin mijn hoofd in het zand. 

Haar ziekte kwam direct te praat via ons app- contact helemaal in het begin. Lonneke vertelde dat zij chronisch ziek was en daardoor niet kon werken. Het was een oppervlakkig gesprek waarbij de diagnoses nog niet eens werden uitgesproken. Dit was voor mij geen reden om het contact te zoeken en het voelde ook niet prettig om direct alles te vragen wat betreft haar ziekte.

Ik wilde Lonneke eerst leren kennen voordat ik vragen ging stellen over haar ziekte. Dit leek mij wel zo transparant en eerlijk naar haar toe. Ik gaf het een kans en haar ziekte speelde voor mij toen nog geen rol. Het was eerlijk gezegd ook nooit in mij opgekomen dat het weleens heftig kon zijn als dat het nu weleens is.

Achteraf heb ik van haar gehoord dat zij dit niet begreep. Zij vertelde mij dat zij het in haar geval eerder had benoemd en eerder met vragen was gekomen. Ik was hier voorzichtig mee en misschien stak ik mijn hoofd een beetje in het zand voor wat er ging komen.

Ik wist niet eens wat bloggen was.

Lonneke stuurde de link van haar YouTube- kanaal waar zij haar leven als chronisch zieke moeder laat zien doormiddel van video’s. Ik kreeg de link naar haar blog waarin ik verschillende artikelen zag over haar ziekte in combinatie met het moederschap. De term bloggen was voor mij toen nog totaal onbekend. Ik wist niet wat het was maar vond het reuze interessant.

Ik heb enkele artikelen gelezen en vond het mooi en bijzonder hoe ze schreef over haar ziekteproces. De tranen liepen regelmatig over mijn wangen door het lezen van haar ingrijpende blogs. Ik ben toen even gestopt met lezen omdat we toen nog niet eens officieel een relatie hadden en ik het liefst alles uit haar mond wilde horen.

Blijven praten is de kracht van iedere relatie.

Vanaf het moment dat ik Lonneke haar artikelen las ben ik mondjesmaat steeds wat meer gaan vragen. Het duurde niet superlang voordat ik meeging naar haar eerste ziekenhuisbezoek. Lonneke kreeg het Enyvio infuus waar ik helemaal in betrokken werd door de verpleging in het ziekenhuis.

Zij vonden het belangrijk dat de partner van de patiënt ook precies weet hoe zoiets verloopt, wat het medicijn inhoudt en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het was voor mij moeilijk om haar voor het eerst aan het infuus te zien hangen. Dit deed iets met mij maar het eerste moment dat ik dacht, ik heb écht een zieke partner was in Frankrijk op vakantie.

Je hart breekt als een jonge vrouw van 25 jaar zichzelf niet kan afdrogen.

We waren al enkele dagen in het heerlijke Frankrijk, wat iets wat tegenviel wat betreft het weer, aan het genieten op onze Camping. Het was geweldig om deze twee weken met elkaar door te brengen en elkaar nóg beter te leren kennen.

Lonneke kreeg last van haar spieren. Het was nogal een heuvelige plek waardoor Lonneke haar gewrichten flink op de proef gesteld werd. We hadden een koffer vol met medicijnen bij voor het geval dat… Dat geval, was er sneller en heftiger dan ik ooit had gedacht.

De armen van haar vielen uit, niet helemaal maar de kracht in haar handen was zo minimaal dat een glasdrinken nog te zwaar voor haar was. Ik had dit nog nooit meegemaakt maar Lonneke ging ‘gewoon’ door. We waren gezellig een spelletje aan het doen met een hapje en een drankje en ik zag dat zij haar eigen truckjes had om alsnog dingen te kunnen oppakken en gebruiken.

Het douche verliep minder goed. Het wassen ging prima maar met afdrogen zag ik haar struggles. Het was voor mij moeilijk om op dat moment de handdoek over te nemen en haar te helpen. Ik wilde haar niet kwetsen en iets voor haar doen terwijl ze dat liever niet heeft of alsnog zelf doet.

Ze viel huilend in mijn armen.

Mijn hart brak op het moment dat ik haar zo zag staan met haar armen slap langs haar lichaam. Ik twijfelde geen moment, nam de handdoek over en begon haar af te drogen. Lonneke had het zichtbaar moeilijk en viel huilend in mijn armen. ‘Het geeft niet, ik ben er voor je. Ook nu’.

We hebben daarna een lang gesprek gehad over haar ziekte. Ik wist dat ik nog niet alles had gehoord maar dit had ik niet verwacht. Het kwam voor mij out of the blue. Dit moment zorgde ervoor dat ik extra bezorgd was over haar gezondheid tot grote ergernis van Lonneke. Ze begreep wel dat dit voor mij zo voelde maar zij had immers ervaring met haar ziekte, wist wat ze kon verwachten en hoe ze hiermee om moest gaan.

Het was voor haar vervelend dat ik dingen voor haar ging doen of tegen haar zij dat ze iets beter niet kon doen omdat ze te zwak zou zijn of het teveel zou zijn. Lonneke heeft mij uitgelegd dat ze inderdaad af en toe over haar grenzen heen gaat maar dit wel bewust doet. Er zijn bepaalde dingen voor haar zo belangrijk dat ze liever een dag op bed moet doorbrengen dan dat ze datgene overslaat.

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben? 

Ik vind het moeilijk om te zien dat ze af en toe lijdt. Het geeft mij een machteloos gevoel. Ik kan op dat moment niks ook al wil ik van alles voor haar doen. We huilen op deze momenten samen maar we kunnen zo vijf minuten later onwijs veel lol hebben omdat het aankleden bijvoorbeeld niet helemaal soepel verloopt.

Het is niet altijd gemakkelijk om rekening te moeten houden met het feit dat mijn partner ziek is. Het went. Ik vind dat ze het onwijs goed doet en ongelofelijk positief in het leven staat. Dat is iets waar ik nog heel veel van kan leren.

Ik ben trots op je meisje! Waar loop jij tegenaan omdat je partner chronisch ziek is?

 

De ziekte van Crohn
De ziekte van crohn &zo

De ziekte van Crohn en reumatische klachten!

De diagnose is lastig te stellen.

Mensen die op deze zoektermen hebben gezocht en op mijn artikel terecht zijn gekomen. Welkom! Hoogstwaarschijnlijk ben je net geconstateerd met de ziekte van Crohn en ervaar je daarnaast reumatische klachten. Is er een verband of niet?

Met een chronische ontstekingziekte, zoals de ziekte van Crohn, kun je ook last krijgen van gewrichtsontstekingen. Dit kunnen zowel volwassenen als kinderen krijgen en het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

De diagnose is lastig te stellen. Het kan zijn dat je daarom al een langere tijd of nog een lange tijd kampt met de klachten die je op dit moment hebt.

De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis. Oke, vergeet die naam maar direct want in de volksmond wordt het Bechterew genoemd.

In de meeste gevallen komt het voor in de bekken, rug, benen, wervelkolom en de schouders.

Het duurde bij mij een hele lange tijd voordat de ziekte van Bechterew eindelijk werd gediagnostiseerd. Ik kreeg eerst Fybromyalgie maar door een verkeerde revalidatie behandeling kwamen ze erachter dat het tóch iets anders bleek te zijn en wala, Bechterew dus!

In een eerder artikel schreef ik over de verkeerde diagnose, wil je deze nog eens lezen klik dan hier.

Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van..

Je zou denken dat de ziekte van Crohn en gewrichtsklachten voldoende moeten zijn maar het tegendeel is vaak waar. Bij de ziekte van Crohn kun je ook last krijgen van:

Oogonsteking (uveïtis of iridocyclitis)
Huidklachten of klachten aan je nagels (psoriasis)
Onstekingen van pezen of peesaanhechtingen, let op je achillespees bijvoorbeeld!

Ik ging een tijd geleden alleen naar het UMC. Bij bepaalde artsen kan ik best alleen en vooral als het redelijk goed met mij gaat. Op het moment dat ik uit de auto stap hoor ik, KNAK! Het was vanaf dat moment onmogelijk om op die voet te lopen.

Er was een vrijwilliger zo aardig om mij naar de poli te rijden in een rolstoel van het ziekenhuis. De reumatoloog voelde of mijn achillespees nog aan elkaar was maar dit kon zij niet met zekerheid stellen.

Lees ook: Met de neus op de feiten gedrukt. Ik ben ziek!

Let op je achillespees!

Dit was eigenlijk de allereerste keer dat mijn reumatoloog vertelde dat bechterew patienten snel iets met hen achillespees kunnen hebben. Deze pees kan ineens doorgaan door een verkeerde beweging of afscheuren. ‘Gelukkig’ was bij mij het laatste, het geval.

Ik heb uiteindelijk een aantal weken in het gips moeten zitten om het weer aan elkaar te laten groeien. Sindsdien kijk ik heel goed uit, ook als ik ‘gewoon’ uit de auto stap.

Waarom ontstaat artritis bij een darmziekte? Dit is niet altijd het geval maar je kan er, net zoals ik, pech mee hebben dat dit wèl het geval is. Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een ontregeling van het imuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ontstekingsreacties in de darmen. Dezelfde rol kan ook in de gewrichten spelen.

Je hebt een geluk. Het is meestal het geval dat de ziekte van Crohn en de reuma zich afwisselen van elkaar. Op deze manier zou je dus in principe nooit last hebben van èn de ziekte van Crohn èn de reuma.. maar goed, een garantie is het nooit!

Stijfheid is het ergste! In de ochtend kun je mij vergelijken met een oma van 90 jaar die niet zo soepel in de gewrichten is. Op dat moment ben ik een stijve hark die even op gang moet komen. Na een half uur tot een uur, neemt dit af.

Warmte geeft bij mij een gunstig effect op de klachten. Het ligt eraan hoor want als iets duidelijk ontstoken (rood & dik) is dan doet het bij mij juist heel veel pijn en heb ik meer aan koude handoeken over mijn benen.

Heb jij last van de ziekte van Crohn & reumatische klachten? Laat het weten in de comments. Op deze manier kunnen we ervaringen wisselen!

de ziekte van Bechterew
De ziekte van crohn &zo

Hogere dosis methotrexaat voor de ziekte van Bechterew

‘Het is weer helemaal mis, ik heb veel pijn en loop slecht’ geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

In mijn vorig artikel beschrijf ik het eerste deel van de rot- dag in het ziekenhuis. In dit artikel neem ik jullie mee naar het consult bij de reumatoloog. De reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

We lopen, Ehm strompelen naar de wachtkamer van de reumatoloog. Gelukkig zit deze naast naar de dermatoloog waar wij net vandaan komen. Een geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Ik meld mezelf bij de balie en we nemen plaats in de achterste wachtruimte. Jep, je hebt ook een wachtruimte aan de voorkant 🙂 En zoals altijd ben ik de jongste. Werkelijk niemand is jonger dan dat ik ben. Misschien is het toeval want er zijn heus wel meer reumapatiënten die evenjong zijn als ik ben maar zie ze nooit, nergens.

Het is tijd. Ik word geroepen door mijn reumatoloog en loopt met de kruk in mijn verkeerde hand naar haar toe. Ik geef haar een hand en we strompelen met z’n drieën naar de behandelkamer. Ik vertel haar dat het momenteel niet zo goed gaat met mijn reumaklachten. ‘Het is weer helemaal mis. Ik heb veel pijn en loop slecht’. Geef ik aan met een lichte trilling in mijn stem.

Jouw lichaam is zo ziek dat..

Mijn reumatoloog weet hoe complex mijn situatie is. Het is lastig om een ‘normale’ behandeling te starten omdat ik van veel artsen en ziektebeelden afhankelijk ben. Het is passen en meten, voor mij maar ook voor de artsen. Het zou fijn zijn als er een tijd komt dat er èèn medicijn is voor mij die alles rustig houdt. Mijn ogen, mijn huid, mijn darmen, mijn longen maar ook de reuma. Helaas is dat tot nu toe nog niet het geval.

‘Ik heb de afgelopen drie weken mijn MTX spuit (methotrexaat) niet kunnen zetten omdat ik koorts had’ Vertel ik verder.
‘Hmm, daar zou het goed aan kunnen liggen. Jouw lichaam is zo ziek dat het voor jou beter is om de spuiten te zetten ondanks je koorts hebt dan wanneer je de spuiten weglaat, zoals nu’ geeft mijn reumatoloog aan.

Dit was de eerste klap in mijn gezicht. Ik dacht namelijk dat ik goed had gehandeld. Als je koorts hebt mag je normaal gesproken geen MTX- spuiten (methotrexaat). Ik heb ook weleens koorts als ik aan het infuus Vedolizumab wordt gehangen. Er is dan vaak overleg met de artsen maar eigenlijk wordt het altijd doorgezet. Mijn lichaam heeft dat blijkbaar nodig en kan geen spuit of shotje missen. Als dat wel gebeurd, gaat het bergafwaarts. Dat doet pijn zowel mentaal als fysiek.

Hogere dosis MTX voor de ziekte van Bechterew

‘Je hebt nu een relatief lage dosis van de MTX (methotrexaat). Het lijkt mij verstandig om deze op te hoge tot de maximale dosis’

Hoppa, nog een klap in mijn gezicht.

‘En omdat het even duurt voordat je iets gaat merken van de ophoging MTX, gaan we dit overbruggen met Prednison’

Weer een klap.

‘Ik zou graag nog een TNF- blokker willen voorschrijven die we naast Vedolizumab aan je kunnen geven. Dit kan zijn in een spuit- vorm maar nog een infuus is ook een optie. We weten alleen niet of dat kan. Hier is nog geen ervaring mee. Het zou jou helpen omdat deze dan ook goed kunnen helpen voor je huid en je ogen, dan heb je alles gedekt’.

En de laatste klap.

Ik moet moeilijke keuzes maken..

Tja, wat kan ik hier van zeggen? Het is op dat moment lastig om alles aan te horen en moeilijke keuzes te moeten maken. Als ik nou een garantie had op de juiste keuze, maar die is er niet en helaas geven medicijnen ook geen bonnetjes terug. Zo van, het werkt niet voldoende zoals ‘beloofd’ hier het bonnetje en dan krijg ik mijn gezondheid terug. Helaas. Het is wat het is.

De MTX- spuiten (methotrexaat) worden in het vervolg voorgeschreven in de niet- pen- vorm. Het is eigenlijk precies hetzelfde als de pen- vorm alleen zie je bij de nieuwe spuiten de naald zitten. Dat prikt iets minder lekker gok ik zo en iets stoerder dan ik ben, geef ik aan dat ik dat geen probleem vind. De reumatoloog geeft aan dat sommige zorgverzekeringen de pen- vorm gaan vervangen. Het zal wel weer iets met geld te maken hebben..

Het valt mij zwaar. Ik vecht tegen mijn tranen.

Ik kijk Lisa aan en ze ziet dat ik er klaar mee ben. De reumatoloog geeft een kilo recepten mee, we spreken af dat we elkaar volgende week bellen om te kijken hoe het gaat en we strompelen de behandelkamer uit. Wat een dag. Het valt mij zwaar en terwijl ik naar het lab loop om mijn bloed te laten aftappen en mijn urine te laten controleren, vecht ik tegen mijn tranen.

Met genoeg stof om over na te denken lopen we het ziekenhuis uit. Lisa haalt de auto, dat scheelt weer een uur. Eer dat ik bij de auto ben, hadden we allang thuis kunnen zijn. Jep, vandaag mag ik overdrijven. Ik bel mijn vader op en zodra ik zijn stem hoor, rollen de tranen over mijn wangen. Hoe moet ik dit nu allemaal weer gaan uitleggen? Het is voor mij niet eens altijd te begrijpen, laat staan voor hen. ‘Maar Lon, wat is dan een TNF- blokker’?’ ik leg het allemaal later wel uit, nu niet. Ik wil naar huis.

Een tegenslag in het ziekenhuis wat we natuurlijk wel een beetje hadden verwacht doordat ik zo slecht loop maar toch, het valt even tegen. Hoe gaan jullie om met eindeloze tegenslagen? Ik laat het een paar dagen voor wat het is en dan ga ik nadenken over hoe ik verder wil gaan met de behandeling.

 

 

De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

Persoonlijk

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

James begrijpt alles.

Ik schreef eerder een artikel over je kind vertellen dat je ziek bent. Dit hebben wij altijd gedaan als ik een slechte periode had. Ik kreeg toen nog geen reactie van James maar ik voelde dat hij mij begreep. Hij had meer rust in het spelen met papa op het moment dat ik hem vertelde dat mama’s buik ziek was en ik daardoor op bed lag.

James is inmiddels twee jaar oud en dat stukje loopt nu anders dan voorheen. Hij gaat steeds meer begrijpen, wat zeg ik? Hij begrijpt zowat alles wat je hem uitlegt, verteld of vraagt. Dit veroorzaakt vaak leuke momenten want we kunnen nu samen al een klein gesprekje voeren.

Het is bizar dat je kind ineens gaat praten. We zaten laatst aan tafel een eierkoek te eten toen hij ineens zei: ‘Mama eierkoek eten!’ Geweldige momenten die ik zoveel mogelijk probeer vast te leggen zodat we hem later als hij gaat trouwen, kunnen laten zien hoe leuk hij ‘vroeger’ deed.

Dit gaat vaak gepaard met een lach en een traan. Ja, ik geef toe dat ik regelmatig volschiet van het feit dat James zijn taalontwikkeling als een razende verloopt. Nu ik een slechte periode heb en regelmatig met de rolstoel weg moet werd het weer eens tijd voor een goed gesprek met mijn zoon.

Een goed gesprek met mijn zoon.

‘Mama heeft auw benen, daarom zit mama soms in een rolstoel en kan mama even niet met jou voetballen.’ James kijkt beteuterd naar mijn benen.

‘Mama vindt dat ook niet fijn maar nu kan James met Lisa of papa spelen, dat vindt James ook leuk! Mama kan voor jou boekjes lezen als je dat leuk vindt!’

 James pakt een boek en klimt op mijn schoot. ‘Kijk uit schatje, mama heeft au benen’ zegt Lisa.

‘Mama auw been’ herhaalt James.

Ik vind dat mijn mannetje het knap doet.

BAM, even slikken hoor! James praat amper met drie woordjes achter elkaar maar dit kon hij toch wel even goed benoemen. Het is heftig om van je kind te horen dat hij begrijpt wat je zegt en dat nog even herhaald. Gelukkig kan hij hier nog niet zo over nadenken zoals wij het doen. James stapt vervolgens over mijn benen, gaat naast mij zitten en dringt mij zijn Nijntje boek aan. ‘Mama boek’ zegt hij dan.

De rolstoel vindt hij geweldig dus ook dat is voor hem geen probleem. Hij komt dan lekker op mijn schoot chillen. Ik merk aan James dat hij het fijn vindt als ik mezelf goed genoeg voel om er beneden bij te zitten. Maar hij berust erin dat de situatie is zoals hij is en ik vind dat mijn mannetje dat knap doet!

Gelukkig gaat het nu een stukje beter en hoef ik niet meer de hele dag op bed te liggen. Ik begin zachtjes aan de lopen, meer waggelen maar toch, en met vlagen gaat het redelijk. De pijn is nu wat beter onder controle te houden maar het lopen gaat nog niet zo soepel.

Als je kind zegt: ‘Mama auw been!’.

Ik heb volgende week donderdag een afspraak bij onder andere de reumatoloog. Ik ben benieuwd wat er gezegd wordt. Ik gok op een prednison- kuurtje waar ik niet op zit te wachten. Maar als ik hierdoor weer met mijn zoon kan voetballen neem ik die extra kilo’s wel weer voor lief.

Hopelijk kan ik snel weer tegen James zeggen dat we binnenkort weer fijn kunnen voetballen samen! Hoe gaan jullie hiermee om? Zeg je alles over je ziektebeeld tegen je kind of juist niet en waarom?

Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

In mijn hoofd kan ik alles, maar mijn lichaam werkt niet mee!

Chronisch ziek maar chronisch optimistisch.

Chronisch ziek maar Chronisch optimistisch. Je hoort vaak dat mensen die chronisch ziek zijn alles uit het leven halen wat zij of haar vrolijk maakt. Je hoort vaker dat wij, Chronisch zieke mensen, meer genieten van de kleine dingetjes in het leven. Ik kan dat eigenlijk alleen maar beamen. Ik baal er zelfs van dat ik voordat ik ziek was niet zo intens genoot dan dat ik nu kan doen.

Stiekem ga ik nog weleens naar de tijd dat ik nog een vrolijke, spontane, zekere jonge levendige meid was die de hele dag bezig was met sport en spel of vrienden in de buurt en die haar hele toekomst had uitgestippeld. Ik zou gaan voor trainer in de sportwereld en als ik nog zin had om door te leren wilde ik uiteindelijk de opleiding tot Fysiotherapeut volgen. En owja als ik mijn eerste kind mocht krijgen voor mijn 30e was dat prima. Jeetje, is dat even anders gelopen! Inmiddels ben ik een halve arts en niet omdat ik zo goed heb doorgestudeerd.. en heb ik een peuter van twee rond lopen op mijn 25e levensjaar.. 😉

Ik kon niet meer sporten maar mijn ouders hadden een oplossing..

Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik in het ziekenhuis lag en de ziekte van Crohn eindelijk gediagnostiseerd werd. Het voelde als een opluchting, pilletje erbij en weer doorgaan. Het is maar goed dat ik toen nog niet wist dat er zoveel bij de ziekte van Crohn komt kijken want anders was ik die klap nu nog niet te boven. ‘De ziekte van Crohn is toch wat met je darmen?’ Ja onder andere maar zeker niet ALLEEN MAAR de darmen, dat is slechts een onderdeel!’ Antwoord ik nu altijd.

Mijn ouders zijn in die tijd mijn steun en toeverlaat geweest en hebben alles gedaan om mij het zo comfortabel mogelijk te maken. Ik hield van sporten maar het lukte mij niet meer om mee te komen met de opleiding die ik volgde. Ik moest stoppen met voetballen en ook tennissen ging op dat moment niet meer. Ik kon nauwelijks nog lopen. Op een dag kwam ik thuis en toen stond er een tafeltennistafel midden in de woonkamer van mijn ouders.

Sinds die dag gingen mijn ogen een beetje meer stralen.

‘Je kan niet meer sporten dus halen we de sport naar huis. Ik zie hoe gelukkig je hiervan wordt Lon’ zei mijn moeder. Ouders van goud die mij hebben geholpen door heel mijn ziekteproces. En er nog steeds iedere dag voor mij zijn als ik ze nodig heb. Mijn ogen gingen vanaf die dag iedere dag een beetje meer stralen. Ik had veel moeite met het accepteren van de ziekte van Crohn. Het viel mij tegen dat het niet alleen maar even ‘iedere dag een pilletje slikken’ was maar het een heel groot proces is waar ik mijn hele leven mee bezig ben.

Het feit dat ik nu in een rolstoel zit omdat mijn benen overbelast zijn van de afgelopen weken & omdat er vast verschillende ontstekingen in zitten, blijft slikken ondanks ik dondersgoed weet dat dit eraan zat te komen met zo’n levensstijl wat ik de laatste weken had. Niet slim maar dat is nou precies de valkuil en het moraal van dit verhaal. Psychisch kan ik alles maar mijn lichaam werkt niet mee.

In mijn hoofd kan ik alles nog maar mijn lichaam werkt niet mee..

In mijn hoofd kan ik nog net zo goed voetballen, hooghouden, tennissen, rennen, springen, handballen en basketballen als dat ik dat voorheen kon. Maar als ik nu op het tennisveld sta merk ik dat ik veel heb ingeleverd de afgelopen jaren en leg ik de lat ontzettend hoog voor mezelf. Te hoog misschien. Nu ik de langere stukken in een rolstoel moet zitten laat dit mij weer even kei hard beseffen dat ik had moeten genieten van het feit dat ik überhaupt op dat tennisveld kon staan en menig balletje terug kon meppen.

Ik ben nu al zo’n 9 jaar chronisch ziek, daardoor chronisch optimistisch geworden. Ik weet heus wel dat ik niet alles meer zo goed kan als voorheen maar waarom ga ik dan toch altijd over mijn eigen grenzen heen? Zou ik het dan toch nog niet helemaal geaccepteerd hebben in mijn hoofd dat ik ziek ben? Ben ik gewoon eigenwijs? Of is het wat het is en leid je lichaam gewoon een ander leven als je hoofd?

Leg de lat niet zo hoog voor jezelf!

Het was handiger geweest als ik breien, tekenen of punniken leuker vond maar dat is nou eenmaal niet zo. Het kan niet extreem genoeg. Ik denk dat ik altijd zal blijven vechten tegen deze stuggles maar dat ik in het vervolg vaker moet stilstaan bij het feit dàt ik iets kan in plaats van hoe goed ik iets doe op dat moment.

Goed, het leuke aan deze artikelen schrijven is dat het een soort van therapie is voor mezelf. Ik ben lekker aan het spuien èn tot het inzicht gekomen dat er weer een tafeltennistafel moet komen. Dit kan ik namelijk ook doen als ik in een rolstoel zit. Ik zeg, top idee èn hiermee sluit ik dit artikel lekker positief af.

Mensen, alsjeblieft, geniet van de kleine dingen in het leven en leg de lat niet zo hoog voor jezelf!