ziekenhuisangst
De ziekte van crohn &zo

Van sondevoeding naar drinkvoeding

Je leest het al aan de titel. Ik heb vandaag eindelijk afscheid mogen nemen van de sondevoedingspomp. Thank God, dat deze periode is afgeloten. Ik heb het hier enorm zweer mee gehad en dan vooral omdat ik niet volledig voor James kon zorgen.

Als moeder wil je natuurlijk niets liever dan alles voor je kind doen en het is moeilijk als dat niet kan. Ik heb vooral in het begin veel emotionele momenten gehad, ik zat er helemaal doorheen en zat totaal niet lekker in mijn vel. Als het moet dan moet het maar ik zal niet meer snel voor sondevoeding kiezen. Dat werkt niet, althans niet bij mij!

Het is heerlijk om verlost te zijn van de sondevoeding. Ik kan weer normaal niezen en als ik nies mijn neus dichtknijpen, slapen zonder dat ik steeds wakker word van het gepiep van de pomp, ik kan gewoon aanlopen zonder dat ik word teruggetrokken door die slang en bovenal kan ik weer lekker met James knuffelen.
Hoewel het voor mij als persoon alleen maar pluspunten heeft zonder sondevoeding, is het voor mijn darmen een minder strak plan dat ik nu gestopt ben met de sonde. Helaas zijn mijn darmen nog steeds niet zo rustig als we zouden willen en dus heb ik in overleg drinkvoeding gekregen.

Ik mag nu dus wel ‘gewoon’ eten maar dat is niet altijd even prettig en daarom kan ik mijn voedingspatroon aanpassen op drinkvoeding. Mocht het even niet lukken, neem ik gewoon zo’n ‘lekker’ flesje. Ja, lekker is het absoluut niet. Gelukkig heb ik allerlei smaakjes gekregen zodat ik een beetje kan uitproberen wat binnen te houden is. Smerig is het nou ook weer niet maar voor mijn lol, zou ik het niet drinken!

Waarom kunnen ze in deze tijd zulke producten/medicijnen niet wat lekkerder maken? Dat zou voor ons, als patiënt, alles in ieder geval een stukje makkelijker maken.
Neem nou dat drankje wat je voor een darmonderzoek moet opdrinken en dan geen glaasje. Klean-prep, moviprep, phosoforal, Colofort. Ik heb alles al geprobeerd maar het is gewoon niet weg te krijgen. Misschien stel ik de volgende keer voor om toch maar een sonde te laten plaatsen zodat ik die smerigheid niet hoef te proeven.

Maar goed. Het infuus Vedolizumab/Enyvio is de laatste stap tot een opreatie. Het is dus heel belangrijk dat ik iedere 8 weken het infuus moet laten inlopen en vooral in het begin zodat ik meer kans heb op slagen. Toch ben ik nu al 4 weken ‘te laat’ met har infuus en dat begin ik nu te voelen.

Afgelopen tijd was ik flink verkouden en daarna kreeg ik ook nog eens een longontsteking en toen ik hoestend en proestend bij het ziekenhuis aankwam vertelde ze dat ik het infuus niet mocht krijgen als ik een longontsteking had. Balen!
Nu moet ik dus nog langer wachten, ik ben zo bang dat het straks weer helemaal misgaat en ik opnieuw sondevoeding moet of weer aan de prednison.

Aankomende maandag direct bellen voor een nieuwe afspraak. Hopelijk kan ik snel terecht maar voor nu pak ik nog een flesje aardbeien om van te ‘smullen’.

(Visited 1.318 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.