Keuzes maken als je ziek bent, ik word er moe van!
Het ging even wat beter. Dit hield in dat ik van mijn rolstoel verplaatst ben naar mijn krukken en mezelf een aardig eind kon verplaatsen. Eerste kerstdag hebben Lisa en ik rustig aangedaan omdat we tweede kerstdag het spel Jachtseizoen zouden spelen met de hele familie. Dit kost voor mij extra inspanning en dus moet ik de dag daarvoor rustig aan doen.
Ik word moe van alle keuzes die ik vooraf moet maken om wel of niet mee te kunnen doen met, het maakt niet uit wat. Ik moet altijd afwegingen maken en tussen dingen kiezen die ik het liefst allebei doe zonder hierover na te denken. Helaas, ik weet al acht jaar dat ik dat niet kan maar het blijft moeilijk.
Tweede kerstdag is aangebroken en staan met de hele familie inclusief kinderen buiten in de tuin af te wachten wie de boef is. Mijn jongste broer, ik, zijn oudste dochter en James zijn de boeven en moeten vluchten. Ik spring in mijn rolstoel, James op mijn schoot en hup, we kunnen vertrekken. Een tactiek hebben we niet. We willen de eerste tien minuten alleen maar rennen en zover mogelijk verwijderd worden van hen, de ‘politie’.
Ik voelde verdriet. Ik wil óók rennen.
Iedereen heeft een beperking wat betreft het spel en dat zijn de kids. Dat is hartstikke leuk alleen zij kunnen het lopen en rennen een stuk minder goed volhouden dan wij dit als gezond persoon kunnen doen. Een extra beperking voor ons in de rolstoel, dit valt op en is lastiger rennen. Ik klauter sommige stukken uit mijn rolstoel om meer vaart te krijgen om weg te kunnen komen van de rest. Dat lukt aardig.
Ik laat het niet merken maar ik voel verdriet. Mensen die mij kennen weten dat ik erg fanatiek ben en het liefst zo snel mogelijk weg wil rennen. Dat gaat niet, ik zit vastgeplakt aan mijn rolstoel, vastgeplakt aan mijn ziektes en ik heb wederom, geen keus! Het is of op de bank liggen of alsnog mee doen alleen dan in een rolstoel wat eigenlijk niet werkt met dit spel.
Het is niet slim maar ik doe het wel!
De volgende dag meeten we opnieuw onze familie. We gaan schaatsen. James gaat ook mee. ‘Mama nee schaatsen. Mama pijn.’ zei James. Het is voor het eerst dat mijn mannetje op ijs zal staan en ik kan niet meedoen. Dat zijn pijnlijke momenten waarop ik het positieve afweeg tegenover het negatieve wat ik daar later voor terugkrijg. Het was een weloverwogen beslissing en dus trok ik mijn schaatsen aan. James kreeg de bekende botjes en we gingen het ijs op.
Het was geweldig om dit ventje te zien genieten. Schaatsen is uiteraard een groot woord. Hij mocht op een oranje zeehond zitten terwijl mama erachteraan hopte om voorruit te komen. De pijn die ik voelde vergat ik door het lachen van mijn kind. Schaterend zat hij op de zeehond net zoals alle andere kinderen samen met zijn moeder. Dit waren 20 minuten om nooit meer te vergeten.
Morfinepillen op mijn nachtkastje maar ik stond daar, samen met mijn zoon!
Eenmaal klaar met schaatsen zijn Lisa en ik samen met James naar de Ikea gereden om een nieuwe speelgoedkast voor hem te kopen. Niet slim, maar ik doe het wel. Het hoorde bij deze dag. Alles ging goed tot dat ik ’s avonds in elkaar zakte en niet meer kon opstaan. Het is mijn rug. Door de slappe spieren in mijn benen kon mijn rug het schaatsen niet aan en ligt mijn nachtkastje vol met morfinepillen om de dagen door te komen.
Het is niet slim maar ik doe het wel. De minuten met James op de ijsbaan was deze pijn wederom waard en dat ik nu niet swingend het nieuwe jaar in kan luiden neem ik voor lief. Ik stond daar, samen met mijn zoon op de ijsbaan net zoals ieder ander gezond persoon. Als ik ’s avonds James in bed leg, zegt hij: ‘Samen schaatsen’. Ja knul, wij hebben samen geschaatst.
Het blijft moeilijk om alles af te wegen en grenzen te stellen. Ik ga er soms overheen, heel bewust om de dingen die ik voor het eerst kan doen met James te realiseren. Soms met een aanpassing maar ik doe het wel. Slim is het niet. Niet altijd.