second opinion
De ziekte van crohn &zo

Met Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

Voor je Crohn naar de tandheelkunde, huh?!

De afgelopen week hebben jullie kunnen lezen dat het niet echt lekker gaat met mijn gezondheid. Ik heb weer veel klachten wat lijkt op de ziekte van Crohn maar is dat het wel? Het weekend was zwaar. Ik heb echt moeten afzien en ook een aantal keren met mijn telefoon in mijn handen gezeten om toch maar het ziekenhuis te bellen. Ik durfde niet, tot zondagochtend. De pijn werd steeds erger dus ik besloot toch maar even te bellen..

‘Goedemorgen, ik heb ontzettend veel buikpijn. Ik denk dat mijn Crohn actief is en ik zou graag een MDL- arts spreken of ik mag starten met de medicijnen waar ik onlangs mee ben gestopt!’ – ik

‘Ik ga even kijken in het systeem, moment.’ – zij

‘Ehm Mevrouw, nog even een vraagje. Je bent hier onderbehandeling bij de tandheelkunde, toch?’ – zij

Ik heb werkelijk gehuilt van het lachen. Deze vriendelijke vrouw dacht dus dat ik het had over een kroon. Als in ‘tand kroon’. Wat een giller!
Dit was dan ook direct het enige leuke wat er op die dag gebeurde want ik mocht helaas niet beginnen met mijn medicijnen die ik onlangs was gestopt. Ik dacht, als ik daar nu weer mee begin dan komt alles goed.. Helaas, ik kreeg een spoedafspraak voor maandag bij mijn eigen arts.

Lees ook: Ik trek dit niet meer!

De maandag.

Maandag, eindelijk. Aangekomen bij het ziekenhuis besloot ik direct mijn bloed af te laten tappen en mijn potje poep te dumpen. Bloed af tappen ging dit keer voor het eerst mis. ‘Huh, de ader is ineens weg!’. Andere arm dan maar.. Gelukkig ging dit wel goed.
Hijgend kwam ik aan bij de poli (ik had haast) waar ik te horen kreeg dat ik voor de afspraak met de arts nog even moest bloedprikken.

‘Dit heb ik zojuist gedaan’ en ik liet mijn pleister zien.

‘Ow’ – zij.

‘Staat er meer dan CRP op het formulier?’ – ik

‘Ja een hele lijst..’ – zij

‘Ok dan ga ik wel weer naar het lab’ – ik.

Dat was wel humor want ik kwam bij dezelfde mevrouw die mij net had geprikt dus zij begreep totaal niet wat hiergaande was en probeerde er voor te zorgen dat het niet hoefde. Ik gaf aan dat ze gewoon moest prikken en dat het dan wel goed zou komen.

Crohn of een infectie?

Eenmaal een halve maraton gerent in het ziekenhuis kwam ik dan eindelijk aan bij mijn arts. Ik gaf aan dat ik ontzettend veel buikpijn had en hoe het precies is begonnen. Het is op zulke momenten lastig om snel iets te weten te komen. Het bloed geeft niet altijd direct aan wat er aan de hand is. Sowieso waren mijn bloedwaardes bij mijn eerste ziekenhuisopname niet heel veel buiten de normen terwijl mijn darmen wel vol zaten met ontstekingen. In de ontlasting kunnen ze meer zien maar daar hebben ze meer de tijd voor nodig om dit te onderzoeken.

Morgen word ik terug gebeld met de uitslag. Dit is dus nog even spannend. Het kan twee kanten op: Het is een ander soort virus / infectie of het is de Crohn en laten we dat laatste absoluut niet hopen want dat bekent dat ik moet stoppen met Vedolizumab. Buiten dat het natuurlijk vreselijk is dat ik dan mijn lieve verpleegkundige mensen niet meer kan zien op mijn infuus dagen! Heb ik dan nog maar èèn medicijn te gaan tot een stoma operatie.

De vorige keer wilde ik mijn darmen er persee uit hebben, het liefst direct en daar was geen twijfel overmogelijk en nu denk ik daar weer totaal andersover. Het is zo moeilijk.. Maar goed, niet voorlopend op de feiten heb ik in ieder geval nog een medicijn te gaan na Vedolizumab. Namelijk Stelara. Dit medicijn krijg je de eerste keer in infuusvorm en daarna via injecties.

Hopelijk is het een ‘gewone’ infectie en houdt de Crohn zich rustig maar ik ben erg bang voor!

Heb jij ervaring met Stelara, laat het vooral weten hieronder in de comments zo kunnen we elkaar helpen en tips geven!

Lees ook: De ziekte van Crohn heeft mij onzeker gemaakt!

(Visited 514 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

2 Reacties

  • Reageer Diana | Stripe Away 23 februari 2017 om 09:30

    Heftig om te lezen – hopelijk is de pijn voor jou snel voorbij en weet je precies wat er aan de hand is. Onzekerheid is ook niet leuk!

  • Reageer Tessa 23 februari 2017 om 17:04

    Wat heftig! Wel een grappig incidentje aan de telefoon inderdaad, haha. Hopelijk weet je snel wat er aan de hand is en ik hoop voor je dat het dan niet de Crohn is die opspeelt. Het lijkt me heel heftig om eventueel de keuze voor een stoma te moeten maken.

  • Laat een antwoord achter aan Tessa Annuleer reactie

    Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.