De ziekte van crohn &zo

Lotgenoten zoeken als je chronisch ziek bent?

Lotgenoten zoeken als je chronisch ziek bent? heb jij daar behoefte aan? of juist totaal niet? Alweer bijna 6 jaar geleden werd bij mij de diagnose geconstateerd. De ziekte van Crohn. Dat mijn leven voorgoed anders zou gaan lopen stond ik niet zo bij stil. Na een half jaar intensieve behandelingen bleek dat ik een ernstige vorm te pakken heb en begon ik te beseffen dat mijn leven nooit meer zou zijn zoals het was. Makkelijk, alles ging voor de wind, ik had een perfecte conditie en nou ja, gewoon een zorgeloos bestaan.

Ik lag twee weken in het ziekenhuis toen ik de diagnose kreeg en ik weet nog goed dat er verschillende witte jassen voor mijn bed verscheen. Een ergotherapeut, een fysiotherapeut een diëtist en een psycholoog.

Hoezo een psycholoog? Waar was dat voor nodig? Ik had écht totaal geen besef wat deze ziekte met mij zou doen. Een pilletje en klaar? toch? Nee! Dat liep compleet anders en nu, 6 jaar later, heb ik verschillende psychologen gehad om het allemaal een plekje te geven.

Het was voor mij een emotionele achtbaan en werkelijk iedere ziekenhuis uitslag was slecht. Ik kreeg jaren lang, steeds slechts nieuw te horen en geen enkel medicijn leek mij te helpen om mezelf beter te voelen. Ik kwam veel kilo’s aan, zag er niet meer zo sportief uit als toen en bleef maar buikpijn houden. Te moe om ook maar iets te ondernemen en als dit lukte, moest er standaard een setje nieuwe kleren mee én de weg werd van te voren uitgestippeld of er wel genoeg toilets in de buurt waren.

Ik vond het erg moeilijk om dit alles te verwerken en hoewel ik een geweldige familie heb die er werkelijk alles aan deed om mij te helpen, lukte het niet. Ik kon het absoluut niet accepteren. Ik was niet meer blij met mezelf en ik kon me ook niet voorstellen dat Merijn dit nog wel was.. Ik was zó veranderd..

Psychologen hielpen eigenlijk niet.. Tja, ik kon mijn hart luchten op dat moment maar als ik op de fiets naar huis zat, dacht ik; Zij is me weer vergeten en ik zit nog met precies hetzelfde probleem. Aldus hen moest ik lotgenoten zoeken. Zij zouden mij kunnen helpen met het verwerken van mijn ziekte.

Dit wilde ik absoluut niet. Ik heb bewust de eerste jaren helemaal niks opgezocht over de ziekte van Crohn. Ik wilde geen ervaringen horen, ook geen positieve ik wilde gewoon niemand spreken die hetzelfde had als mij. Ik wilde niet ziek zijn. Ik wilde dat het weer was zoals toen.. de tijd zonder ziekte.

Ik besloot een blog te starten. Ik werd namelijk gek van alle belletjes en smsjes die ik in die tijd kreeg. Natuurlijk super lief bedoelt maar ik zat er niet op de wachten om iedereen te informeren over hoe het met mijn gezondheid ging. Het was ook gewoon nooit goed nieuws wat ik moest vertellen.
Op mijn blog vertelde ik wanneer ik het zelf wilde hoe het met mij ging en wat er precies speelde. Dat deed mij goed, ik kon mijn hart luchten wanneer ik dit wilde en de belletjes en smsjes stopten per direct. Ze moesten mijn blog maar lezen als ze wilde weten hoe het met mij ging.

De artikelen werden goed bekeken.. en ik kreeg zo nu en dan een berichtje die hetzelfde had en zich herkende in mijn verhaal. Hmm.. ik ben dus echt niet de enige, dacht ik? Ik besloot toch maar eens te kijken op forums naar verhalen van andere mensen.

Nu een paar jaar later ben ik aangesloten op verschillende Facebookgroepen, post ik zo nu en dan een vraag of een update over mijn gezondheid en buiten dat kan ik alles lezen van mijn lotgenoten die ook chronisch ziek zijn en die tegen dezelfde problemen aanlopen als ik. Toch best wel fijn.. achteraf gek dat ik dit nooit wilde. Ik had misschien ergens stiekem de hoop dat het bij mij over zou gaan, een verkeerde diagnose, een foutje in de uitslagen maar helaas..

Ik heb de ziekte van Crohn en dat is helaas niet meer te veranderen. Het is zoals het is! Ik had kennelijk de tijd nodig om alles een soort van ‘plekje’ te geven voordat ik lotgenoten wilde spreken. Ik begrijp dan ook als geen ander als mensen daar (nog) geen zin in hebben. Dat kan, ik heb zelfs nu, ook wel eens geen zin om alle ellende te lezen van andere chronies en dat komt eigenlijk voornamelijk voor als ik zelf een actieve rot periode heb. Dan zoek ik het wat minder op en scroll ik wat harder door mijn tijdlijn.

Het is trouwens absoluut niet zo dat het alleen maar negatief is hoor. Er wordt over van alles en nog wat gekletst en vragen gesteld.. dat hoeft niet perse over de ziekte zelf te gaan. Het is vooral een prettig gevoel dat je niet alleen bent die zich rot voelt, die bang is voor bepaalde onderzoeken of uitslagen.

Lotgenoten zoeken als je chronisch ziek bent? Doe jij dat ook? Of heb je daar juist helemaal geen behoefte aan en waarom wel of niet? Laat weten in de comments.

(Visited 1.137 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

11 Reacties

  • Reageer demallemolenmoeder 14 april 2016 om 07:33

    Ik heb in bepaalde periodes andere mijn leven zeker contact gezocht en gehad met lotgenoten. Dat kan erg fijn zijn. Dat de ander weet hoe het werkt en wat het te weeg brengt.

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:27

      Precies en het is psychisch ook prettig dat je weet dat je niet de enige bent en natuurlijk ook altijd wel een stukje gezelligheid wat je vindt bij lotgenoten!

  • Reageer Simone 14 april 2016 om 09:08

    Ik zoek eigenlijk nog steeds weinig contact. Ik spreek af en toe patiënten omdat ik voor Crohniek schrijf. En ik lees nu jouw blog… 😉

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:26

      Gaaf dat jij voor de chroniek schrijft, wist ik eigenlijk niet! Wat dan weer wel leuk is, is dat je mijn blog leest 😉 Ik kijk de jouwe ook!

  • Reageer Ingrid 14 april 2016 om 10:26

    Nee ik doe dat niet, bewust ook niet. Ik heb een hele lichte variant. De dingen die je leest op internet en Facebook zijn allemaal zo veel erger dan ik ben en heb. Ik word dan alleen maar onnodig bang voor de toekomst en kan echt in een diepe put komen als ik wel eens wat opzoek op Facebook en Google. Dus neem er bewust afstand van. Aan mij merk je en zie je niks dus voor ieder ander ben ik gewoon Ingrid en de meeste weten niet eens van mijn ziekte af.

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:26

      Dat kan ik me heel goed voorstellen. Ik vond het ook vreselijk in het begin en als je een hele lichte variant hebt is het misschien ook maar beter omdat allemaal niet te lezen. Je kunt er alleen maar onrustig door worden en als het goed is, is het goed, toch?!

  • Reageer Ria 14 april 2016 om 11:06

    Ik hoefde niet op zoek naar lotgenoten. Bij de koffieochtend op school van mijn kinderen, ontmoette ik bij toeval meerdere vrouwen met fibromyalgie, wat ik ook heb. Nu drinken we elke week samen koffie. Meestal is het gewoon gezellig en hebben we veel lol. Soms klagen we bij elkaar. Het is handig even te kunnen checken of we allemaal tegelijkertijd een ‘opleving’ van klachten hebben, waardoor het aan het weer kan liggen, of dat je dat als enige hebt. Misschien heb je dan teveel gedaan.

    Het voordeel van lotgenoten is niet alleen herkenning maar ook tips, die je elkaar kunt geven. Dat kan in gevallen zeker helpen.

    Sterkte!

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:25

      Fijn dat je iedere week koffie drinkt met vrouwen met fibromyalgie. Het is belangrijk dat er een goede balans zit tussen de ‘kwaaltjes praat’ en de gezelligheid.

  • Reageer Mathiske's mama blog 14 april 2016 om 14:08

    Ik doe het bewust niet. Ik vind vaak in zo’n groep dat ze zo negatief zijn en hun hele leven daar vanaf laten hangen en alles daar op schuiven en zielig lopen doen. Ik word daar al chagrijnig van als ik er aan denk. Nu heb ik geen crohn en is dat misschien een ander verhaal.

  • Reageer San10 15 april 2016 om 02:15

    Ben van 1990 – 1995 bij praatavonden van CCUVN geweest, had er in het begin toen ik nog niks wist over de ziekte baat bij, maar heb daar toch niet langere duur behoefte aan. Waren op laatst toch ook beetje klaaggroepjes geworden, waarbij je elkaars ziekte kunt versterken. Dus kwam daar niet meer. Ja, in 2009 in Zoetermeer nog een keer eens geweest bij zo’n avond.

    Van 2007 een paar jaar op het forum van crohnsite.be (later darmwereld vzw, later http://www.ziekte-van-crohn.be/) gezeten. Omdat dat op internet was, kon je snel makkelijk je ei kwijt en voelde ergens anders dan die praatavonden. We hebben zelfs bij die site meetings in het echt gehad, die leuker waren dan gewoon praatavonden, omdat we t combineerde met naar bv een dierentuin, Madam Tussaud of pretpark te gaan. Ik heb er toen ook enkele kennissen aan overgehouden. Het forum ging uit de lucht. Nu is het alleen nog een informatieve site. Mensen ervan heb ik momenteel ook geen contact meer. Punt was ook, ze kunnen wel ook Crohn of CU hebben, maar ik had geen klik met hen.

    Omdat ik matig tot ernstig Crohn heb; er niet door kan werken, veel pijn heb en het m’n leven bepaalt, heb ik het er wel vaak over, maar dan nu meer met gewoon vrienden en familie, die het zelf niet hebben, maar ja, zij staan wel het dichtste bij mij.

    Zo’n blog van jou is ook wel fijn en heel verhelderend.
    Ik kwam op je blog sinds ik naar ervaringen op zoek was over Entyvio via Twitter.
    Fijne met Twitter en dit is dat je snel dingen kunt delen, maar het hoeft niet.

    😉 Sanne

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:22

      Sorry voor de late reactie!

      Wat leuk dat je toen meedeed aan allerlei praatgroepen en uitjes. Ik heb daar altijd over getwijfeld en eigenlijk nog steeds wel. Misschien dat ik er ooit nog eens naar toe ga. Het is natuurlijk ook best eng om alleen te gaan en niemand te kennen. Een klik moet er sowieso zijn anders heeft het weinig zin natuurlijk!

      Helaas hier ook een ernstige crohn, volledig afgekeurd en ik praat ook het meest met mijn familie. Zij staan inderdaad het dichtste bij je en dat voelt prettig. Hoewel ik het af en toe fijn vind om met mensen te praten die ook daadwerkelijk de pijn voelen en precies begrijpen waar je over praat.

      Leuk dat je op mijn blog terecht bent gekomen via Twitter. Wellicht spreek ik je daar nog eens?!

    Schrijf een reactie

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.