Keuzes maken als je ziek bent!

Het ging langzaam maar iedere dag een beetje beter.

In een vorig artikel heb ik jullie verteld over de hogere dosis methotrexaat voor mijn reuma. De ziekte van Bechterew. Het was een slopende dag met een verdrietige uitkomst. Het medicijn wat ik nu gebruik, Entyvio, werkt redelijk voor mijn darmen. Perfect is het niet maar ik kan hier prima mee leven.

Helaas werkt dit medicijn niet voor mijn gewrichten. Ik moet nadenken over Stelara. Een TNF- blokker. Deze gebruik ik dan in plaats van Entyvio en moet voor zowel mijn darmen als gewrichten helpen. De keus is moeilijk. Ik heb geen garantie dat het werkt en daarnaast weet ik niet of ik dan weer terug kan naar Entyvio.

Een tijd spoot ik MTX (Methotrexaat) in de hoogste dosis voor mijn reuma en omdat dit niet snel genoeg hielp, besloten de artsen om ook een prednison- spuit in mijn bil te zetten. Het ging langzaam maar ik kon iedere dag een stukje verder lopen.

Misselijk van Methotrexaat!

De rolstoel werd vervangen door krukken en zelfs deze kon ik na een tijdje aan de kant schuiven. Dit klinkt goed. Helaas is dat niet helemaal zoals het klinkt. Mijn reuma is nu onder controle door die hoge dosis MTX spuiten maar als ik deze spuit zet, ben ik drie dagen uit de running. Ik word misselijk, duizelig en ik voel mezelf beroerd. Als ik hiervan ben hersteld dan is het alweer tijd voor de volgende spuit. Niet ideaal dus!

Mijn reumatoloog vindt Stelara voor nu een minder goed idee en gebruikt liever MTX als dit werkt. Mijn MDL- arts denkt hier anders over en dus gaan hen nu overleggen over een behandelplan. Het is ideaal dat mijn artsen met elkaar overleggen en besprekingen hebben over patiënten.

De tussenoplossing op dit moment is MTX- spuiten gebruiken in een minder hoge dosis maar hoger dan waarmee ik begon. In de hoop dat ik niet misselijk wordt en mijn reuma rustig blijft. Ik heb zelf ook nagedacht over Stelara maar ik vind dit riskant omdat Entyvio nu redelijk werkt voor mijn darmen.

Keuzes maken als je chronisch ziek bent.

De ziekte van Crohn moet onder remissie blijven en daarom vind ik het eng om voor Stelara te kiezen. Als je chronisch ziek bent moet je soms moeilijke keuzes maken. Niets is moeilijk dan kiezen over je eigen gezondheid. Je hebt te maken met verschillende medicijnen en behandelmethodes waaraan verschillende risico’s aan verbonden zitten.

In het begin van mijn diagnose volg je de artsen. Je hebt geen enkel idee over het verloop en je geeft je volledig over aan de artsen als het gaat om je gezondheid. Nu we in een later stadium van mijn ziekte zitten, gaat alles in overleg. In de meeste ziekenhuizen is het beleid: ‘Samen beslissen met je arts’.

Ik loop achter de feiten aan wat betreft mijn medicijnen en dat maakt het moeilijk. Je wil het liefst dat de arts een keuze maakt omdat hij of zij het beter weet maar dat is in dit geval niet zo. De artsen weten momenteel ontzettend veel maar nog niet alles. Als ik de garantie had om terug te kunnen naar Entyvio als Stelara niet werkt, had ik het meteen gedaan maar helaas is dat nog niet bekend.

Hebben jullie hier ervaringen mee? Ik ben benieuwd wat jullie hiervan denken. Hoe maak jij een keus als het gaat om je gezondheid?