Sondevoeding blog
De ziekte van crohn &zo

Ik moet sondevoeding..?!

Het is midden in de nacht. Ik word wakker door de buikpijn en ren voor de zoveelste keer de trap af naar het toilet. Toch vervelend als je boven geen toilet hebt. Mijn telefoon laat ik deze keer liggen, ik heb Facebook, Twitter, Instagram en het nieuws tot het laatste bericht gecheckt.

Ik neem de babyfoon mee, snikkend kijk ik naar mijn kleine lieve mannetje die heerlijk ligt te slapen in zijn bedje terwijl ik zit te creperen van de pijn op het toilet. 

Ik loop naar Max, geef hem een aai over zijn bol en ga dan maar weer naar boven, naar bed. Ik check voor de zekerheid nog even de openingstijden van de polikliniek MDL- afdeling. Vanaf 8 uur telefonisch te bereiken.

Als James er niet was dan had ik allang gebeld maar kan ik nu natuurlijk niet zomaar aanrijden en daarbij weet ik dat ik dan word opgenomen en daar zit ik al helemaal niet op te wachten.

Stipt 8:00 uur bel ik naar de MDL-arts om te vertellen dat het echt niet meer gaat en dat ik dit zo niet langer ga volhouden. Op mijn eerste infuus- dag had ik mijn ontlasting ingeleverd en daarvan zou ik de uitslag krijgen.
‘Ik ga dit niet lang meer volhouden’ begin ik het gesprek met mijn MDL-arts
‘Nee, je bloeduitslagen zien er niet best uit en ook de ontsteking in je ontlasting is nog nooit zo hoog geweest.. We moeten proberen om die Vedolizumab een kans te geven maar dat gaat even duren. Het helpt niet meteen en dus moeten we die tijd overbruggen met iets. Je kunt 40mg prednison innemen maar ik vind eigenlijk dat je daarbij aan de sondevoeding moet..’
‘Ow.. helpt dat?’ vraag ik.
‘Het is natuurlijk geen medicijn maar het kan er weldegelijk voor zorgen dat je darmen wat rust krijgen. Je moet dit voor minimaal een maand gebruiken en daarna kijken we verder. Hopelijk is het infuus dan intussen aangeslagen’
‘Prima, wanneer kan ik komen?’
‘Vrijdagochtend, sterkte!

Ik val mijn moeder huilend in de armen. Wat een kl*te zooi is het toch allemaal.
‘We slaan er ons doorheen’ fluistert ze in mijn oor.
Merijn heeft het ook even moeilijk. ‘Het scheelt in ieder geval een hoop boodschappen doen..’ zeg ik zo luchtig mogelijk..

Inmiddels ‘loop’ (lopen is niet meer van zelfsprekend met een hele pomp naast me) ik rond met een charmant slangetje in mijn neus waar mijn eten doorheen komt. Ik hoop dat het gaat helpen want ik raak uitgeput van deze ziekte.

We blijven positief maar het wordt me best lastig gemaakt moet ik zeggen.

(Visited 421 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

2 Reacties

  • Reageer Joyce Valk 12 september 2015 om 06:41

    Jeetje, het wordt jullie inderdaad niet gemakkelijk gemaakt. Goed dat jullie proberen zo positief mogelijk te blijven. Ondanks alle ellende gebeuren er toch elke dag mooie dingen, zoals bijvoorbeeld een glimlach van James, een grapje van Merijn, etc. Probeer die beelden zo goed mogelijk in je hoofd te prenten om aan terug te denken op moeilijke momenten. Heel veel sterkte meisje.

  • Reageer José 12 september 2015 om 07:59

    Lonneke ik sta versteld van jullie moed en doorzettingsvermogen! Een dikke knuffel van mij xxx José

  • Schrijf een reactie