Ik heb nu inmiddels 6 jaar de ziekte van Crohn en door allerlei medicijnen, onder andere prednison en mijn avonturen in de rolstoel omdat ik zoveel last had van mijn gewrichten is mijn conditie beneden alle peil. Als jouw conditie slecht is dan is die van mij nog 10x zo slecht. Ik sta te hijgen als ik twee trappen op moet lopen. Nu ik eindelijk ben afgebouwd met de prednison wordt het tijd om te revalideren.
In een van mijn video’s op mijn youtube kanaal kun je zien dat ik een vol dagje naar het UMC moest. Dit stond zo gepland en ik moest bijna iedere arts af. Vreselijk! Maar het moet gebeuren en dan liever alles in één keer dan dat ik iedere dag op en neer moet naar het UMC.
Een jaar nadat ik bestempelt werd met de ziekte van Crohn kreeg ik aldus mijn toenmalige reumatoloog de stempel; Fibromyalgie. Ik kreeg een heel revalidatieprogramma en ik zat 4 dagen in de week in Blixembosch met allerlei therapeuten en psychologen.
De fysiotherapeut vond ik het leukst! We gingen dan bijvoorbeeld een potje voetballen of tennissen alleen dan aangepast op mijn niveau. Ik had een individueel programma, andere zaten in een groep maar deed alles gewoon alleen. Ik was al een aantal weken bezig met revalideren maar het werd er niet beter op. Sterker nog, het werd alleen maar slechter!
Op een middag ging ik zoals vaak in die tijd naar mijn fysiotherapeut en liet mijn knie zien. Deze was helemaal dik, rood en dus duidelijk ontstoken. Dit was een verkeerde diagnose, dit was geen fibromyalgie. Dit is betekent namelijk dat de pijn in bindweefsel en spieren zit. Ook wel ‘weke delen reuma’ genoemd. Het zit dus in je weke delen en niet in het gewricht zelf wat er dus duidelijk bij mij aan de hand was.
De revalidatie werd per direct stop gezet omdat het geen zin had om hiermee door te gaan als ik een verkeerde diagnose had. Ik kreeg allerlei psychologen die mij hielpen om ook deze ziekte te accepteren maar dat was dus allemaal voor niks geweest. Een second opinion in een ander ziekenhuis. Deze keer ging ik naar het Radboud in Nijmegen. Hier zaten goede reumatologen zodat alles nog een keer werd gecheckt.
Op deze manier kreeg ik de diagnose: Bechterew. Dit komt veel voor bij Crohn patiënten dus het paste mooi in het ‘plaatje’. Ondertussen wisten ze in mijn toenmalige ziekenhuis niet meer wat ze met mijn Crohn aan moesten en hiervoor werd ik doorgestuurd naar het UMC, zij hadden toen de nieuwste medicijnen en die konden ze mij in mijn plaatselijke ziekenhuis niet geven. Uiteindelijk ben ik dus ook weggegaan in Rotterdam en ben ik met alle artsen verhuisd naar het UMC. Dus niet dat je denkt dat ik het leuk vind om alle ziekenhuizen gehad te hebben.
De ziekte is sinds die tijd niet meer in remissie geweest. Dit betekent dat de ziekte niet rustig is geweest in de tussentijd en daarom had revalideren dus ook geen zin. Nu ik ben afgebouwd met een aantal medicijnen en ze weten precies wat het is kan ik aan de slag.
Aankomende week is het zo ver en ga ik mijn revalidatieprogramma bespreken. Ik weet nog niet precies waar dit gaat plaats vinden maar ik ben erg benieuwd. Het zal weer passen en meten worden met onze kleine man die natuurlijk niet mee kan! Hopelijk krijg ik mijn conditie weer een beetje terug en wellicht hebben ze daar tips en tricks over hoe ik moet omgaan met mijn vermoeidheid want dat is wel een probleem!
Hebben jullie ooit gerevalideerd? Waarvoor en hoe beviel het?!
6 Reacties
Jemig wat heftig allemaal! Ik heb net een revalidatie van 8 maanden achter de rug. Ik heb tijdens de zwangerschap bijna 4 jaar terug extreme bekkeninstabiliteit. Revalidatie heeft mij erg geholpen met je dagritme aanpassen en de pijn te accepteren. Merk dat het met pijnstillers echt beter gaat. Ik hoop dat het jou ook veel zal brengen. Succes!
Zo, jij hebt ook een zware tijd achter de rug. Fijn dat het je heeft geholpen en ik heb inderdaad hulp nodig om mijn dagritme ‘opnieuw in te delen’ vooral met een baby! tnx.
Na mijn operaties aan mijn buik, de eerst keer na een gesprongen blinde darm. Heb ik maanden moeten revalideren. Houdings therapie omdat ik krom bleef lopen. En therapie om conditie op te bouwen. Heel heftig was dat. Gelukkig allemaal goed gekomen.
He bah zeg! en je bent nog zo jong!!!
Hihihi , dit is een zin die ik heel veel heb gehoord de afgelopen 2,5jaar (trombose, longembolie en vage (onbekende) irritante(lees pijn en uitschakeling) klachten aan mijn rechterbeen (al 2,5jaar en nog steeds geen diagnose). Ja, ik heb een revalidatie parcours gehad die startte in 2014 en eindigde ook in 2014….dit was een ramp, ik hoop van harte dat jij wel een toffe hebt en die je ook helpt. Ik had een team die NIET met elkaar communiceerde en NIET met mij overlegde…dat werkt heeeeeeeeeeeeeeel….averechts en tegendraads en helpt een patiënt totaal niet. Wat ik ervan heb geleerd….hoe een revalidatie niet moet zijn…wie weet kom ik nog eens in een revalidatie dan weet ik deze evt te sturen…hahaha. Maar serieus je bent te jong om al zoveel op je bord te hebben!! echt….alleen kun je er weinig mee met deze zin, i know! Goed van je dat je erover blogt en knap. Ik vind dat heel erg moeilijk, misschien is dit omdat ik nog steeds niet weet wat ik heb, geen diagnose. Vervelend ook dat gehop van ziekenhuis naar ziekenhuis. Ik heb er inmiddels ook vier versleten en ga binnenkort aan nr 5 beginnen. Ik blog wel…maar niet of amper over wat ik heb, daarom ik vind het knap dat je dit doet en vanaf nu blijf ik je volgen! Veel sterkte met alles en je bent echt een vechter! liefs mo
Hey Monique wat leuk dat je reageert en wat super vervelend dat het bij jou allemaal zo mis is gelopen en er eigenlijk nog steeds geen diagnose hebt. Op zich hoef je geen diagnose te hebben als er maar middelen zijn die je klachten wegnemen/verminderen maar als dat ook niet het geval is en onder het mom van ‘je ziekte accepteren’ is het eigenlijk wel een must.
Welke ziekenhuizen heb je allemaal al geprobeerd? Ik ben ontzettend tevreden over het UMC in Utrecht. Het is voor ons iedere keer 1,5 uur rijden maar dat heb ik er zeker wel voorover en daarbij kunnen we al die ritjes gelukkig indienen bij de zorgverzekering!
Tja, ik ben inderdaad jong en ik was nog veel jonger toen het allemaal begon maar ach, ik ben er nog én ik kan zeggen dat ik best gelukkig ben door de omstandigheden. Natuurlijk gaat dit ook gepaard met een traan (of 1000) maar gelukkig kunnen die twee emoties prima hand in hand door het leven.
Ik ga jouw blog ook nog even bekijken! Leuk, dat je blogt.. voor mij is het gewoon een uit de hand gelopen ‘hobby’ geworden wat begon als een echte uitlaatklep voor familie en vrienden.
Mocht je ooit interesse hebben om een gastblog te schrijven kun je een e-mail sturen naar insturen@lonnekeschrijft.nl
Veel sterkte toegewenst!
Wat heftig zeg. Als verpleegkundige heb ik ook een aantal cliënten met bechterew gehad, een hele moeilijke ziekte. En wat stom dat ze er eerst zo naast zaten met de diagnose, ik kan dat nooit zo goed begrijpen.