Vedolizumab
De ziekte van crohn &zo

Ik krijg Vedolizumab voor de ziekte van Crohn – Lonneke Schrijft

Simponi helpt niet meer goed genoeg..

Ik heb het lang kunnen uitstellen maar afgelopen week is er weer einde gekomen aan mijn ‘verlof van het ziekenhuis’. Er staan weer een hoop UMC dagjes op mij te wachten.

In deze vlog zie je dat ik mijn medicatie toedien door middel van een Simponi spuit die ik iedere maand moet zetten om mijn crohn en reuma rustig te houden.
Het komt vaak voor dat je in en na je zwangerschap nauwelijks tot geen last heb van je crohn. Dit heeft met je hormonen te maken maar helaas is dit bij mij niet het geval. Wat een verassing!

Deze spuiten gebruik ik nog geen half jaar en nu merk ik alweer dat mijn crohn komt opspelen. Ik krijg weer buikpijn, zit de hele dag op het toilet en ik moet die spuiten iedere twee weken zetten om het een beetje dragelijk te houden en dit is natuurlijk niet de bedoeling en daarom krijg ik nu een allerlaatste kans..

Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio! 

Ik krijg vedolizumab voor de ziekte van Crohn.

Afgelopen week stond de MDL- arts & de reumatoloog op de planning. Samen met Merijn vertrok ik op tijd zodat ik eerst kon bloedprikken en ik hoopte dat zij daarna direct te uitslag kon vertellen.

‘Je reageert niet meer op de spuiten. Het heeft geen zin meer om ze te gebruiken’ Begon F het gesprek.
Ze had mijn bloedwaardes dus al gezien..
‘Zoiets dacht ik al, ik moet iedere twee weken Simponi toedienen anders gaat het weer de verkeerde kant op’ antwoordde ik.
‘Tja, dit wordt je laatste kans Lonneke. We gaan beginnen met Vedolizumab’ je moet nu direct stoppen met de spuiten en zodra je last krijgt maak je gebruik van 20mg prednison. Ik zet er spoed achter dus ik verwacht dat je binnen twee weken een oproep krijgt voor de dagbehandeling’ Vertelde F.

Van spuit naar infuusvorm.

Ik zal even kort uitleggen hoe het medicijn werkt.
Vedolizumab (ook wel bekend als Entyvio) bindt zich aan een eiwit dat alleen op witte bloedcellen wordt aangetroffen. Zo helpt het middel voorkomen dat mijn witte bloedcellen reageren met andere cellen in mijn darmen en een ontsteking veroorzaakt. Dat is de natuurlijk de voornaamste oorzaak van de symptomen bij de ziekte van Crohn.

De komende weken zal ik dus vaak dagjes in het UMC verblijven en weetje wanneer ik daar de voor het eerst naar toe moet? Op onze trouwdag!
Na het eerste infuus krijg ik het tweede infuus twee weken later, het derde infuus 4 weken later en dan kan het twee kanten op. Of het slaat goed aan, dan is het de bedoeling dat ik iedere 8 weken een dag aan het infuus hangen of ik begin weer opnieuw en krijg weer om de twee weken het infuus. Even afwachten dus!

Geen medicijn meer voor mijn reuma?

Het probleem is dat ik de Simponi spuiten ook kreeg voor mijn reuma. Deze vedolizumab zal daar niet tegen helpen.
Ik heb nu met de reumatoloog afgesproken dat we even afwachten hoe het gaat lopen. Ik wil namelijk niet op voorhand al een hoop extra medicijnen krijgen omdat ik eventueel weer last ga krijgen van de reuma.
Dit nieuws viel even flink tegen. Ik had verwacht dat er weer iets aan de hand was maar niet dat ik nu z.s.m moet overstappen.

Ik zie er tegenop!

Ik zie er best wel tegenop om weer de hele dag in het UMC te verblijven en een hoop ‘rotzooi’ in mijn lijf te krijgen en dan te beseffen dat dit mijn laatste kans is op een rustige Crohn door middel van een infuus/medicijn. Anders zal het toch een operatie worden..
Het was een ongelofelijke rotdag maar wat is het dan fijn om James weer te zien lachen als ik thuis kom. Heerlijk! Voor hem doe ik het allemaal.

Lees ook: Mijn ervaring met Entyvio / Vedolizumab

Inmiddels heb ik een aantal filmpjes geupload op mijn Youtube kanaal. In deze video’s neem ik jullie mee in mijn ziekenhuisleven. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe zo’n infuusdag eruit ziet. Ben jij benieuwd? Abonneer dan op mijn youtubekanaal.

(Visited 6.281 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

37 Reacties

  • Reageer Joyce 3 september 2015 om 07:59

    Meisje, het zit je echt niet mee. Gelukkig krijg je wel troost en kracht door de lieve glimlach van James. Blijf daar veel naar kijken. We wensen je heel veel sterkte.

  • Reageer Jeroen 21 september 2015 om 18:38

    Lieve Lonneke,

    Vedolizumab was ook mijn laatste kans anders ging mijn dikke darm eruit. Ik heb het nu al 14 maanden en ben daarvan 12 in volledige remissie. M’n leven, m’n baan (in het onderwijs) m’n twee kleine kindjes en m’n vrouw heb ik allemaal weer ‘terug’ na jaar in jaar uit ziekenhuis dooood en doodziek….

    Ik wens je het allerbeste en mocht je vragen hebben of meer willen weten kun je mij altijd mailen.

    Vedolizumab is het allerveiligste middel op de markt .. De bijwerkingen zijn ‘hoofdpijn’ en dat is te verwaarlozen… Ongelooflijk als je dit vergelijkt met humira remicade prednison en Simponi (in elke bijsluiter vind ik het woordje kanker wel 7 keer)
    Ik ben dolgelukkig met dit medicijn.

    Heel veel succes

    Een colitis ulcerosa patiënt/met een kleine vorm van crohn erbij, uit Zuid-Limburg (Nederland)

    Jeroen
    32 jaar oud… In volledige remissie na een darmontsteking met mayo 3-scores (ernstigste vorm )

    • Reageer Lonnekedewin 14 oktober 2015 om 21:13

      Hi Jeroen,

      Sorry het was de afgelopen tijd zo hectisch vandaar mijn late reactie.
      Wat fijn om te lezen dat jij zoveel profijt hebt van dit infuus. Ik hoop echt dat dit nog een hele lange tijd zo blijft voor je zodat je de ‘verloren jaren’ met je gezin weer dubbel en dwars kunt inhalen.
      Helaas merk ik momenteel nog niet veel van het infuus maar dit kan volgens de MDL-arts nog wel een tijdje duren.
      Toevallig had ik de laatste keer ook last van hoofdpijn en dat was redelijk te doen inderdaad.

      Ja, ik lees alle bijsluiters niet eens meer. Ik word d’r verdrietig van en ik heb eigenlijk toch geen keus..

      Heel veel geluk & ontzettend bedankt voor je ervaring!
      Lonneke Schrijft.

  • Reageer Johan vos 14 november 2015 om 15:34

    Beste Jeroen en ook lonneke

    Kunnen we via mail contact hebben? Ik bem sinds gisteren met entyvio gestart en heb wel wat vragen.

    Hopelijk slaat ie bij jullie aan… Bij mij is het afwachten.

    Groetjes

  • Reageer simone 19 februari 2016 om 07:49

    He,

    Ik heb nu een jaar entyvio voor Crohn. Ook bij mij t laatste medicijn voor een operatie. Het duurde een week of 8 voordat ik verbetering merkte. In het begin na een aantal dagen na t infuus flinke hoofdpijn (had dit nooit)… maar nu geen last meer van. Ik ben volledig in remissie. Mijn mdl arts was zeer verrast en had dat niet verwacht. Ik ben heel blij met dit medicijn. Zoals een eerdere reactie heb ik ook weer mijn werk, sociaal leven en het moeder zijn weer volledig op kunnen pakken. Vermoeidheid is er nog wel… alleen bij Remicade voelde ik mijn energie echt verbeteren maar vanwege heftige reacties op t infuus moeten stoppen.

    Succes
    Groetjes Simone

    • Reageer Lonnekedewin 19 februari 2016 om 08:49

      Hi Simone, leuk dat je reageert! Ik heb het nu inmiddels 8x gehad maar iedere 4x ipv om de 8 weken omdat het bij mij nog niet goed genoeg hielp. Aankomende x is het voor het eerst om de 8 weken en ik herken de hoofdpijn!! Dat heb ik inderdaad ook na het infuus terwijl ik dit normaal gesproken niet vaak heb. vermoeidheid is bij mij echt een drama, ik ben als ik wakker word ’s ochtends even moe als dat ik naar bed ging.. eigenlijk zou ik iedere dag moeten liggen mja dat gaat nou eenmaal niet met een baby. Fijn dat jij jou leven weer terug hebt inclusief je werk en het moeder zijn!

  • Reageer Caro 9 maart 2016 om 16:16

    Hoi,

    Een vergelijkbaar verhaal bij mij: vorig jaar met Entyvio als laatste redmiddel begonnen omdat anders dikke darm en endeldarm eruit moest, met blijvend stoma als gevolg. Heb 3 jaar geleden operatie gehad en daarna tijdelijk stoma, dit hoop ik dus noooit meer mee te hoeven maken! Nu, na een jaar Entyvio, gaat het een stuk beter. Nog niet zoals ik het graag zou willen: erg moe, van tijd tot tijd weer flinke buikpijn en misselijk, vaak naar de wc – maar dit is steeds van korte duur. Meestal de laatste 2 weken vóór het infuus of bij stress. Het gaat nu vaker goed dan slecht en dat is een enorme winst! Toen het laatst weer minder ging, heb ik een ‘tussendoor shotje’ Entyvio gehad, 4 ipv 8 weken tussentijd. Dit deed enorm goed en nu gaan we kijken of dat gaat helpen. In ieder geval is bij mij het operatiegevaar weer even (hopelijk voor altijd) op een zijspoor gezet.

    Overigens is er weer een nieuw medicijn tegen Crohn. Het is nog in de testfase en ik weet niet hoe het heet. Ik heb me opgegeven als proefkonijn. Het risico is dat je in de placebo-groep terecht komt, maar dat risico wil ik lopen. Het is in tabletvorm (ook fijn) en men schijnt er veel van te verwachten… We hebben dus weer hoop!

    Als ik meer weet zal ik het melden.

    Groetjes en sterkte allemaal,

    Caro

    • Reageer Monica 2 april 2016 om 12:52

      Beste Caro,
      Ik ben erg benieuwd naar dit nieuwe medicijn. Weet je al iets meer? De naam BV?
      Ik start binnenkort met Entyvio omdat ik antistoffen opbouw tegen de Remicade. Dit is voor mij nog de enige optie dus ben erg nieuwsgierig of er wellicht nog iets anders is?
      Ik hoop dat je zou willen reageren?
      Mvg,
      Monica

  • Reageer Monica 1 april 2016 om 11:25

    Beste allen,
    Ik start binnenkort met entyvio omdat ik anti stoffen opbouw tegen de Remicade. Ik heb als de remicade uitgewerkt is ontzettende gewrichtspijnen. Zo erg dat lopen, mijn armen optillen Ed niet meer gaat. Herkennen jullie dit?
    Ook krijg ik overal verdikkingen op mijn handen, armen etc. Een soort grote bulten.
    Ik hoop dat dit met de entyvio gaat verdwijnen? Ik hoor graag jullie ervaringen? Hoe heet dat nieuwe middel? Entyvio is ook bij mij mijn laatste redmiddel .
    Ik hoor het graag?
    Mvg,
    Monica

    • Reageer Lonnekedewin 1 april 2016 om 17:40

      Hallo Monica, leuk dat je reageert op mijn artikel.
      Mijn ervaring was met Remicade ook dat ik gewrichtspijnen had tussen de sessies door. Met Vedolizumab werkt het anders, dat is geen medicijn voor de gewrichtsklachten. Ik heb nu ook andere medicijnen voor m’n klachten want Vedolizumab werkt daar voor mij helaas niet tegen.

      Succes!

  • Reageer Karin 4 april 2016 om 20:06

    Hallo allemaal,
    Fijn te lezen dat de meesten van jullie baat hebben bij Entyvio.
    Ik ga hier binnenkort ook aan beginnen. Ik heb 2 1/2 jaar Humira gebruikt maar hier ernstige bijwerkingen van gekregen zoals zware ontstekingen in de longen en spier- en gewrichtspijnen. Afgelopen half jaar 4 keer opgenomen geweest hiervoor. Nu is mijn dikke darm rustig door de prednison die ik al 4 maanden slik maar zodra deze op de 5 mg. komt ga ik beginnen met Entyvio. Ik vind het wel heel spannend of het voor mij werkt.

    Groetjes Karin

    • Reageer Karin 4 april 2016 om 20:08

      Hallo allemaal,
      Fijn te lezen dat de meesten van jullie baat hebben bij Entyvio.
      Ik ga hier binnenkort ook aan beginnen. Ik heb 2 1/2 jaar Humira gebruikt maar hier ernstige bijwerkingen van gekregen zoals zware ontstekingen in de longen en spier- en gewrichtspijnen. Afgelopen half jaar 4 keer opgenomen geweest hiervoor. Nu is mijn dikke darm rustig door de prednison die ik al 4 maanden slik maar zodra deze op de 5 mg. komt ga ik beginnen met Entyvio. Ik vind het wel heel spannend of het voor mij werkt.

      Groetjes Karin

  • Reageer Ellen Pos 6 april 2016 om 16:49

    Hallo allemaal, ik gebruik vedolizumab al 18 maanden. En ik kan nu weer gewoon leven zoals ieder ander. Daarvoor jaren altijd ziek, prednisilon kuren, en alle ellende die deze ziekte met zich meebrengt. Hoofdpijn herken ik ook en ook de vermoeidheid speelt een rol. En de ene keer meer dan de andere keer, na de kuur. Maar mijn colitus ulcerosa is rustig en daar ben ik ontzettend blij mee. Ik hoop dat jullie allemaal baat hebben bij dit toffe medicijn.
    Groetjes Ellen

  • Reageer Bibi 14 april 2016 om 18:03

    Hoi ik heb velolizumab nu al 7 x gehad ook begonnen met 2 4 6 8 weken en nu zit ik om de 4 weken , en het heeft inderdaad een hoop tijd nodig voordat het spul zou aanslaan. Ik werd er erg ongeduldig van aangezien je niet weet waneer het gaat werken. Elke x hoorde ik afwachten afwachten tot ik mri kreeg en zelfs mijn fistel uit me darmen verdwenen is. Of het door de velolizumab komt is niet bekend. Maar het was mijn laatste middel voor een operatie en ik voel me nu zo goed door veloluzimab om de 4 weken heb het gevoel dat ik weer kan leven. Helaas wel erg last van hoofdpijn aanvallen maar goed Dat is gelukkig nix te vergelijken met buikpijn. Als er iemand vragen heb ofzo mail me gerust. Groeten bibi

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:23

      Super fijn dat je duidelijk verschil merkt door Vedolizumab. Ik heb geen last van fistels, nooit gehad ook.. wel huidafwijkingen maar de ene zegt dat dit voor de ziekte van Crohn komt en de ander zegt dat dit door de medicijnen kan komen. Heel irritant dat mensen steeds iets anders zeggen maar het is niet anders.

      Hopelijk blijft het rustig bij je! Die hoofdpijn is erg vervelend en gelukkig beter te hendelen dan de Crohn.

  • Reageer Dorien 11 mei 2016 om 11:14

    Ik lees hier iedereen zijn verhaal en kan me er echt in plaatsen. Ik ben op 12 januari 2016 begonnen met Entyvio.. En pas na 12 weken voelde ik verbetering.. Volgende woensdag is mijn volgende dosis, voor het eerst na 8 weken. Maar sinds iets meer dan een week voel ik me terug minder goed.. Terug feller buikpijn, heel erg vermoeid, fellere reactie op wat voor mij normaal verdraagbaar eten is.. En gewoon mijn algemeen gevoel is slechter.. Beetje somber op bepaalde dagen.. En inderdaad de hoofdpijn.. Ik had als tiener last van migraine, maar dat was nu nog maar sporadisch.. Maar de laatste weken heb ik er vaker last van.. Ik wist niet dat dit door de Entyvio kwam.. Maar dat nemen we er dan maar bij als de crohn onder controle komt.. Ik lees dat sommigen van jullie om de 4 weken een dosis krijgen, maar hoe zit het dan met de terugbetaling? Want mij werd gezegd dat de terugbetaling enkel om de 8 weken kan.. Ik woon in België.. Dus dat is misschien anders in Nederland?

    Ik ben alvast blij dat ik op deze website ben uitgekomen, want soms lijkt het alsof ik de enige ben waarbij het niet loopt zoals de dokter het zegt..

    Veel liefs, Dorien.

    • Reageer Lonnekedewin 22 mei 2016 om 23:13

      Fijn om een beetje herkenning tegen te komen toch? Entyvio is een middel wat inderdaad bekend staat op een werking op langere termijn en dat is vreselijk als je daarop moet ‘wachten’! Ik heb een lange tijd om de vier weken gehad, begin juni krijg ik pas mijn eerste infuus wat om de 8 weken staat en merk nu al dat ik er wel weer aan toe ben.

      Het zou kunnen dat je inderdaad last hebt van migraine maar ik ben ook bekend met flinke hoofdpijn na het infuus. Zelfs zo erg dat ik heel mijn hoofd moet vastpakken omdat het zoveel pijn doet. Herken me daar dus absoluut in.

      Ik begrijp niet helemaal wat je bedoeld met terugbetaling. Mijn zorgverzekering vergoed dit alles gewoon en er is bij mij dus geen orde van wel of geen terugbetaling.

      Mocht je ooit je verhaal kwijt willen kun je altijd e-mailen naar: insturen@lonnekeschrijft.nl

  • Reageer Mya 24 mei 2016 om 00:30

    Ik ben zo blij dat ik jouw blog heb gevonden, de avond voordt ik voor het eerst Entyvio ga krijgen. Ik heb vanaf 2006 tot 2009 Infliximab gekregen, maar moest er meteen mee stoppen toen ik door het middel een hartinfarct kreeg.Mijn huidige MDL-arts begrijpt dus dat ik erg huiverig en wantrouwend ben, maar nu de Crohn zich heeft verspreid naar mijn dikke darm, heb ik helaas geen andere keus. Opereren durven ze echt nietaan omdat ik inmiddels ook hartfalen heb ontwikkeld, en mijn lichaam begint zich steeds meer tegen medicijnen in het algemeen te verzetten met allerlei allergische reacties die mijn meerdere malen in het ziekenhuis hebben doen belanden. dus ja, mijn arten en ik hebben alle hoop op dit middel gevestigd. Ik durf eindelijk wel aan jullie te bekennen dat ik best wel bang ben, maar jullie berichten geven mij de nodige moed! Dank jullie wel! En ik hoop dat het goed zal blijven gaan met jullie!

    Groetjes, Mya

  • Reageer mirjam 29 mei 2016 om 14:03

    Ik ben heel erg benieuwd hoe het is gegaan Mya.

    Wat fijn zo’n blog. Ik lees redelijk positieve reacties. Morgen mijn eerste vedolizumab infuus. Laatste medicijn op dit moment. Ik hoop zo dat ik er goed op reageer.
    Mirjam

    • Reageer Lonnekedewin 29 mei 2016 om 15:45

      Heel veel succes morgen Mirjam!

      • Reageer Mya 30 mei 2016 om 21:29

        Hoi, Mirjam! Succes morgen! Het viel mij echt reuze mee. het infuus duurt maar een halfuur en ze kwamen mij om de tien minuten controleren (bloeddruk etc). Daarna moest ik nog 2 uren blijven ter controle. Tot nu toe slechts milde bijwerkingen zoals winderigheid en een opgeblazen buik.Hoofdpijn heb ik maar effekes gehad en nog heel lichtjes. Al met al ben ik nu wat minder stresserig voor de volgende keer (volgend week dinsdag). Neem een goed boek mee of gezelschap! Sterkte, en tot gauw 😀

        • Reageer Mirjam 1 juni 2016 om 08:28

          Hallo Mya! het eerste infuus zit er in! En inderdaad bij mij ook erg meegevallen. van te voren was ik gespannen, wat zal ik voelen, hoe zal het gaan? bij mij ging het na het 5e infuus met infliximab fout.
          Mijn zus ging mee als chauffeur, voor de ondersteuning en zeker ook voor de gezelligheid.
          Tijdens het infuus voelde ik me wat vreemd in mijn hoofd, en na een uurtje werd ik erg moe. dit houdt nog steeds aan.
          ’s Avonds nog wat last van misselijkheid en keelpijn gehad, maar dit was de volgende ochtend al verdwenen.
          Maar als dit de bijwerkingen zijn en ik krijg over een tijdje te horen dat de Entyvio werkt, dan heb ik dit ervoor over en ben ik dolgelukkig. Dus daar gaan we voor!!!!
          Groetjes, Mirjam.

          • Mya 3 juni 2016 om 08:16

            Beste Mirjam, ik had precies dezelfde bijwerkingen tijdens het infuus! Ik had nog wel een paar dagen een opgeblazen buik, keelpijn en zo nu en dan wat vage hoofdpijn, maar dat was alles! Volgende week dinsdag mag ik weer dus ik ben beniewd. Sterkte voor de volgende keer! 😀
            Groetjes

          • Mirjam 3 juni 2016 om 14:19

            ook heel veel sterkte voor jou?
            ben benieuwd wanneer we ook echt effect gaan merken.

  • Reageer Gre Luttik 6 december 2016 om 11:49

    In het OLVG in Amsterdam krijg ik nu mijn derde Entyvioinfuus. Ik merk dat ik drie weken na het infuus ondanks 15 mg prednison en Beclametasonclysma toch verergering krijg. Ik heb colitis ulcerosa. Bij het OLVG houden een soort standaard aan voor iedereen. Enige flexibiliteit zit er niet echt in. Terwijl ik hier lees dat om de 4 weken n infuus vaak voorkomt.
    Wie o wie heeft ervaring hiermee?

  • Reageer ajr 1 mei 2017 om 21:46

    Hallo,
    Heeft ook iemand van jullie ervaring met paprika en rode pepers.? Je komt op internet ook tegen dat juist goed is voor mensen met Crohn of CU.
    Groet
    Ajr

    • Reageer Gre Luttik 2 mei 2017 om 13:59

      Idd schijnen paprika’s iets tie doen. Maar rode pepers? Ben je in de war met de Turkse pepers? Die hebben meer weg van paprika. Vraag even in een Turkse winkel.

      • Reageer Mya 2 mei 2017 om 14:17

        Ik ben vorig maand helaas gestopt met de Vedolizumab na minder dan een jaar. Na de laatste twee infusen werden de side effects opeens te ernstig, en na de laatste keer kreeg ik zelfs een hevige allergische reactie (opgezwollen tong, luchtweginfectie, en zenuwbeschadiging/uitval in benen en handen). B
        ovendien zagen ze in mijn bloed en poep dat de Crohn opeens weer actief aan het worden is, dus nu ben ik helaas weer aan de entecort.
        Ik heb een paar dagen flink gehuild. Was echt in shock omdat mijn arts me destijds vertelde dat dit het laatste middel was dat ze nog voor me hadden. De Crohn zit namelijk niet alleen in de dunne darm maar heeft zich inmiddels ook verspreid naar de dikke en endeldarm. Het zit ook in mijn maag, slokdarm en duodenum (12-vingerige darm) waar ook verdachte onrustige cellen zich in een zwelling bevinden.
        Het is wederom tijd voor onzekerheid en angst, maar ik laat me niet kisten.
        Lichamelijk voel ik me oke, de zenuwuitval in mijn ledematen en lippen daargelaten, duswe gaan gewoon door.

  • Reageer Gre luttik 2 mei 2017 om 13:57

    Hallo,
    Ben veranderd van ziekenhuis. Ben nu in Zaans medisch Centrum te Zaandam. Hier gaat men soepeler om met de tussentijden van Entivyo. On Demand! Stress is natuurlijk heel slecht en stress heb ik door de scheiding na 45 jaar huwelijk. Dan wil de colitis er door heen. Nu even snel een stootkuurtje van 30 mg prednisolon. Werkt direct. Eens kijken hoe snel ik kan afbouwen. Ongelooflijk wat stress, paniek, onzekerheid tegenwerken.

    • Reageer Mya 11 mei 2017 om 02:01

      Sterkte, Gre! Blij om te horen dat je van ziekenhuis bent veranderd, maar woorden schieten me tekort na het lezen van je scheiding. Sterkte en knuf!Ik hoop dat e genoeg hulp en steun hebt van familie en vrienden.

  • Reageer ajr 10 mei 2017 om 22:32

    Iemand hier ervaring met medicinale cannabis? Lees je toch ook wel positieve verhalen over.
    Met mij gaat t nu slecht. Opgenomen, en ze gaan eerst kijken of er andere oorzaken zijn dan Crohn. Hen infliximab gehad, toen iets wat er op leek, Humera en daarna Enthyvia. Allemaal geen resultaat. Nu dunne en dikke darm zwaar ontstoken.
    Je wordt er niet vrolijk van…

    • Reageer Mya 11 mei 2017 om 02:04

      Och, AJR. Vreselijk weer allemaal! Ik heb het aan mijn MGL-arts gevraagd en ik mag helaas geen medicinale cannabis vanwege mijn hartfalen. Ze hebben eigenlijk nog te weinig data om te kunnen zeggen of het wel degelijk werkt of niet. Sommige patienten zweren erbij, bij anderen werkt het niet. Heel veel sterkte, en hopelijk horen we binnenkort weer van je.

  • Reageer ajr 20 mei 2017 om 13:43

    Tja, nog niet echt denderend. Ontlasting is nu breiig ipv dun. Zit nog steeds ad 40mg prednison. Dat moet vlg week worden afgebouwd. Wat mij opvalt en vele anderen ook, mis dat mijn gezichtskleur beetje gelig is. Mijn oogwit is wit. Maar mijn gelaatskleur is al lang niet meer rossig. Heeft iemand daar ook ervaring mee? De kleur lijkt zo erop alsof ik doodziek ben….
    Groet
    Ajr

    • Reageer Mya 21 mei 2017 om 23:38

      Beste Ajr, je bent ook ernstig ziek! Ik weet dat artsen standaard de lever functie aankruisen op het formulier voor bloedtesten, maar zeg het alsjeblieft zsm tegen je arts.Als hij je geen of een onduidelijk antwoord geeft, vraag hem dan expliciet of het iets met je lever en/of nieren te maken heeft. Ik heb het echt jaren gehad totdat de Crohn stukken rustiger werd. Nu is het weer behoorlijk aan het rommelen, maar ik ben nog niet geel.

      Groetjes,

      Mya

      • Reageer AJR 22 mei 2017 om 08:54

        Hoi Mya,

        oké, thx. Wat een ellende allemaal. Jij ook sterkte! Als Enthyvia niet aanslaat, vraag ik me af of er nog iets anders is (na alle voorgaande troep). Zie op internet ook nergens of er weer nieuwe ontwikkelingen zijn.

  • Reageer Odette 24 november 2017 om 19:02

    Bij mij werkte niets de afgelopen 3 jaar, tot ik begin januari 2017 Entyvio kreeg. In remissie van maart tot augustus, toen een kleine opvlamming waarna de dosering is verhoogd.
    Voor mij werkt Entyivo goed, mits het met een frequentie van om de 6 weken of minder wordt gegeven.
    Ik heb wel last van onrustige darmen in de week voor het infuus, maar dat werd begin dit jaar steeds minder toen ik stabiel was en nu moet ik weer even 100% stabiel worden. Hopelijk lukt dat ook, want voor mij is dit ook de laatste optie.

  • Schrijf een reactie

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.