De ziekte van crohn &zo

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Ik werd na maanden doorverwezen naar een reumatoloog.

Oeh, wat heeft het lang geduurd voordat ik eindelijk deze diagnose kreeg. Ik heb jarenlang in onzekerheid gezeten. Mijn gewrichtsklachten begonnen een half jaar nadat de ziekte van Crohn gediagnostiseerd werd. Ik kwam toen wekelijks op de Maag, darm- lever poli voor de standaard controles. De gewrichtsklachten waren bij mijn MDL- arts bekend en hij schreef af en toe een medicijn door wat de scherpe randjes er vanaf haalde.

Dit hielp om de dagen wat gemakkelijker door te komen maar ik kreeg steeds een terugval en dan kwam het ook nèt wat heftiger door. Het was mij bekend dat gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn. Ja, het is een darmziekte maar nee, daar blijft het absoluut niet bij. Helaas.

Ik dacht dus dat dit het was voor de rest van mijn leven. Functioneren kon ik redelijk zolang ik binnen bleef maar als we naar de stad gingen moest ik in een rolstoel. Bij een van die talloze controles zei de MDL- arts: ‘Ja maar Lon, dit duurt wel heel lang. Ik ga je doorverwijzen naar de reumatoloog’.

Fibromyalgie werd de diagnose.

Oké, gewrichtsklachten horen bij de ziekte van Crohn maar blijkbaar niet in zodanige mate als dat ik het had. Ik kon nauwelijks lopen. Het ging steeds slechter met mijn gewrichten tot ik uiteindelijk ook in huis met krukken liep om mezelf te kunnen verplaatsen. Douche kon ik niet zelf, mijn bovenlijf functioneerde prima maar no- way dat ik mijn benen kon afdrogen.

Mijn moeder hielp mij in deze tijd met de dagelijkse dingen. Zij kwam ’s ochtends voor haar werk naar mij toe om mij te douche en aan te kleden. Ik zorgde voor een broek die ik zelf gemakkelijk naar beneden kon doen om zelf naar het toilet te gaan en ’s avonds als Merijn thuis kwam van het werk, hielp hij mij met het bedritueel.

Mijn eerste reumatoloog kon niets vinden en bestempelde het met Fibromyalgie. Dit is een veel- te- lastig- woord dus met makkelijkere woorden: reuma wat in de weke delen zit. Dit was in de tijd dat Fibromyalgie werd bestempeld als een psychische ziekte. Lekker makkelijk, dacht ik toen. Er kwam niets uit de onderzoeken die er werden uitgevoerd en dus was het ‘maar’ Fibromyalgie.

Ik moest revalideren en alles opnieuw leren.

Ik moest gaan revalideren in Blixembosch met wel vijf verschillende therapieën en psychologen. Dit was een heftige tijd. Ik was drie keer in de week in Blixembosch te vinden waar ik kei hard aan het knokken was voor mijn herstel. Ik was letterlijk aan het revalideren. Een jaar lang zat ik in een rolstoel, alles was verslapt en verkrampt. Een trap oplopen leek voor mij op dat moment de mount everest!

Zwemmen, fietsen, lopen en praten praten praten. Ik weet nog dat ik thuis kwam met de woorden, schrik niet: Mam, ik heb tien rondjes getrapt! En nee, niet een rondje van 5km maar letterlijk een rondje met mijn trapper rond. Zo slecht was ik op dat moment.

Ik vond de fysiotherapeut het leukst, ik deed met hem ‘voetballen’ met een zachte babybal omdat ik de bal anders niet vooruit kreeg maar het ging en ik vond het leuk. Ik kwam daar aan in het midden van mijn traject met een knal rode, dikke knie. Ik liet hem mijn knie zien waardoor hij verschoot. ‘Ja maar zo gaan wij niet trainen samen. Dit is geen Fibromyalgie!’

De ziekte van Lyme en MS werden onderzocht.

Jep, zo snel ging het. Einde revalidatieproces in Blixembosch en op naar een volgende reumatoloog. Dit keer in Nijmegen, een academisch ziekenhuis. Ik werd daar getest op de ziekte van Lyme. De uitslag was dubieus en dat maakte ons zorgen. Dit bleek uiteindelijk hoogstwaarschijnlijk niet het geval te zijn maar 100% uitsluiten konden ze op dat moment niet.

Ik werd doorgestuurd naar de Neuroloog. Misschien was er iets in mijn hersenen wat er niet hoorde. De neuroloog heeft meerdere onderzoeken gedaan om MS uit te sluiten. Dit was een verschrikkelijke- emotioneel- slopende tijd. Dit was voor mij ontzettend moeilijk. De minuten in de MRI- scan leken wel uren te duren.

Nee ook niet en toen ik alles helemaal had opgegeven. Ik mijn leven in een rolstoel ging accepteren, zat ik in de tandartsstoel om behandeld te worden, kwam mijn medische situatie aan de praat en werd er een naam genoemd van een professor, ook in Nijmegen en hij vertelde dat ik daar een hele goede kans had op een diagnose.

Ik ging twee jaar lang rollend door het leven!

Dat klopte. Ik heb hier enkele maanden onderzoeken verricht toen uiteindelijk de diagnose: de ziekte van Bechterew.

Ik zat inmiddels twee jaar lang in een rolstoel omdat ik mezelf niet meer kon bewegen. Het deed zóveel pijn. Ik ging op vakantie en dan werd ik zelfs met een rolstoel het vliegtuig in getild met een grote lift. De warmte van Spanje deed mij altijd goed, ik kon daar soms wat stapjes zetten maar och wat heeft Merijn mij daar over de boulevard gereden.

Het was een heftige tijd. Ik ben blij met de diagnose en vooral blij met het feit dat de rolstoel niet meer non- stop onderdeel is van mijn leven. De slechtere periodes zijn er nog steeds en de rolstoel wordt nog steeds af en toe gebruikt maar er is uitzicht op een betere periode en dat voelt als een bevrijding.

Werd jouw reuma snel gediagnostiseerd of heb jij ook een heel traject moeten afleggen voordat er duidelijkheid kwam? Laat het wetens in de reacties zodat we ervaringen kunnen delen!

 

(Visited 1.365 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

4 Reacties

  • Reageer Jacqueline 29 november 2017 om 08:53

    Ik heb EDS, dat duurde jaren voor ik die diagnose had. Maar de rolstoel kwam bij mij pas later en ik verwacht ook niet dat ik ooit nog zonder kan. Het gaat juist eerder slechter, volgende week komen ze van de wmo om te kijken welke vorm van elektrische ondersteuning wat voor mij is.

    • Reageer lady Rose 29 november 2017 om 17:05

      Ik heb ook eds, en waarschijnlijk ook nog eens tethered cord wat qua symptomen vergelijkbaar is met bechterew. 10j lang ziekenhuizen afgelopen tot ze me uiteindelijk in de psychiatrie hebven gestoken omdat ik helemaal op was. Ik kon enkel nog wenen en slapen. Van daar uit gelukkig een ergotherapeut die symptomen herkende en me dan naar de juiste artsen n heeft doorverwezen. Maar ja het is progressief en ondertussen zig ik buitenhuis in een elro

  • Reageer Bodycoach 29 november 2017 om 10:01

    Wat een heftig verhaal zeg!!
    Jammer dat dat allemaal zo lang moet duren voor een dokter een diagnose kan maken.
    Soms, als ik die dingen hoor stel ik mij de bedenking bij de capabiliteit van de artsen.

    Steeds welkom op mijn blog:
    https://yoo.rs/useroverview/38328/Bodycoach

  • Reageer Eveline 29 november 2017 om 17:03

    Wat een verhaal, ik herken er wel wat in. Ik ben al vanaf mijn tienertijd aan het tobben, veel diagnoses gekregen. Maar door de bomen het bos niet meer zien. Waarom mijn imuunsysteem precies craste is niet duidelijk, is een opeenstapeling geweest. Ik werd bedlegerig en afhankelijk van een rolstoel, zowel duw als elekritsch. Opname revalidatiecentrum was geen succes, dus ben ik zelf aan het revalideren gegaan. Met de hulp van mijn hond Tessa. Ik ben er een boek over aan het schrijven, over mijn ziekzijn en hoe mijn hond mijn steun en toeverlaat werd en in feite mijn leven heeft gered. Je kunt mijn verhaal over het revalideren lezen op mijn blog. Sterkte met alles!

  • Schrijf een reactie

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.