Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?
Persoonlijk

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben?

Ik stak in het begin mijn hoofd in het zand. 

Haar ziekte kwam direct te praat via ons app- contact helemaal in het begin. Lonneke vertelde dat zij chronisch ziek was en daardoor niet kon werken. Het was een oppervlakkig gesprek waarbij de diagnoses nog niet eens werden uitgesproken. Dit was voor mij geen reden om het contact te zoeken en het voelde ook niet prettig om direct alles te vragen wat betreft haar ziekte.

Ik wilde Lonneke eerst leren kennen voordat ik vragen ging stellen over haar ziekte. Dit leek mij wel zo transparant en eerlijk naar haar toe. Ik gaf het een kans en haar ziekte speelde voor mij toen nog geen rol. Het was eerlijk gezegd ook nooit in mij opgekomen dat het weleens heftig kon zijn als dat het nu weleens is.

Achteraf heb ik van haar gehoord dat zij dit niet begreep. Zij vertelde mij dat zij het in haar geval eerder had benoemd en eerder met vragen was gekomen. Ik was hier voorzichtig mee en misschien stak ik mijn hoofd een beetje in het zand voor wat er ging komen.

Ik wist niet eens wat bloggen was.

Lonneke stuurde de link van haar YouTube- kanaal waar zij haar leven als chronisch zieke moeder laat zien doormiddel van video’s. Ik kreeg de link naar haar blog waarin ik verschillende artikelen zag over haar ziekte in combinatie met het moederschap. De term bloggen was voor mij toen nog totaal onbekend. Ik wist niet wat het was maar vond het reuze interessant.

Ik heb enkele artikelen gelezen en vond het mooi en bijzonder hoe ze schreef over haar ziekteproces. De tranen liepen regelmatig over mijn wangen door het lezen van haar ingrijpende blogs. Ik ben toen even gestopt met lezen omdat we toen nog niet eens officieel een relatie hadden en ik het liefst alles uit haar mond wilde horen.

Blijven praten is de kracht van iedere relatie.

Vanaf het moment dat ik Lonneke haar artikelen las ben ik mondjesmaat steeds wat meer gaan vragen. Het duurde niet superlang voordat ik meeging naar haar eerste ziekenhuisbezoek. Lonneke kreeg het Enyvio infuus waar ik helemaal in betrokken werd door de verpleging in het ziekenhuis.

Zij vonden het belangrijk dat de partner van de patiënt ook precies weet hoe zoiets verloopt, wat het medicijn inhoudt en wat de eventuele bijwerkingen zijn. Het was voor mij moeilijk om haar voor het eerst aan het infuus te zien hangen. Dit deed iets met mij maar het eerste moment dat ik dacht, ik heb écht een zieke partner was in Frankrijk op vakantie.

Je hart breekt als een jonge vrouw van 25 jaar zichzelf niet kan afdrogen.

We waren al enkele dagen in het heerlijke Frankrijk, wat iets wat tegenviel wat betreft het weer, aan het genieten op onze Camping. Het was geweldig om deze twee weken met elkaar door te brengen en elkaar nóg beter te leren kennen.

Lonneke kreeg last van haar spieren. Het was nogal een heuvelige plek waardoor Lonneke haar gewrichten flink op de proef gesteld werd. We hadden een koffer vol met medicijnen bij voor het geval dat… Dat geval, was er sneller en heftiger dan ik ooit had gedacht.

De armen van haar vielen uit, niet helemaal maar de kracht in haar handen was zo minimaal dat een glasdrinken nog te zwaar voor haar was. Ik had dit nog nooit meegemaakt maar Lonneke ging ‘gewoon’ door. We waren gezellig een spelletje aan het doen met een hapje en een drankje en ik zag dat zij haar eigen truckjes had om alsnog dingen te kunnen oppakken en gebruiken.

Het douche verliep minder goed. Het wassen ging prima maar met afdrogen zag ik haar struggles. Het was voor mij moeilijk om op dat moment de handdoek over te nemen en haar te helpen. Ik wilde haar niet kwetsen en iets voor haar doen terwijl ze dat liever niet heeft of alsnog zelf doet.

Ze viel huilend in mijn armen.

Mijn hart brak op het moment dat ik haar zo zag staan met haar armen slap langs haar lichaam. Ik twijfelde geen moment, nam de handdoek over en begon haar af te drogen. Lonneke had het zichtbaar moeilijk en viel huilend in mijn armen. ‘Het geeft niet, ik ben er voor je. Ook nu’.

We hebben daarna een lang gesprek gehad over haar ziekte. Ik wist dat ik nog niet alles had gehoord maar dit had ik niet verwacht. Het kwam voor mij out of the blue. Dit moment zorgde ervoor dat ik extra bezorgd was over haar gezondheid tot grote ergernis van Lonneke. Ze begreep wel dat dit voor mij zo voelde maar zij had immers ervaring met haar ziekte, wist wat ze kon verwachten en hoe ze hiermee om moest gaan.

Het was voor haar vervelend dat ik dingen voor haar ging doen of tegen haar zij dat ze iets beter niet kon doen omdat ze te zwak zou zijn of het teveel zou zijn. Lonneke heeft mij uitgelegd dat ze inderdaad af en toe over haar grenzen heen gaat maar dit wel bewust doet. Er zijn bepaalde dingen voor haar zo belangrijk dat ze liever een dag op bed moet doorbrengen dan dat ze datgene overslaat.

Hoe is het om een chronisch zieke partner te hebben? 

Ik vind het moeilijk om te zien dat ze af en toe lijdt. Het geeft mij een machteloos gevoel. Ik kan op dat moment niks ook al wil ik van alles voor haar doen. We huilen op deze momenten samen maar we kunnen zo vijf minuten later onwijs veel lol hebben omdat het aankleden bijvoorbeeld niet helemaal soepel verloopt.

Het is niet altijd gemakkelijk om rekening te moeten houden met het feit dat mijn partner ziek is. Het went. Ik vind dat ze het onwijs goed doet en ongelofelijk positief in het leven staat. Dat is iets waar ik nog heel veel van kan leren.

Ik ben trots op je meisje! Waar loop jij tegenaan omdat je partner chronisch ziek is?

 

(Visited 667 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie