De ziekte van Crohn en onbegrip
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis Suppurativa maakt mij onzeker!

Ik heb al sinds ik me kan herinneren last van huidklachten. Een gevoelige huid, dacht ik. Echt een jeugdpuistjes heb ik trouwens nooit gehad in mijn puberteit maar genoeg plekjes en vlekjes wat ontzettend veel pijn deed en niet alleen dat, Hidradenitis Suppurativa maakt mij onzeker! 

In een vorige blog schreef ik over mijn ‘nieuwe’ chronische ziekte. Ik heb altijd al huidproblemen gehad maar zoals ik al eerder had verteld, ging ik daarvoor nooit naar de dokter omdat ik gewoonweg geen zin had om er nog een arts in het ziekenhuis bij te hebben.

Helaas werden deze plekken alleen maar erger en kan het (soms) behoorlijk vervelend zijn. De plekken die ik had kon ik ook niet helemaal plaatsen, het waren geen puistjes ofzo en toen het echt een belemmering werd ben ik toch maar eens naar de arts gestapt voor advies!

Hidradenitis Suppurativa is een huidziekte waarbij de haarzakjes in je lichaam ontstoken raken. Dit is natuurlijk enorm vervelend want hierdoor ontstaan er verschillende bulten op plekken waar je het liever niet hebt..

De meest voorkomende plaatsen zijn oksels, liezen en je billen. Op broeierige plekken waar een hoop bacteriën zitten/komen door het zweet is het voor deze haarzakjes een ultieme plek om een mooie grote ontsteking te fixen!

Deze ziekte is super lastig om te behandelen door allerlei verschillende factoren en dat maakt het voor de patiënt soms ook zo uitzichtloos!

Ik heb al verschillende crèmes geprobeerd maar het lijkt niet helemaal te werken aangezien er zo af en toe flinke bulten blijven komen en wat dan?

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. De arts kan de bult/abces open snijden waardoor de spanning eraf gaat en er een hoop troep uit kan komen waardoor het wat minder pijnlijk wordt.

De arts kan ‘het dak er af halen’ dat heet: Deroofing. Dit is overigens niet altijd mogelijk! Als je een rustige fase hebt en er weinig ontstekingen zijn, kan het weefsel boven de holtes en het gangenstelsel worden verwijderen. De wond blijft na deze ingreep een aantal dagen open waardoor je nog bloed kunt verliezen. Geen pretje dus!

Als je een bepaald gebied hebt die voortdurend problemen verzoorzaken kunnen ze ook in zijn geheel worden verwijderd. Hierbij wordt een groot gedeelte van de aangedane huid weggesteden tot aan het niveau van het onderhuidse vet. Dit gebeurd onder plaatselijke verdoving.

Hoe dan ook zijn littekens onoverkomelijk en dat maakt me onzeker! In het begin kreeg ik plekjes bij mijn oksels, dat deed pijn maar hier had ik niet veel last van. Je hebt immers toch altijd wel een t-shirt of trui aan waardoor je het een beetje kunt verbloemen.

Maar goed, je hebt ook nog een partner waarmee je (af en toe, als de baby slaapt) intiem wil zijn en dan zijn die bulten natuurlijk niet meer te verbergen.

Ik heb verschillende crèmes gekregen waardoor het nu op zich wel meevalt. Zo af en toe komt er nu een bult om de hoek kijken maar dat is niets vergeleken met hoe het ooit is geweest.

Het was zo erg dat er nu allemaal littekens zitten en deze nooit meer zullen weggaan. Het ziet er gewoon niet uit en dat maakt mij onzeker! Natuurlijk weet ik dat Merijn dit niet erg vindt omdat het bij mij ‘hoort’ maar mooi is anders, dat kan hij natuurlijk ook niet ontkennen.

Hidradenitis Suppurativa, een nieuwe chronische ziekte waardoor ik me soms erg onzeker kan voelen. Hebben jullie nog tips of tricks?

(Visited 545 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

3 Reacties

  • Reageer Marion 15 maart 2016 om 07:38

    Hoi Lonneke, ik heb je blog gevonden via de site van de patiëntenvereniging. Dit is het eerste artikel wat ik van je lees, dus weet nog verder niet zoveel over je. Ik heb al 25 jaar HS, heb ooit een operatie overwogen, maar hier uiteindelijk vanaf gezien. Het is echt een vreselijke rotziekte en ik herken het stukje schaamte ook heel goed. Mijn partner zegt hetzelfde, geen probleem, maar toch hè? Ik heb alle zalfjes en zo geprobeerd. Uiteindelijk is het bij mij de Diane35 pil (die niet meer voorgeschreven wordt) die de boel onder controle houdt plus heel erg veel rusten op het moment dat ik voel dat de huid onrustig wordt. Verder draag is altijd erg wijde kleding en zucht…. als het even kan geen ondergoed. Dat doe ik natuurlijk alleen als ik thuis ben. Verder kan ik je alleen maar adviseren om niet over je grenzen heen te gaan. Ik heb dat jarenlang gedaan en ben daar uiteindelijk psychisch behoorlijk door in de knoop geraakt.

    Heel veel succes. Ik ga de komende dagen nog eens even rustig verder lezen op je blog.

  • Reageer Wendy 29 juli 2017 om 11:41

    Beste Lonneke,

    Ik heb al HS vanaf mijn 17e maar ben de eerste jaren vaak weggestuurd met; ingegroeide haren door het scheren. Stopt u maar met scheren. Enkele jaren later was ik de wanhoop nabij nadat ik ook op plekken bulten kreeg waar ik niet scheerde. Billen, bilspleet en mijn buik. Ik ben gaan zoeken en kwam zelf bij HS uit en heb een doorverwijzing geeist.

    De eerste dermatologie kliniek waar ik belande had toen nog de stellige overtuiging: stoppen met roken, afvallen….dan geneest u volledig! Ik heb lokale antibiotica’s gehad, tetracyclines, andere kuren, kort en lang. Cortisone zalfen, inderm, de diane pil, niet meer scheren….cortisone injecties rechtstreeks in de ontstekingen, roaccutane, acne medicatie. Niets hielp en het werd alleen maar erger. Ik kreeg ook allemaal andere dingen erbij. Witte mee-eters, zwarte hoornpropjes, folliculitis….en natuurlijk een hoop littekens en steers meer ziekteverzuim. De hond uitlaten wetd een ramp.

    Uiteindelijk ben ik bij de patientenvereniging terecht gekomen en heb daardoor jaren geleden een doorverwijzing gevraagd naar 1 van de artsen die destijds onderzoek deed naar HS, Hessel van der Zee in het Erasmus Mc Rotterdam.

    1 dag voor mijn bezoek aan het Erasmus ben ik gestopt met roken. Ik wist dat dit een van de eisen zou zijn. Nu 7 jaar later rook ik nog steeds niet. En het heeft mijn HS wel verbeterd. Af allen is een ander verhaal. Minder gewicht betekent inderdaad minder klachten, maar eraf houden is lastig.

    Via het Erasmus werd ik op een lange kuur gezet van de combinatie clindamycine / rifampicine 2 x daags 300 mg gedurende 4 maanden..dit werden uiteindelijk in totaal 6 maanden. Het sloeg aan! Om mijn darmen te redden slikte ik wel een behoorlijk lading probiotoca erbij. Gelijktijdig kreeg ik de zalf resorcinol 15% voorgeschreven.

    Na die lange kuur ben ik uiteindelijk 3 jaar volledig klachtvrij geweest. Op de littekens na had ik gewoon weer een gave huid! Dit heeft me wel geleerd dat ik sneller in moet grijpen. Na die 3 jaar kreeg ik weer ontstekingen, maar nooit keer zo erg als toen. Ook de hoornpropjes en comedonen blegen weg, evenals de follicultis. Twee keer werd het erger, maar mijn toenmalige huisarts had zich de mogelijke behandelingen en nieuwe inzichte eigen gemaakt. Zodoende heeft hij de kuur een tweetal keer voorgeschreven voor 2 maanden. Het stoppen met roken heeft de ernst van de ontstekingen wel veranderd bij me. Sneller genezen en minder diep paars.

    Het laatste jaar is het weer vechten tegen het erger worden van. Het laatste halfjaar komen ook de hoornpropjes en comedonen weer aan het licht en de laatste maanden weer ergere ontstekingen. Mijn nieuwe huisarts (ivm verhuizen naar andere provincie) heeft nu de kuur voorgeschreven, voldoende tot aan afspraak dermaroloog, maar wel et de eis dat de dermatoloog het vervolg bepaald. Minder sterke medicatie heeft in het verleden nooit geholpen, dus hopelijk zet de dermatoloog de kuur door. Ik heb echter wel weer laten verwijzen naar Rotterdam en de artsen die al het onderzoek doen.

    HS is nog steeds een ziekte waar de meeste huisartsen en dermatologen nog weinig van weten en dat wat ze weten is gedateerd en oud.

    Het beste advies wat ik mensen kan geven is zoek artsen en klinieken die artsen hebben die gespecialiseerd zijn in de ziekte. Bekijk de patientenvereniging en wordt mondig richting artsen. Het is geen acne en dient dus ook niet behandeld te worden als acne.

  • Reageer Wendy 29 juli 2017 om 11:48

    Overigens begon mijn huidige huisarts over deroofing.
    Destijds kwam ik daar niet voor in aanmerking. Nu geen idee. Vanwege het starten met een nieuwe studie aankomende september, waarbij uitvallen geen mogelijkheid is, is dat geen optie. Ook is het soort studie niet geschikt voor genzende wonden. Ik heb mijn leven terug gekregen door zware medicatie deatijds…en ik hoop dat dit nu weer voor een langere tijd lukt en mag (maar wel door medicatie en niet door snijden)

    Het is gewoon een rotziekte….een hoop verborgen leed. Mensen zien nietcdat we ziek zijn en iets mankeren, maar we zijn het wel. Nog los van de frustratie en de schaamte

  • Schrijf een reactie