een sondevoeding
De ziekte van crohn &zo

Hidradenitis suppurativa – update!

Ik schreef al eerder een artikel over mijn ‘nieuwe ziekte’ Hidradenitis Suppurativa. Gelukkig heb ik het niet in een variant die je vindt op Google afbeeldingen en ik raad je aan om ook geen kijkje te nemen want het ziet er, ik kan niet anders zeggen, vreselijk uit. Helaas is het de afgelopen tijd best weer wat toegenomen en dus zal ik binnenkort voor een lange tijd aan de antibiotica moeten? 

Hidradenitis Suppurative is absoluut geen prettige ziekte. Tja, welke ziekte wel? Naja dat klopt, eigenlijk niks. Maar goed, ik heb deze ziekte pas sinds kort ‘gekregen’ hoewel het al een langere tijd speelt. Het meeste zit in mijn liezen, grote ontstekingsbulten die ontzettend veel pijn doen! Helaas begint het zich nu een beetje uit te breiden. Laatst zat er een op mijn heup en ik heb er zelfs een, gelukkig een kleintje, op mijn gezicht gehad.

Helaas heb ik altijd al een gevoelige huid gehad en door mijn medicatie is dit alleen maar erger geworden. Ik heb er een hekel aan als er iets te zien is op mijn gezicht maar het is niet anders en ik zal er mee moeten leven. Dit was overigens wel helemaal weg toen ik zwanger was dus heb ik 9 maanden kunnen genieten van een puistloos gezicht. Nou, dat is ook wat waard natuurlijk!

Ik heb de afgelopen keer in het ziekenhuis bij mijn dermatoloog te horen gekregen dat als de bulten weer actief worden dat ik dan voor een langere tijd antibiotica moet slikken. Gelukkig is deze antibiotica ‘goed’ te doen met de ziekte van Crohn maar dan nog, het is en blijft antibiotica en dat wil je gewoon liever niet en zeker niet voor op een langere termijn.

Af en toe een ontstekingsbult kan ik mee leven maar als het weer echt actief is in mijn liezen kan ik er nauwelijks van lopen. Het is dan gewoon best heftig en dat maakt je natuurlijk ook onzeker.. Gelukkig heb ik een lieve vriend die mijn kwaaltjes inmiddels wel gewend is maar leuk is anders!

Gek genoeg zet ik mijn huid altijd op de laatste plek. Weet je wat het is? Ik vind het minstens zo belangrijk maar ik heb inmiddels zoveel artsen waar ik naar toe moet dat ik eigenlijk altijd de dermatoloog maar een beetje laat hangen. Deze keer trek ik op tijd aan de bel. Die ontstekingsbulten worden namelijk alleen maar littekens als ik er niets mee doe en die heb ik nu wel genoeg!

Mijn keizersnee wond is nu, na dik 11 maanden, nog steeds niet helemaal rustig. Het is wel super mooi genezen hoor want je ziet slechts een lijntje op mijn bikinilijn maar goed, hier komen nu die vreselijk bulten ook al om de hoek kijken.

Kortom Hidradenitis Suppurativa is niet misschien wel een wat onderschatte ziekte. Het doet, als het actief is, veel pijn en soms dus zo erg dat je nauwelijks kunt lopen! De laatste bult die ik op mijn heup had, heel random, die zorgen voor een slechte nachtrust omdat ik niet relaxed kon draaien in bed!

Ken jij deze ziekte Hidradenitis Suppurativa of heb je er ooit van gehoord?

(Visited 364 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie