Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa

Het is een tijd geleden dat ik heb geschreven over mijn aandoening: Hidradenitis Suppurativa. Een hele mond vol. Het komt er op neer dat ik verschillende ontstekingsbulten op mijn huid heb zitten die niet zomaar weggaan.

Hidradenitis Suppurativa komt vaker voor bij de ziekte van Crohn. Een vervelende aandoening waar je enorm veel last van kunt hebben. Ik heb het gelukkig in een relatief milde vorm. Er is bij mij echter één ontsteking die constant terugkomt. Erg irritant!

In een eerder artikel heb ik over ‘deroofing’ gesproken. Een operatie waarin ze de ontstekingsbult weghalen, ook onder de huid, waardoor de kans minder groot is dat hij op dezelfde plek actief wordt. Een centimeter daarnaast kan wel, want dat is Hidradenitis Suppurativa helaas.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is actief.

Ik heb aankomende week een afspraak bij de Dermatoloog. Bij mijn vorige afspraak werd er getwijfeld aan de diagnose. Ik heb mijn ontstekingsbulten namelijk ergens anders zitten dan waar het aldus de boeken hoort te zitten.

Mijn Hidradenitis Suppurativa is momenteel actief. Dit wil zeggen dat ik veel ontstekingsbulten heb op mijn huid waar ik veel last van heb. Welliswaar niet op de juiste plek aldus de artsen maar het zit er wel. Hier heb ik medicijnen voor die, blijkt nu, niet voldoende helpen tegen mijn klachten.

Ik kies niet voor Deroofing.

De afgelopen maanden heb ik goed nagedacht over Deroofing en ik heb besloten om het niet te doen. Nog niet. Het is een operatie waarbij ik enige tijd uit de running ben en ik zou niet weten hoe ik dit moet oplossing met betrekking tot James. Dit is niet mijn enige punt maar het feit dat het geen garantie biedt voor de toekomstige bulten, houdt mij tegen.

Ik heb sinds twee weken een nieuw huidprobleem. Mijn handen en voeten voelen hard en droog aan. De vellen hangen aan mijn vingers. Het klinkt ranzig en zo ziet het er eigenlijk ook gewoon uit. Ik heb geen flauw idee waar dit vandaan komt en wat doet men dan? Ik zocht op mijn grote vriendin Google wat er nu weer loos is met mijn lichaam.

Hidradenitis Suppurativa of een steptococceninfectie?

De term ‘Steptococceninfectie’ kwam voorbij terwijl ik mijn klachten besprak met Google. Dit is precies de term die mijn Dermatoloog een aantal weken geleden besprak toen er werd getwijfeld over mijn diagnose. Ik ben benieuwd wat ze hiervan vind en of dit mijn huidprobleem wellicht wat kan verduidelijken.

Lisa heeft foto’s gemaakt van mijn handen en voeten voor het geval dat het straks helemaal wegtrekt terwijl de Dermatoloog het nog niet heeft gezien. Dat is namelijk altijd. Als je kiespijn hebt en je gaat naar de tandarts is het voorbij op het moment dat je in de stoel ligt.

Ik ben benieuwd wat de Dermatoloog ons gaat vertellen en ik hoop dat er duidelijkheid komt over mijn huidprobleem. Het wordt inmiddels voor mij een lastig onderwerp. Ik heb er veel last van en het begint steeds meer invloed te hebben op mijn dagelijks leven.

Heb jij ook een huidprobleem waarvan het nog niet duidelijk is wat het precies is? Of heb jij Deroofing ondergaan? Laat het weten in de comments dan kunnen we ervaringen uitwisselen.