Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio.
De meeste ‘grote’ medicijnen die je kunt krijgen voor onder andere de ziekte van Crohn heb ik gehad en dus ervaring mee. Helaas waren veel medicijnen voor korte duur omdat mijn crohn sterker bleek te zijn of ik antistoffen ging maken tegen het medicijn. Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Waar gaat mijn voorkeur naar uit?
Al snel na mijn diagnose kwamen we erachter dat alleen wat pilletjes (imuran, allopurinol, bunofalk, mtx etc etc) slikken niet meer voldoende was om mijn crohn rustig te houden. Ik kreeg een aantal opties voorgeschoteld. Het eerste medicijn waarmee ik begon was Remicade (Infliximab).
Remicade (infliximab):
Het is inmiddels al bijna zes jaar geleden dat ik dit medicijn voor het eerst kreeg toegediend. Super spannend natuurlijk en daarbij waren beide ouders aanwezig om mij te steunen.
Ik kreeg een bed toegewezen en een infuus naaldje in mijn arm. Het infuus werd klaargemaakt en het kon beginnen. We waren een kwartier verder toen ik plots niet lekker werd, ik kreeg rode vlekken in mijn gezicht, benauwd en ademen ging niet helemaal zoals het moest. Binnen no time stonden er vijf artsen om mijn bed om allerlei controles uit te voeren. Het infuus werd stop gezet en na overleg met mijn arts kreeg ik ‘pre medicatie’, dat is een spuit waarvan de bedoeling is dat dat de allergische reactie voorkomt. Gelukkig hielp dit voor mij goed en kon de behandeling doorgaan zonder verdere problemen.
In het begin kreeg ik de remicade vaker, ook wel genoemd: ‘de opstartfase’. Uiteindelijk kreeg ik het infuus iedere 8 weken en dat ging een tijdje goed. De enige bijwerking die ik had (naast wat gewrichtspijnen) was dat ik na het infuus zo vermoeid was dat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Ondanks het wel mocht, kon ik absoluut geen auto rijden doordat ik zo uitgeput was na het infuus. De eerste uren na het infuus was ik dan ook niet aanspreekbaar, ik was intens wit en sliep dan een flink aantal uren om mezelf weer wat fijner te voelen.
Het deed geen pijn hoor en ook niet echt een vervelend gevoel maar gewoon intens moe!
Dit medicijn heeft bij mij slechts 6 maanden gewerkt. Ik kreeg steeds vaker in de maanden tussen het volgende infuus buikpijn tot dat het echt niet meer voldoende hielp.
Humira:
Dit was de volgende stap. Een spuit die ik mezelf moest toedienen. In het begin vond ik het super eng omdat zelf te doen maar op een gegeven moment raak je eraan gewend en ging het best prima. Ik was blij dat ik niet meer uren in het ziekenhuis hoefde te verblijven wat wel het geval was bij het remicade infuus.
In eerste instantie liet ik mijn moeder ‘spuiten’ en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik moest er aanwennen om het zelf te doen omdat ik bang was om mijn been weg te trekken. Deze spuit vond ik best pijnlijk in het begin, gelukkig is dit slechts een paar tellen en trekt het daarna heel snel weg.
Ik kreeg best veel bijwerkingen van deze spuit en dat woog niet op tegen de buikpijn die ik had maar het begon wel enorm vervelend te worden. Ik kreeg last van huidklachten, ontstekingsplekjes en bultjes op mijn lichaam en mijn ogen waren vaak ontstoken. Hier heb ik zelfs een blijvend probleem door gekregen maar dat heb ik al eens in een artikel verteld.
Deze spuit heb ik in totaal 8 maanden gehad en toen maakte mijn lichaam antistoffen tegen dit medicijn en moest ik hiermee stoppen.
Simponi (Golimumab):
Deze spuit vond ik een stuk minder erg dan Humira. Mijn ervaring was dat deze spuit ook een stuk minder pijnlijk dan Humira. Ook deze spuit moest ik zelf injecteren en dat ging prima. De frequentie was officieel iedere vier weken maar ik mocht hem in overleg vaak wat sneller zetten omdat ik toch weer last kreeg.
Het vervelende van deze spuit is dat deze nog niet officieel op de markt zijn voor de ziekte van Crohn, wel voor Colitis maar dat kunnen ze natuurlijk niet omdraaien in het ziekenhuis. Mijn reumatoloog schreef dit voor maar deze dosis was niet hoog genoeg om mij crohn rustig te krijgen en een dubbele dosis konden ze in het ziekenhuis niet verantwoorden tegenover de verzekering aangezien niemand zo’n hoge dosis nodig heeft voor de reuma die ik heb.
ik had niet heel veel bijwerkingen van deze spuit, in ieder geval en stuk minder dan Humira maar ook dit medicijn was van korte duur. Het heeft wederom maar 6 maanden mogen werken.
Entyvio (Vedolizumab):
Dit is mijn huidige medicijn wat ik ook in infuusvorm krijg toegediend. Hiervoor waren we ook even bang dat ik een allergische reactie zou krijgen maar die bleef gelukkig uit.
Ik was een van de eerste patiënten die dit medicijn mocht proberen en tot nu toe gaat het redelijk. Mijn crohn is nog steeds niet in remissie maar we zijn op de goede weg.
De bijwerkingen zijn tot nu toe goed te doen. Ik ben wederom na het infuus ontzettend moe en moet voor een aantal uren echt slapen en daarnaast heb ik soms wat scherpe hoofdpijn maar dat is tot nu toe allemaal nog goed te doen!
Dit was mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entyvio (vedolizumab). Heb jij hier iets aan gehad? gaat jou ‘voorkeur’ naar uit? Ik ben erg benieuwd!
11 Reacties
Dankjewel voor je Fijne informatie. Ik heb nu 2keer een intyvio infuus gehad . Daarvoor humira en de andere medicijnen. Dit ging bij mij niet goed allergie enz. Na het infuus ben ik wel zeer moe maar het voelt goed en na het lezen van jou ervaringen weet ik dat ik het niet alleen heb. Wens je sterke en veel beterschap
Dag Lonneke
Ik krijg ook al een jaar entyvio toegediend. Dit helpt mij ook erg goed. Doch ben ik vaak moe. Verkouden en dergelijke. Heb jij hier ook ervaring mee?
Hallo Johan,
Fijn dat het medicijn in ieder geval werkt. In welk ziekenhuis krijg je het toegediend? Ik sla helaas geen griepje over, vaak een longontsteking en moe? Zeg maar gerust intens moe.. heel vervelend maar het weegt niet op tegen de buikklachten!
Hoi!
Ik ben afgelopen september gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Ik kreeg eerst 40mg predison, maar dat hielp helaas niet. Toen is de arts meteen overgegaan naar Infliximab dmv een infuus. Ik heb eigenlijk geen/nauwelijks bijwerkingen. Het werkt gelukkig tot nu toe top! Hopelijk blijft het zo 🙂
Oh je hebt nog niet zolang de diagnose Crohn. Ik was blij toen er uiteindelijk iets gediagnosticeerd werd. Hoe zat dit bij jou? Ik hoop voor je dat Infliximab nog heel lang zal werken en het is geweldig dat je nauwelijks last hebt van bijwerkingen!
ik gebruik al een jaar of 13 remicade voor mijn RA wat ik al 45 jaar heb. voel me super goed,en eerlijk gezegd zou ik er wel voor willen tekenen zo goed het gaat.Maar nu willen ze mij over zetten naar Humira. Vind dit erg moeilijk en mijn gedachtes zijn wat als het niet werkt of je krijgt andere bijwerkingen enz enz. En dan weer terug naar Rimicade ,wie geeft mij de garantie? Wat zou jij er van vinden Lonneke?
gr Frans
Hallo Frans, waarom zouden ze jou over willen zetten op Humira als het eigenlijk gewoon goed gaat? Ik zou persoonlijk niks veranderen als je jezelf nu goed voelt. Ben dan ook benieuwd waarom je artsen dit besluit maken? Groetjes Lonneke
hallo,
Ik heb in het verleden 1,5 jaar remicade gehad, daanra antistoffen . daarna 4 jaar humira,, ook anti stoffen daarna.
Sinds een jaar gestart met vedolizumab, met pieken en dalen lijk ik hier op te reageren, maar meer dalen dan pieken. Ik krijg iedere 6 tot 8 weken 90 mg, en heb eenmalig een infuus gehad.
Hoe gaat dit bij jou ?
Bij mij willen ze nu wissellen naar simponi..
Hallo Nathalie, ik kan niet helemaal duidelijk krijgen wat je bedoelt met ‘ik krijg iedere 6 tot 8 weken 90mg en heb eenmalig een infuus gehad’. Ik hang namelijk iedere 8 weken aan het infuus. Wellicht helpt dit bij jou ook beter? Het is ongebruikelijk maar ze kunnen bij Vedolizumab ook je spiegels controleren, misschien eens aankaarten bij je arts? Dan kunnen ze checken of dit medicijn überhaupt nog wel iets voor je doet. Ik had trouwens eerst Simponi en daarna (dus nu) vedolizumab) Simponi beviel best goed, weinig bijwerkingen en het is niet pijnlijk om te spuiten. Helaas maakte mijn lichaam hier antistoffen tegen en was dit ook lastig voorgeschreven te krijgen i.v.m de ziekte van Crohn. Toen der tijd werd dit alleen voor Colitis patiënten gebruikt, weet niet hoe dit bij jou zit? Sterkte!
Hoi Lonneke,
Sinds vorig jaar augustus is bij mij de diagnose Bechterew vastgesteld. Reuma. Na jaren vage darm klachten en steeds erger wordende pijn is het fijn een antwoord te krijgen, maar schrikken was het wel. Ook kreeg ik last van een regenboogvliesontsteking. Na meerdere soorten pillen kreeg ik Humira. Ik slik nog steeds een kleine dosis arcoxia erbij, maar toch is mijn oogontsteking nu voor de derde keer terug gekomen. Mijn oog wordt hierdoor behoorlijk aangetast en nu ben ik weer aan het afwachten of mijn reumatoloog mijn medicatie gaat aanpassen of niet. Het maakt mij vooral onzeker en angstig over mijn lichaam. Het is fijn om te verhalen te lezen en te weten dat ik hier niet de enige ben die tegen dit soort problemen aanloopt. Daarnaast ben ik pas 28, werk ik fulltime en heb ik vooral het gevoel dat omdat het niet zichtbaar is mensen het ook niet zo goed begrijpen. Ik moet vooral nog leren mijn rust te pakken en niet te vaak over mijn grenzen heen te gaan. Thanks voor je verhalen en keep strong!
Jeetje wat heftig, hoe is het nu met je?