De ziekte van crohn &zo

Een open wond voor 6 weken, Deroofing en Hidradenitis Suppurativa

Zenuwachtig stappen we in de auto naar het ziekenhuis.

Ik stap samen met Lisa de auto in. De sfeer is gespannen. We zijn beide zenuwachtig voor wat er gaat komen. Ik open de familieapp, nee mam, niet in tijdens het rijden. En ik lees: ‘Sterkte Lon’ ‘Succes vandaag!’ ‘Ik denk aan je!’.
Een muziekje breekt de spanning en zoals altijd zingen we de weg naar het UMC die ik inmiddels blind kan rijden. Het is langgeleden dat ik zo zenuwachtig was voor een ziekenhuisafspraak. Ik denk omdat ik stiekem weet wat er gaat komen.

We komen precies op tijd aan in het UMC. Ik strompel zuchtend en steunend de auto uit. We raken op elkaar ingespeeld. Lisa geeft mijn kruk aan, reikt haar hand naar de mijne en op deze manier lukt het mij om uit de auto te komen. De pendelbus die van de parkeergarage naar het UMC gaat, zit vol. De beste man biedt zijn excuses aan omdat ik moeilijker loop dan de mensen die erin zitten. Geen probleem, we strompelen gewoon verder en we komen er vanzelf.

Mijn ziektebeeld is weer eens opmerkelijk hoor!

Eerst staat de dermatoloog op het programma. Dit fixen we samen wel even. Ik verwacht hier weinig van aangezien ik al talloze cremes heb gekregen die zijn werk niet voldoende doet om de ontstekingen volledig rustig te krijgen. Deze klachten zijn voor mij prima te hendelen. Fijn is anders maar die ontstekingsbulten zijn het laatste waar ik mij zorgen over maak, of toch niet?

In de agenda komt er een melding naar voren: ‘Billen laten zien’. Ik lach naar mijn telefoon en klik de melding weg. Lisa had gezien dat de bulten op mijn billen een stuk erger waren dan dat zij ooit heeft gezien. En de vorige keer was ik per ongeluk expres vergeten om mijn billen te showen, vandaar de melding.

‘Het is opmerkelijk dat je ontstekingen niet op de plekken zitten waar HS (Hidradenitis Suppurativa) zich normaal nestelt maar daarlangs’. Zegt de dermatoloog verontwaardigd. Ach, je moest eens weten wat er aan mijn gezondheid allemaal opmerkelijk is geweest de afgelopen jaren, denk ik in mijn denkhoofd. Ik lig halfnaakt op de onderzoekstafel zodat de dermatoloog mijn liezen en keizersnee- wond goed kan bekijken. We constateren dat een plekje, een van de vele, steeds terugkomt en nooit helemaal weggaat.

De ontstekingen zitten niet waar HS zich meestal nestelt.

Als ik mezelf wil aankleden vult Lisa aan: ‘Vergeet je billen niet, die zitten helemaal vol’. Opnieuw laat ik mijn broek zakken terwijl er drie man naar mijn kont kijkt. Lucky me! En wat denk je? Alle plekjes die er gisteren nog zaten, zijn nu compleet verdwenen. Het is net zoals een afspraak bij de tandarts. Je verrekt van de kiespijn en op het moment dat je in de tandarts stoel zit, is de pijn totaal weg. Toch wil de dermatoloog graag een foto maken van mijn mooie billen. ‘Snap ik’ zegt Lisa met een knipoog. ‘Ga je die boven je bed hangen?’ vraag ik met een onzekere lach.

We lachen met z’n alle terwijl de foto wordt gemaakt. Ze blijft het apart vinden dat ook op mijn billen de ontstekingen te zien zijn op plekken waar ze volgens HS (Hidradenitis Suppurativa) niet horen te zitten. Ik ben blij, ik heb het liever op mijn billen en op de binnenkant van mijn dijbeen dan daartussen. Het komt er op neer dat ze nu, na zoveel jaren, twijfelen over de diagnose. Ze wil dit graag overleggen met haar supervisor.

Prima, doe dat. De behandeling is precies hetzelfde als wat ik kreeg dus het maakt mij niet zoveel uit hoe het beestje bij de naam wordt genoemd. De volgende keer wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Ze willen uitsluiten of ik een drager ben van een ander soort huidziekte. De dermatoloog bespreekt ‘Deroofing’ (het dak eraf) met ons. Het lijkt haar verstandig om eens goed na te denken of ik dat plekje, die gemene die steeds terugkomt, wil laten wegsnijden. Inclusief gangenstelsel zodat deze ook niet meer terug kan komen.

6 weken rondlopen met een open wond, deroofing.

Het is dan wel zo dat ik minimaal 6 weken rondloop met een open wond, wat bij mij langer kan duren omdat ik geen immuunsysteem heb en dat ik er een lelijk litteken voor terugkrijg. Ik schrik hiervan en moet het even laten bezinken. Ik krijg een folder mee zodat ik dit thuis nog even goed kan doornemen voordat ik een keuze maak.

Ik dacht dat we dit consult iets makkelijker zouden doorkomen dan hoe het werkelijk ging. Het valt tegen. En nu zijn we er nog niet. Nu komt het ergste. De reumatoloog. Dat is de reden waarom we vanmorgen zo zenuwachtig in de auto stapte.

 Wat zegt de reumatoloog? Wat is het volgende behandelplan? Je leest morgen het tweede deel van deze rot- dag uit het ziekenhuis.

(Visited 903 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

1 reactie

  • Reageer Wendy 16 augustus 2017 om 07:41

    Vreemd dat het op je billen zit? Ik vind het vreemd dat zij dat vreemd vinden. Dat komt zo vaak voor. Hier ook. En zelfs op de binnenkant van mijn dijbenen! Als het bij mij op die plekken gaat zitten kan ik er de klok op zetten dat het opvlamt en gangbare lokale middelen en lichte antibiotica niet meer werken (vandaar eens in de 2 a 3 jaar de kuren clindamycine/rifampicine. Helaas reageer ik daar nog altijd goed op…troep.

    Ik mag morgen naar Rotterdam.
    Omdat mijn huisarts 3 weken geleden al gestart is met de kuur is er weinig meer te zien. Gelukkig heb ik zelf fotos gemaakt de afgelopen weken….

    Succes met de te nemen beslissing!
    Het is 1 van de redenen waarom ik geen deroofing doe…die open wonden, nog meer littekens en daarnaast gaat het wss gewoon weer net zo hard verder

  • Schrijf een reactie