De oorzaak van de Ziekte van Crohn.
Oke, de precieze oorzaak van de ziekte van Crohn is nog niet bekend. Er zijn drie factoren die van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. Bacteriën in de darm, sommige genetische factoren en het afweersysteem. Ik vraag mezelf steeds vaker af, welk afweersysteem?! Dat zullen de meeste van jullie wel herkennen. Ieder griepje pik ik mee en lig hierdoor regelmatig ziek op bed met hoge koorts.
De echte oorzaak is nog niet bekend. Het enige wat mij bekend is, is dat mijn ziekte van Crohn lastig te temmen is. Medicijnen voor deze ziekte zijn vooral gericht op het onderdrukken van ontstekingen. Een hele lijst aan medicijnen ging Vedolizumab voor maar een jaar geleden, als een van de eerste, werd het voor mij een feit.
Onderzoek wat wordt verricht voordat je Vedolizumab kunt krijgen.
Er werd eerst gecheckt of ik TBC (tuberculose) heb gehad. TBC is een infectie die zich soms jarenlang ongemerkt in de longen verstopt zonder problemen te veroorzaken. Heel flauw die TBC. Het immuunsysteem houdt de bacterie dan onder controle. Het gebruik van Vedolizumab kan ertoe leiden dat de TBC- infectie actief wordt en dát willen we niet hebben!
Lees ook: Mijn ervaring met Remicade, Humira, Simponi en Entvio
Vedolizumab gaat iedere 8 weken via een infuusvorm mijn lichaam in. BAM, 300mg per gift en dan kunnen ze gaan vechten met mijn ontstekingen! Op zich gaat dat iedere keer best goed. Het is allemaal redelijk te dragen voor mij. Af en toe een ‘kleine’ opvlamming tussendoor maar dat zijn we inmiddels gewend.
Een allergische reactie op Vedolizumab / Entyvio.
Ik kreeg het infuus al een tijdje tot dat ik ineens een allergische reactie kreeg. Dat hield in: Huiduitslag, jeuk, rillingen, mijn bloeddruk zakte en ik werd misselijk. Het infuus werd stop gezet maar de klachten bleven. Er werd een shotje prednison en pre medicatie (Antihistaminicum, vergeet het maar meteen) toegediend. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Ik denk dat ik daar minstens drie uur heb geslapen terwijl je normaal met een uurtje weer weg kan zijn.
In het vervolg krijg ik nu altijd pre- medicatie in combinatie met een prednison- shotje. Het was schrikken en vooral omdat ik deze keer alleen naar het ziekenhuis was gereden. Nu mag ik niet meer zonder ‘begeleiding’ van familie mijn shotje Vedolzimab innen want ik ben helemaal niks waard na die medicijnen. Het liefst slaap ik de rest van de dag. Ik ben allang blij dat het helpt en ik geen allergische reactie meer heb gekregen.
Lees ook: Mijn Ervaring met Entyvio / Vedolizumab.
Het is een veel belovend medicijn want tot dus ver is het voor mij nog het beste medicijn wat heeft geholpen voor mijn darmen. Helaas blijft de vermoeidheid, dus daarvoor hoef je het niet te ondergaan. Ik denk dat wij, als crohn- patiënten en alles wat daarbij komt kijken, daar nou eenmaal voor altijd mee moeten dealen. Best lastig maar hier zal ik in een volgend artikel verder over kletsen?!
Wat is jouw ervaring met Vedolizumab? Houdt het je Crohn rustig en heb jij ook ervaringen met een allergische reactie? Ik ben benieuwd! Laat het achter in de comments dan kunnen we ervaringen delen.
3 Reacties
Vorig jaar juni moest ik stoppen met Lanvis ( zie onder).
Vanwege de stress rond de (vecht) scheiding leek mijn colitis rond september, na de zoveelste mishandeling door echtgenoot, niet meer te beheersen. Ook door de 4-6 wekelijkse Vedolizumab niet. Ook niet met prednison en Budenofalkcapsules, in welke dosis dan ook, erbij. Ook niet met beclometasonclysma’s erbij.
Mijn story.
Juni 2016 moest ik van mijn specialist stoppen met Lanvis ( tioguanine) omdat na 12 jaar gebruik hiervan mijn lever tekenen begon te vertonen van verschrompeling, de leverpoortader onder druk stond wat spataderen in de slokdarm veroorzaakte. Ook milt deed vreemd en brak in versneld tempo bloedplaatjes af. Nou een hele lijst. Dat neemt niet weg dat Lanvis wel hielp tegen de colitis en vooral de laatste jaren tezamen met het bloedgroepdieet.
Maar ja stoppen met Lanvis dus, en de infliximab geïntroduceerd. Of het nu door de eerder genoemde stress rond scheiding kwam weet ik niet, of door het stoppen van de Lanvis, of omdat de arts met de infliximabperiodes experimenteerde: na enkele weken infliximab succes lag ik helaas in oktober voor halfdood in het ziekenhuis. Toen werd besloten om Vedolizumab in te zetten. Succes? Nou nee. Maar daarop was ik voorbereid. Dus bleven de prednison, de betameclason, de Budenofalk dagelijks mijn leven delen. Toen ben ik van ziekenhuis veranderd. Amsterdam werd me te ver ook. Andere, arts dus ook. Die had het over Vedolizumab on demand. Dus op afroep. Dat betekent:
Heb je last, bellen, hup infuus. Zoiets. Maar het ging me niet snel genoeg; afwachten is niet mijn sterke kant. Resultaat telt, toch? Met nog wat oude capsules Lanvid-tioguanine van vorig jaar heb ik de sprong gewaagd na een belketje met de nieuwe specialist. Gelijk ook echo van de lever gemaakt. Die had zich keurig hersteld na een jaar zonder de tioguanine. De arts schreef 20 mg Lanvis-tioguanine p.d. voor en op 10 juni startte ik hiermee naast de 4 wekelijkse infuus Vedolizumab, 10 mg prednison, 3 stuks budenofalk en de betomeclason stinkclysma; en wat er toen gebeurde! De colitis zakte weg! Langzaam.
Afbouwen met die stinkclysma en de Budenofalkschuimclysma gestart, Budenofalkcapsules naar 2 gezakt, prednisolon vloeibaar nu nog 3 mg.
Nu gaat het erom wat er nu werkt, he? Is het de combi van de Vedolizumab / tioguanine? Tsja hoe ga je zoiets controleren? En hoe verder. Wie heeft de goede suggestie op de plank liggen?
Groeten van een colitispatient die inmiddels het 50 jarig jubileum colitis ulcerosa achter de rug heeft: Gre Luttik.
Lonneke, geen idee hoe ik je op een andere manier kan bereiken. Maar ik wil je graag iets doorsturen fan de universiteit van Gent over een nieuwe ontwikkeling voor Crohn. Maar hoe doe ik dat? Ben een vreselijke digi- oma.
Beste gre luttik… we zijn allemaal benieuwd.
Ik zit ook aan entyvio. Heb top op heden al 2 jaar geen allergische reacties gehad.
Kop op Lon…