De ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa
De ziekte van crohn &zo

Franka heeft de ziekte van Crohn en Hidradenitis Suppurativa – Zij verteld

Franka is een oud- klasgenootje. Zij vertelt over de ziekte van Crohn in combinatie met HS. 

Hidradenitis Suppurativa door Humira spuiten?

Op 23 februari 2011 werd bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Niet het leukste bericht wat je in je leven te horen krijgt maar ja, je moet door.. Het is lang goed gegaan in het begin met Prednison en Pentasa. De prednison vond ik geen fijn medicijn. Het houdt vocht vast waardoor ik flink last kreeg van ophopingen. Bij mij was dit vooral in mijn gezicht te zien. Ik voelde me af en toe net een hamster omdat mijn wangen flink dikker waren geworden!

In 2013 ging het mis door de Humira- spuit. Ik had veel last van bijwerkingen en dit uiten zich vooral op mijn benen in de vorm van ontstekingen of wel, Hidradenitis Suppurativa. Schrik niet, zie foto.

Twee keer geopereerd aan Hidradenitis Suppurativa.

Hidradenitis Suppurativa

Ik heb hier ontzettend veel last van gehad en ben hier uiteindelijk twee keer aan geopereerd. De eerste keer hebben ze zeven ontstekingen uit mijn been ‘gelepeld’ en de tweede keer waren het er maar liefst dertien. Het nadeel is dat als je geopereerd bent dat deze wonden ban binnen uit moeten dicht groeien.

Een ding is zeker. Dit was geen pretje! Ik moest iedere dag twee keer de wond spoelen om alles schoon te houden. Het ergste van alles was om het gaasje in de wond te stoppen zodat het mooi dicht kon groeien. Talloze onderzoeken naderde en uiteindelijk kwamen ze erachter dat dit alles van de medicijnen kwam.

Na veel aandringen werd ik geopereerd. 25 darm werd er weggehaald..

Ik ben overgestapt naar Remicade. Na een jaar lang om de zoveel weken aan het infuus te hangen, ging het opnieuw mis. De ontstekingen in mijn benen waren weg maar de ziekte van Crohn werd actief. Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk werd het zo erg dat ik eigenlijk niks meer kon.

Op heel veel aandringen vanuit mezelf ben ik in Maart 2016 geopereerd aan mijn darmen. Hier is uiteindelijk 25 darm ertussen uitgehaald. Het gaat om het verloop van de dunne naar de dikke darm. Gelukkig hebben ze het aan elkaar kunnen maken en vanaf dat moment ben ik gestart met Entyvio / Vedolizumab.

Ik gebruik Vedolizumab op dit moment en het gaat goed met mij!

Het gaat momenteel erg goed met mij. Ik gebruik nog steeds hetzelfde medicijn. Er is geen moment geweest dat ik spijt had van mijn beslissing om geopereerd te worden. Ik zit weer lekker in mijn vel en kan alles doen wat ik leuk vindt.

Ik hoop dat jullie mijn verhaal interessant vonden om te lezen. Mochten jullie vragen hebben, laat het zeker weten in de comments dan kan ik deze wellicht nog beantwoorden!

Franka, bedankt voor jouw verhaal op LonnekeSchrijft. We zaten samen op de sportopleiding, ik ben uiteindelijk afgehaakt omdat mijn Crohn niet meer rustig te krijgen valt. Iedere keer als ik jou verhaal hoor komt de overweging om een operatie te ondergaan naar boven borrelen. Helaas is het bij mij niet mogelijk zo’n operatie te ondergaan zonder stoma. Ik blijf het een dingetje vinden.

(Visited 809 times, 1 visits today)

Vorig artikel Volgend artikel

You Might Also Like

Geen reacties

Schrijf een reactie